ECONOMÍA Y ACCESO

Acceso y Precios

Enfermedades raras y medicamentos de alto costo. Los fármacos de precios astronómicos
Esther Samper
El País, 30 de marzo de 2012
http://blogs.elpais.com/la-doctora-shora/2012/03/los-farmacos-de-precios-astronomicos.html

Que las farmacéuticas no son hermanitas de la caridad es algo que está bastante claro.  Después de la industria armamentística, son las empresas que más beneficios obtienen en el mundo. Y, así, no deja de resultar irónico que aquellas grandes compañías que están implicadas en finalidades tan contradictorias como matar y curar sean las más rentables (legalmente) de este planeta.

Como empresas, las farmacéuticas dirigen sus investigaciones y sus fármacos buscando la rentabilidad. Es cierto que llevar a cabo grandes investigaciones de potenciales fármacos y su estudio en ensayos clínicos resulta un proceso enormemente costoso y arduo y que gracias a ello disponemos de un gran arsenal para curarnos, pero todo se enfoca para que, aún así, se obtengan beneficios económicos de muchos ceros. Para conseguirlo hay que seguir, principalmente, tres claves:

-Buscar tratamientos dirigidos a enfermedades muy frecuentes
-Buscar tratamientos dirigidos a enfermedades crónicas
-Buscar tratamientos dirigidos a países ricos

De esta manera, si tiene una enfermedad poco frecuente, propia de un país pobre y/o aguda es muy probable que las grandes farmacéuticas pasen de usted porque no es rentable para ellos. No investigarán tratamientos para su enfermedad, quedando esta actividad relegada mayoritariamente a valientes sin ánimo de lucro, como pequeños grupos de investigación pública. En España, tenemos como ejemplo al CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) una red coordinada de pequeños grupos de científicos enfocados a la investigación de enfermedades poco frecuentes.

No es casualidad, ni mucho menos, que los fármacos más caros del mundo sean aquellos dirigidos a tratar enfermedades especialmente raras. Se trata de los llamados medicamentos huérfanos que han recibido subvenciones y ayudas públicas para su desarrollo. El top de los fármacos más caros del planeta son los siguientes:

1. Soliris. Coste anual por paciente: US$409.500. Para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna.
2. Elaprase. Coste anual por paciente: US$375.000. Para el tratamiento del síndrome de Hunter.
3. Naglazyme. Coste anual por paciente: US$365.000. Para el tratamiento del síndrome de Maroteaux-Lamy.
4. Cinryze. Coste anual por paciente: US$350.000. Para el tratamiento del angiodema hereditario.
5. Fotolyn. Coste mensual por paciente: US$30.000. Para el tratamiento del linfoma de células T
6. ACTH. Coste por 2 series de sesiones de tratamiento por paciente: US$350.000. Para el tratamiento del síndrome de West.
7. Myozyme. Coste anual por paciente adulto: US$300.000. Coste anual por paciente pediátrico: US$100.000. Para el tratamiento de la enfermedad de Pompe.
8. Arcalyst. Coste anual por paciente: US$250.000. Para el tratamiento de síndrome periódicos asociados a la criopirina.
9. Fabrazyme. Coste anual por paciente: US$200.000. Para el tratamiento de la enfermedad de Fabry.
10. Cerezyme. Coste anual por paciente: US$200.000. Para el tratamiento de la enfermedad de Gaucher.
11. Aldurazyme. Coste anual por paciente: US$200.000. Para el tratamiento del síndrome de Hurler.

Estos precios resultan totalmente prohibitivos para una persona normal que no sea multimillonaria. Las únicas formas posibles que tiene el pueblo llano para acceder a estos tratamientos son o bien a través de la inversión del Estado en la Sanidad Pública financiando estos fármacos (cuando demuestran su costo-efectividad) o bien a través de una aseguradora sanitaria especialmente importante y “generosa” cuyas cláusulas le obliguen a costear a la persona el tratamiento, lo cual puede resultar muchas veces una quimera. Y es que si en alguna situación se hace especialmente patente que la salud es un negocio es allá donde se encuentran las personas con enfermedades raras.