La disputa sobre el costo de un tratamiento de fibrosis quística ha impedido su uso en Reino Unido. Estos pacientes, muchos de ellos niños, merecen algo mejor.

Los avances médicos tienen un costo, y ese costo es cada vez más elevado. Confiamos en las compañías farmacéuticas, así como en la inversión pública y filantrópica, para desarrollar los medicamentos que pueden transformar e incluso salvar vidas. Los nuevos medicamentos surgen no en respuesta a la necesidad, sino cuando las empresas saben que pueden obtener beneficios considerables. El problema con esto, más allá de que nuestra intuición dicte que no está bien que las personas cosechen generosas recompensas gracias productos sin los cuales otros no pueden seguir viviendo, es doble. Algunas enfermedades o condiciones, en particular las que prevalecen en los países más pobres, se ignoran, mientras que el tratamiento de otros problemas de salud puede tener un precio muy alto.

Los gobiernos y los pacientes de todo el mundo están luchando para hacer frente a la escalada de los costos. El año pasado, un informe sugirió que en EE UU, entre 2013 y 2017, el precio promedio anual de los nuevos medicamentos contra el cáncer casi se había duplicado y se duplicaría de nuevo para 2022. Las empresas culpan al costo del desarrollo de los medicamentos nuevos y dicen que necesitan recuperar su inversión antes de que sus rivales puedan sacar los competidores genéricos. Están menos dispuestos a reconocer sus frecuentes enormes ganancias, las cuales utilizan para la auto-compra de acciones más que en investigación y desarrollo de nuevos medicamentos, y la realidad es que muchos medicamentos nuevos son variaciones de los ya existentes (me-too) en lugar de nuevas terapias innovadoras. Es probable que, en diferentes países, los pacientes y los accionistas establezcan la línea que distingue una recompensa justa de una especulación codiciosa.

El problema es especialmente grave para los medicamentos que no tienen un gran mercado, ya sea porque el objetivo es usarlos solo como último recurso para preservar su eficacia o porque la enfermedad o condición es poco común. El mes pasado, el secretario de salud de Inglaterra, Matt Hancock, propuso incentivar a las compañías farmacéuticas para que desarrollen medicamentos nuevos para combatir la resistencia antimicrobiana pagando los medicamentos de acuerdo con su valor para el servicio de salud, en lugar de en base a la cantidad utilizada. Es un buen paso, aunque para que tenga un impacto real se necesitará cooperación internacional.

Ahora se le está pidiendo al Sr. Hancock que muestre audacia en otro caso. Un fabricante estadounidense ha establecido el precio de un medicamento llamado Orkambi, que podría extender la vida de miles de niños con fibrosis quística, en más de £100.000 al año. Gran Bretaña tiene más de una décima parte de las 100.000 personas afectadas a nivel mundial por este trastorno genético que limita la vida. Pero el NHS no puede pagar ese precio por Orkambi: el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE) dice que es tan caro que no es costo/efectivo. En circunstancias similares otras empresas han cedido; pero su fabricante, Vertex, se niega a hacerlo. Rechazó una oferta del gobierno de £500 millones a cambio de acceder a sus medicamentos para la fibrosis quística durante cinco años, tachándola de inadecuada e injusta; se entiende que ha gastado US$3.300 millones en las patentes para el medicamento, aunque los activistas dicen que ya ha ganado US$2.500 millones en ventas. El jefe de asuntos especiales del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra ha calificado a la compañía como “un extremo atípico en términos de precios y comportamiento”.

Como hoy revela The Guardian, los padres y el grupo de medicamentos Just Treatment están instando al gobierno a invocar el “uso de licencias de la Corona” (Crown use), lo que le permite romper patentes y producir versiones genéricas, y pagar a Vertex una suma menor en compensación. Esto sería muy inusual, pero no sin precedentes. El principio de que las reglas de propiedad intelectual no pueden superar automáticamente las necesidades de salud de la población está bien establecido, y no solo en la opinión pública; está reconocido en la Declaración de Doha de la OMC de 2001. El Sr. Hancock debería prestar atención a la llamada de los activistas. Las esperanzas planteadas por este poderoso medicamento no deben verse frustradas.