Durante 2016, las empresas farmacéuticas destinaron €5,9 millones en concepto de patrocinios, donaciones o servicios a diferentes asociaciones de pacientes del territorio español, según ha podido analizar Civio con datos publicados por cada una de las compañías. Esta cantidad se suma a los pagos destinados a profesionales y sociedades médicas.

En total, más de 390 asociaciones de pacientes recibieron algún pago de este sector (otras no recibieron nada), aunque no todas lo hicieron en cantidades equiparables. Solo el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) recibió €365.000 en 2016. La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), por su parte, recaudó €164.000 de las empresas farmacéuticas. La Asociación Apoyo Positivo y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibieron cada una más de €150.000. ¿A cambio de qué? En teoría, para apoyo en actividades con objetivos comunes, aunque, como explica Toni Poveda, gerente de CESIDA, a veces la industria ha intentado influenciar a través de las asociaciones: “Sí, ha habido presiones de alguna empresa farmacéutica, pero hemos considerado que el tipo de colaboración que nos solicitaba no iba de acuerdo con nuestra línea estratégica y nos hemos negado”.

Los intereses de la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes convergen cuando ambos solicitan la disponibilidad del mayor número de medicamentos posible. Sin embargo, los límites de la colaboración no siempre están claros: “Existe una relación que no es buena. Da la impresión de que la industria utiliza a las asociaciones para generar presión a favor de sus productos”, opina Fernando Lamata, exconsejero de Sanidad del Gobierno de Castilla-La Mancha.

De los datos que publican las empresas farmacéuticas en sus páginas web -las asociaciones de pacientes no hacen pública esta información-, sabemos que, por ejemplo, la GEPAC recibió €30.000 por el patrocinio de un evento en el Día Mundial de Cáncer de Próstata o que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) recaudó €50.100 euros de la empresa Lilly para crear un Censo de las personas con Alzheimer y otras demencias en España.

El Código de Buenas Prácticas de Farmaindustria establece los parámetros de transparencia de las farmacéuticas en sus relaciones tanto con los profesionales médicos y sociedades médicas como con las asociaciones de pacientes. En él se explica que este tipo de colaboraciones con asociaciones de pacientes “se documentará por escrito, debiendo describir al menos: las actividades a llevar a cabo, nivel y fuentes de financiación, el propósito de dicha financiación, apoyos indirectos relevantes y cualquier otro tipo de colaboración no financiera que resulte relevante”.

En el limbo ético
De las asociaciones que más dinero reciben, solo FEDER ha publicado un código ético propio que delimita sus colaboraciones con la industria; “FEDER rehusará cualquier donación que se realice desde la Industria y que tenga como objetivo que se agilice o favorezca desde la organización el acceso o implementación de un tratamiento concreto”. Ni CESIDA ni la GEPAC, por ejemplo, han publicado un documento similar que establezca las líneas rojas. “Cuando nos sentamos con un laboratorio, ellos ya saben que nuestro ideario es el de defender nuestros intereses y somos nosotros los que tenemos la sartén por el mango. No podemos recibir dinero si está condicionado por políticas de empresas”, explica Poveda.

Estos pagos están dirigidos a asociaciones de pacientes que, de forma potencial, podrían ser consumidores de los medicamentos que la industria comercializa. La farmacéutica Gilead, por ejemplo, realizó pagos a 30 asociaciones de pacientes, 19 de ellas relacionadas con el apoyo a grupos con VIH y SIDA. Esta empresa tiene 11 fármacos a nivel internacional relacionados con la enfermedad, algunos de ellos son medicamentos que aún no están comercializados en España. Truvada, por ejemplo, no está autorizado como tratamiento preventivo para evitar el contagio, cosa que sí pasa en otros países.

