ECONOMÍA Y ACCESO

Acceso y precios

Chile. Enfermos con patologías “raras” demandan cobertura para sus tratamientos
Patricia Schüller
La Nación (Chile), 11 de Abril de 2011
http://www.lanacion.cl/enfermos-con-patologias-raras-demandan-cobertura-para-sus-tratamientos/noticias/2011-04-11/124738.html

Un grupo de pacientes, aquejados de enfermedades “raras” o con baja incidencia en la población, y que requieren tratamientos paliativos con medicamentos de alto costo, entregaron este mediodía una carta en La Moneda para pedirle al Presidente Sebastián Piñera que agilice un proyecto de ley que contempla la cobertura de estas patologías y solicitaron la puesta en marcha inmediata de un plan piloto.

Más de 50 personas, entre los que se encontraban niños, se dieron cita en la Plaza de la Constitución para sensibilizar a las autoridades acerca de su problema. Portando carteles que señalaban “tengo derecho a vivir” o “apoyo a las enfermedades raras”, relataron lo difícil que es sobrevivir portando un mal progresivo, a veces mortal, y que requiere una costosa terapia paliativa.

Myriam Estivill, presidenta de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch) –que agrupa a los pacientes con males de gaucher, fabry y pompe, entre otras-dijo que solicitan al Mandatario agilizar el proyecto que incluye estas enfermedades dentro de la cobertura de un plan nacional. Esta iniciativa –añadió- “lleva más de ocho años en tramitación” y debido a esta demora están solicitando que se apruebe un plan piloto “para lograr una cobertura inmediata para los tratamientos”.

Añadió que llevan años luchando para lograr que el Estado, a través del Plan Auge, cubra las nuevas enfermedades, catalogadas como raras, tales como las mencionadas, además de mucopolisacaridosis, tirosinemia y HPN ((Hemoglobinuria paroxística nocturna), entre otras.

Myriam Estivill es madre Lorena Pérez (22) quien padece el mal de gaucher. Dijo que su hija requiere inyectarse una enzima cada 15 días y que el tratamiento cuesta entre PCh5 a 15 millones  mensuales (462 pesos=1US$) y que, en su caso, es costeado “afortunadamente” por Fonasa. Esta patología daña el hígado, bazo y médula.

Viajaron desde el norte

Desde Guanaqueros viajó Marisol Zambra (46), quien sufre la enfermedad de fabry, que es un trastorno hereditario causado por un gen defectuoso localizado en el cromosoma X. Contó la mujer a Nación.cl que esta patología “es muy dolorosa” y que la padecen sus tres hijos y gran parte de su familia. En la zona “hay cerca de 40 personas que están enfermas”.

Debido a que este mal es poco común puede ser confundido  con otras afecciones, por lo tanto las personas afectadas pueden pasar largos períodos sin ser diagnosticadas. “Nuestra calidad de vida es muy mala, siempre sentimos dolores. El mal es progresivo, tendríamos que ponernos una inyección una o dos veces al mes y cada una cuesta un millón de pesos. En este momento yo estoy sin tratamiento, porque no tengo dinero. Los enfermos generalmente mueren a los 60 años”, relató. Algunos de los síntomas son insuficiencia renal, complicaciones neurológicas e infarto cerebral, además de disfunción cardíaca y pérdida de audición.

Frente a la Plaza de la Constitución estaban también Chris Condori y Leslie Colquie, de 11 y 15 años, respectivamente. Ambos son de Calama y son dos de los siete menores chilenos diagnosticados con mucopolisacaridosis VI, una enfermedad genética que si no es tratada a tiempo provoca serios daños que pueden llevar a la muerte. Chris, al igual que otros cuatro pacientes, está en riesgo porque no ha sido sometido a la terapia de reemplazo enzimático, único tratamiento existente en el mundo, pero de altísimo costo. La patología causa síntomas como ceguera, malformaciones óseas, enanismo, agrandamiento de órganos, especialmente de hígado, bazo, además de males respiratorios, cardiovasculares y daños en las cuerdas vocales. Guadalupe Ayabire, madre del niño, está cesante es separada y clamó ayuda urgente para que su hijo se salve. Dijo que su esperanza está cifrada en el referido proyecto de ley.