No hay nada como un nuevo Astroturf para confundir al público [Nota de los editores: en EE UU un Astroturf es un grupo que engaña, recordando a los campos de futbol que usan hierba artificial; los miembros de estos grupos reciben dinero para pretender que los programas que apoya el grupo reciben apoyo de los políticos, y lo consiguen escribiendo cartas de apoyo, sumándose a las demostraciones callejeras…]. Las Astroturfs reúnen ciudadanos de a pie para abogar por diversas causas, mientras que en realidad engañan para favorecer a asociaciones comerciales, empresas de relaciones públicas, y a las empresas y organizaciones políticas que los crean. Ahora aparece una nueva organización de defensa de los pacientes, Patients Rising y su gemela Patients Rising Now, que debutaron al final del verano pasado, un poco después de que la Cámara de Representantes del Congreso de EE UU aprobara la Ley 21st Century Cures. Recordemos que está ley debilitaría las ya débiles regulaciones de la FDA, facilitando la comercialización de productos potencialmente peligrosos.

Como la mayoría de los grupos Astroturfs, su propósito y objetivos se presentan como nobles e idealistas. En Facebook Patients Rising se describen así:

“Patients Rising se organizó para luchar por el acceso a las terapias y servicios vitales que necesitan los pacientes con enfermedades que amenazan la vida. Esta organización de defensa del paciente va a educar, defender y comunicar la importancia del acceso a los tratamientos y diagnósticos esenciales. Nos centraremos en asegurar que la voz de los pacientes se escuche, el acceso a nuevas terapias es de suma importancia, y en que no se obstaculice el camino al progreso”.

La asociación, que fue fundada por Jonathan Wilcox, un consultor de comunicaciones corporativas y relaciones públicas y profesor adjunto [nota de los editores: en EE UU un profesor adjunto es una persona que no tiene una plaza fija en la universidad, es decir que solo se le emplea para que enseñe algunos cursos] de la facultad de comunicaciones de la Universidad Southern California (USC) y su esposa Terry, productora de vídeos de oncología, busca conseguir todo esto a través de talleres, conferencias por Internet, medios sociales de comunicación y compartiendo historias de pacientes, que son un elemento básico en estos grupos.

Sus objetivos están en sintonía con el espíritu de la época del mercado de la medicina: el programa estratosférico del vicepresidente de EE UU para buscar una cura para el cáncer (conocido como the moon shot program), la Ley 21st Century Cures, la impaciencia de la FDA para poner más medicamentos en las manos de los pacientes. Las asociaciones Astroturfs , por supuesto, no son nada nuevo en el comercio de la medicina, pero la aparición de un nuevo grupo de defensa del paciente para oponerse al desarrollo de medicamentos que por su precio no se pueden adquirir, no podría haber llegado en un mejor momento.

Hace unos días, según el Wall Street Journal, la Pharmaceutical Research and Manufacturers of America anunció un plan de publicidad de varios millones de dólares dirigido a los legisladores federales y estatales, analistas políticos y otras personas con influencia política.

El objetivo es mejorar la imagen de la industria que está desprestigiada por el aumento de los precios de los medicamentos, y promover el rol de la industria en el desarrollo de nuevos fármacos y en el avance de la ciencia médica. Los anuncios presentarán pacientes que se han beneficiado de los nuevos medicamentos, centrando el discurso en el paciente y colocando cualquier discusión sobre la industria y los precios de los medicamentos en el contexto de los beneficios que los pacientes valoran, dijo Robert Zirkelbach, vicepresidente senior de comunicaciones de PhRMA.

Los altos precios de los medicamentos han entrado en los debates de los candidatos a la presidencia de EE UU, y algunos en la industria están hablando, como el Dr. Steve Miller, jefe de farmacia de Express Scripts [una empresa que está en el Fortune 100 y es una administradora de medicamentos para aseguradoras], quién dijo recientemente en referencia a los precios de los medicamentos: “Ahora estamos mucho más vigilantes e identificamos estas cosas que creemos (que no vienen impulsadas por) la innovación científica, pero sí por la innovación financiera “.

Eso suena como el tipo de escrutinio contra el cual luchará Patients Rising. Durante una entrevista telefónica muy breve Jonathan Wilcox me dijo que la lucha por el acceso “es una causa por la que vale la pena luchar”, especialmente en contra de lo que él llama la “interferencia prevalente en la relación médico-paciente”, que según dijo se había convertido en “una crisis del paciente”. Añadió que su grupo también se opone a la terapia escalonada, requisito que imponen las aseguradoras por la que los pacientes tienen que empezar tomando los medicamentos menos costosos antes de consumir los que cuestan mucho más.