CESIDA, que también recibe dinero de la farmacéutica Gilead, ha solicitado de forma pública al Gobierno que este tipo de medicamento se recete lo antes posible como preventivo. El gerente de la asociación explica que no existe relación y que no solo promocionaron Truvada, “también pensamos que era nuestra responsabilidad solicitar que se abaratase el precio”. El exconsejero de Sanidad del Gobierno de Castilla-La Mancha cree que la posición de CESIDA no es la común: “Las empresas farmacéuticas buscan influir en las administraciones, generando la demanda para sus productos y presionando para que se autoricen precios altos y se conceda financiación pública. Muy pocas veces las asociaciones critican los precios injustificados de los medicamentos”.

En noviembre de 2017, el Ministerio de Sanidad y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes firmaron un convenio de colaboración con el que las asociaciones obtienen un rol más activo en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud (SNS). La directora de la Plataforma, María Gálvez, explica la importancia del acuerdo: “Para nosotros supone un punto de inflexión porque reconoce la necesidad de incorporar a los pacientes en todo lo que tiene que ver con la sanidad”. Con el incremento de participación, hay voces que creen que los intereses de la industria pueden filtrarse en el sistema sanitario. Lamata opina que “la independencia económica de las asociaciones sería fundamental para garantizar que sus opiniones no estén mediadas por la presión de sus financiadores. Si no, correrían el riesgo de ser utilizadas como agentes comerciales de la industria dentro de los órganos de toma de decisión de la administración, que deben representar los intereses de toda la sociedad.”

Janssen destina casi un millón de euros a asociaciones de pacientes
La farmacéutica Janssen-Cilag se encuentra la primera en el ranking de inversión con €960.000 repartidos entre asociaciones relacionadas con sus líneas de actuación. Destinó durante 2016 más de €200.000 a asociaciones de pacientes relacionadas con el VIH y SIDA (entre ellas CESIDA). Otra partida importante fue para asociaciones de pacientes con cáncer; solo la GEPAC y a la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia se llevaron más de €130.000. En asociaciones relacionadas con enfermedades mentales como la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), Janssen invirtió €60.000.

Muchas de estas asociaciones tienen cierta dependencia de la industria farmacéutica para llevar a cabo sus proyectos. Un 28% de los ingresos por actividad de CESIDA llegaron de la industria; en 2017, Poveda asegura que la financiación de entidades privadas -en su mayoría farmacéuticas- supuso un 26% aproximadamente. De la misma forma, un 20% de los ingresos de Esclerosis Múltiple España (EME) proviene de la industria, según el análisis de Civio. Aunque esta situación no solo se da en España: un estudio publicado en 2016 en la revista The New England Journal of Medicine demostró que el 19% de 104 asociaciones de pacientes estadounidenses declaró recibir donaciones de la industria por un valor mayor al 10% de su ingreso anual.

Gálvez, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, habla de la importancia de la transparencia en las cuentas y reconoce que, en la Plataforma, un 85% de los ingresos actuales procede de la industria: “Creo que cuanto más claros seamos, muchísimo mejor. Lo importante es que haya transparencia, que se entienda qué tipo de relación existe, y que se sepa que esta va destinada a mejorar la vida de los pacientes”.

No hemos podido conocer la dependencia del resto de las asociaciones de pacientes que más ingresan de las farmacéuticas. Ninguna, excepto CESIDA y EME, publica en sus páginas web sus informes de cuentas o auditorías. Además, ni GEPAC ni FEDER han accedido a hablar para el reportaje. “Como es natural, es más difícil que surjan opiniones críticas hacia la industria desde las asociaciones si la viabilidad económica de una asociación depende de aquella”, sentencia Lamata.

Las farmacéuticas estadounidenses invierten más en asociaciones de pacientes que en cabildeo. Una investigación de Kaiser Health News desveló que 14 compañías farmacéuticas de EE UU invirtieron en asociaciones de pacientes un total de US$116 millones durante 2015. La cifra que estas mismas compañías destinaron a acciones de cabildeo se quedó en un poco más de la mitad: US$63 millones.

Nota: en el enlace que aparece en el encabezado, podrá encontrar la lista de donaciones por empresa farmacéutica, y las asociaciones de pacientes que han recibido estas contribuciones.