Wilcox tuvo que coger un avión antes de que pudiéramos explorar ese tema y antes de que pudiera preguntar acerca de quién financia a Rising Patients. No respondió a mis peticiones para seguir la conversación. Tanto Wilcox como su esposa Terry habían trabajado con Vital Options Internacional, otro grupo de defensa del paciente que tiene como misión especial el generar conversaciones mundiales sobre el cáncer. Terry fue la directora ejecutiva de esa asociación. Una búsqueda de su sitio web mostró que los pesos pesados ​​de la industria farmacéutica, como Genentech, Eli Lilly y Bristol-Myers Squibb, en el pasado habían patrocinado algunas de las principales actividades del grupo, incluyendo The Group Room and Advocacy in Action, que ofrece educación centrada en el paciente e incluye trozos de presentaciones que se han filmado en las reuniones profesionales de oncología.

Patients Rising utiliza twitter para promover sus objetivos. Un tweet: “Como paciente yo espero tener acceso a los servicios de salud que necesito. Si estás de acuerdo retweet”. ¿Quién no estaría de acuerdo con semejante frase que genera apoyo y conciencia entre los miembros de la asociación? También ofrece material de otras agencias de noticias como “Los nuevos medicamentos pueden estar ayudando a los pacientes a ganar la batalla”, un artículo de opinión del San Diego Tribune, o un comunicado de prensa extenso sobre la recién formada asociación de pacientes Patients Alliance for Drug Safety Protections, una coalición de grupos de apoyo a los pacientes que tiene apoyo de la industria farmacéutica, o una columna de Jonathan Wilcox en el diario los Angeles Daily News: “Cómo la terapia escalonada pisotea a los pacientes”.

El grupo deja claro que no acepta que los precios de los medicamentos sean demasiado altos. Un comentario en su página web de The Tampa Tribune, “Los controles de precios de los medicamentos son algo tan absurdo como un tope salarial nacional para los pacientes con cáncer”, escrito por el Dr. Thomas Stossel, quien ocupa la cátedra de American Cancer Society en la facultad de medicina de Harvard y tiene una posición de científico visitante (visting scholar) en el American Enterprise Institute [nota de los editores: este instituto es uno de los más neoliberales del país], argumenta que en lugar de control de precios lo que se necesita es que nos aseguremos de que los pacientes que necesitan financiamiento “encuentren programas de ayuda para pagar el medicamento”, una solución que podría ayudar a los pacientes pero no hace nada para frenar su alto precio, que es la causa del problema.

El argumento de la asociación contra la lucha por los altos precios de los medicamentos apunta en gran medida contra el Dr. Peter Bach, epidemiólogo del Memorial Sloan Kettering de Nueva York, quien se ha pronunciado sobre el alto precio de los medicamentos contra el cáncer. A Patients Rising no le gusta DrugAbacus de Bach, una herramienta que permite evaluar el valor de los medicamentos contra el cáncer en relación al precio, los efectos secundarios y los beneficios. Un mensaje de Terry Wilcox para Vital Options International el verano pasado decía: “Los pacientes con cáncer no ven el valor en términos económicos”, y aconsejaba a los lectores: “Cuidado con las calculadoras de precios de los medicamentos que proporcionan a las compañías de seguros y hospitales la capacidad de cuantificar el valor de la vida de un paciente con cáncer”.

Patients Rising también está monitoreando a las compañías de seguros y las barreras reguladoras “que impiden el acceso a tratamientos vitales que ellos (los pacientes) necesitan todos los días”. El grupo disemina historias desfavorables de otros medios de noticias sobre las aseguradoras. Cuando Cigna redujo la cobertura de las mamografías en 3D, Patients Rising tomó nota. También informó sobre una noticia publicada en el Fiscal Times, “La compañía de Seguros más odiada en 2015”. Era Cigna. Las aseguradoras han comenzado su propia campaña para llamar la atención sobre el alto costo de los medicamentos. Su columna El Medicamento de la Semana destaca los productos farmacéuticos de alto costo.

Después de hacer una disección de las actividades de este nuevo grupo de defensoría de los pacientes está bastante claro que su objetivo es abogar por más medicamentos, no importa cuál sea el precio, no importa qué tan eficaces o ineficaces sean. ¿Es la agenda de esta asociación la misma que la de los pacientes? Le pregunté al Dr. Vinay Prasad, un oncólogo e investigador del Oregon Health Sciences University, que la semana pasada publicó un artículo en Archives of Internal Medicine. Prasad y un colega encontraron que entre las personas que hicieron una presentación durante el transcurso de 28 reuniones del Comité Asesor de Medicamentos Oncológicos de la FDA, un tercio tenían relaciones financieras con las compañías farmacéuticas o las organizaciones que representaban habían recibido el apoyo de aquellas empresas que solicitaban el permiso de comercialización de medicamentos.

Hay una narrativa defectuosa, dijo Prasad. Se dice que los pacientes quieren más medicamentos y más prontamente, y que están dispuestos a tolerar una gran incertidumbre sobre los riesgos. “En mi experiencia, hay una gran desconexión entre lo que se oye en las noticias y lo que quieren los pacientes”, me dijo. En su práctica, están haciendo preguntas sobre los riesgos y beneficios, pero esa historia nunca llega a los medios. “¿Ha leído alguna noticia acerca de los pacientes que han solicitado más información acerca de los riesgos? Una minoría está hablando en nombre de una mayoría silenciosa. “Pero es una minoría que está muy bien financiada”.