Docenas de asociaciones de defensa del paciente, como la Fundación de Cáncer de Pulmón Bonnie J. Addario y la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer, pusieron recientemente anuncios a nivel nacional oponiéndose a una propuesta de la administración de Trump que podría limitar los medicamentos cubiertos por el programa Medicare (el programa cubre a la población de 65 años y más).

Pero un análisis de Kaiser Health News encontró que aproximadamente la mitad de las asociaciones que representan a pacientes han recibido fondos de la industria farmacéutica.

Solo en 2015, los fabricantes de medicamentos canalizaron más de US$58 millones a las asociaciones, según la información de la base de datos “Pre$cription for Power” de KHN, que rastrea los vínculos poco publicitados entre las asociaciones de defensa de pacientes y los fabricantes de medicamentos. A medida que las organizaciones de pacientes ganan terreno en el Congreso y en la administración, los expertos comienzan a cuestionar si sus vínculos financieros podrían llevarlos a poner los intereses de los fabricantes de medicamentos por encima de los pacientes a quienes representan.

El anuncio, que se publicó en los periódicos nacionales, atacó los cambios propuestos a las clases de medicamentos “protegidas” por la Parte D de Medicare, es decir los que deben ser cubiertos, todos o sustancialmente todos por las aseguradoras. Los medicamentos involucrados incluyen medicamentos orales contra el cáncer, medicamentos contra el VIH y antipsicóticos.

La protección puede tener el efecto de garantizar las ventas a los pacientes de Medicare sin importar el precio.

La regla propuesta brindaría a las aseguradoras más oportunidades para dirigir a los pacientes hacia las terapias de bajo costo y genéricos, utilizando estrategias de autorización previa o terapia escalonada, por la cual los pacientes deben probar medicamentos más baratos antes de poder cambiar a opciones más caras.

También permitiría dejar a los medicamentos protegidos fuera de los formularios de la Parte D de Medicare cuando los aumentos de precios superan la inflación o las nuevas formulaciones de medicamentos no ofrecen una “innovación significativa” sobre las terapias existentes.

“Está mal y pondrá en riesgo la vida de los pacientes”, lee el anuncio pagado por la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer que incluye una lista con de otras 56 asociaciones de defensa de pacientes que presumiblemente están de acuerdo. Debajo, un enlace dirige a los lectores a un formulario en línea para enviar correos electrónicos escritos previamente a los miembros del Congreso y a la administración. (Ver https://kaiserhealthnews.files.wordpress.com/2018/07/sixprotectedclasses_printad_01.16.19.jpg?w=1024&h=1792)

Sin embargo, el objetivo de la propuesta del gobierno no es poner fin a la cobertura de los medicamentos incluidos en las clases protegidas, dijo Rachel Sachs, profesora asociada de derecho de la Universidad de Washington en St. Louis, que se especializa en atención médica. Su objetivo es dar a los planes más poder para negociar mejores descuentos. Si existe la posibilidad de que un plan de seguros deje de cubrir un medicamento, el proveedor tiene más poder de negociación.

Cancer Action Network pagó montos de seis cifras por la publicidad, impresa y en línea, durante tres semanas a partir del 17 de enero en The New York Times y The Washington Post, así como en publicaciones locales en Washington, DC, según la portavoz de Cancer Action Network Alissa Crispino. Cerca de 4.500 personas utilizaron la herramienta de correo electrónico en línea.

Es importante asegurar que los pacientes con cáncer pueden recibir tratamientos “de vanguardia”, dijo Keysha Brooks-Coley, vicepresidenta de asuntos federales de la Red de Acción contra el Cáncer. “Esto es realmente un problema de acceso”, dijo.

La cámara de los fabricantes de medicamentos de marca, Pharmaceutical Research and Manufacturers of America, adopta la misma postura, según los comentarios que ha presentado sobre la propuesta.

Pero el acceso a los medicamentos es más que un problema de cobertura de seguro, dijo Karuna Jaggar, directora ejecutiva de Breast Cancer Action, un grupo de pacientes que no fue invitado a participar en el anuncio y que para evitar la apariencia de sesgo no ha aceptado fondos corporativos durante dos décadas. “Si la gente no puede pagarlos, la realidad es que no pueden acceder a ellos”.

KHN lanzó su base de datos Pre$cription for Power en la primavera de 2018. Ahora incluye casi 14.000 transacciones, y en 2015 representaron un total de US$163 millones en donaciones de 26 empresas a 650 grupos de pacientes. Los grupos de pacientes a menudo no revelan a sus donantes, por lo que la información proviene de las revelaciones financieras de las empresas, algunas de las cuales son voluntarias. No todas las compañías divulgan públicamente sus donaciones caritativas, por lo que las estimaciones de KHN probablemente estén subestimadas.

Aunque hay ocasiones en que lo mejor para los pacientes es lo mismo que para los fabricantes de medicamentos, la gente debería ver con escepticismo las declaraciones de las asociaciones de defensa de los pacientes que reciben donaciones de la industria farmacéutica, dijo Matthew McCoy, un experto en ética médica y profesor asistente de políticas de salud en la Universidad de Pennsylvania.

Dado que el anuncio utiliza un significado selectivo de ‘acceso’ porque excluye el precio y los lazos de la industria con las asociaciones de apoyo al paciente, McCoy preguntó: “¿Podemos confiar en ellos?”

La Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer se comunica con sus patrocinadores, que incluyen los fabricantes de medicamentos y otros, pero el grupo establece su propia agenda, dijo Brooks-Coley.

Los fabricantes de medicamentos y las organizaciones de defensa de pacientes tienen misiones fundamentalmente diferentes, dijo. Unos quieren ganar dinero para los accionistas. Los otros quieren servir a los pacientes. Dado que sus metas son inevitablemente divergentes, es importante que las asociaciones de pacientes no se dejen persuadir por sus financiadores, dijo.

Cuando las contribuciones de la industria ayudan a mantener las actividades de las asociaciones, puede ser fácil verlas como un aliado, dijo McCoy. “Creo que tenemos mucha evidencia, de las investigaciones sobre conflictos financieros de interés en otras áreas de la atención médica, para entender que las personas que reciben un beneficio realmente no se dan cuenta de que a veces inconscientemente su conducta cambia y actúan de acuerdo a los intereses del donante”.

Aun así, Sachs dijo que puede entender por qué las asociaciones de defensa de pacientes se oponen a los cambios en las seis clases protegidas, incluso si contribuyen a abaratar los precios de los medicamentos.

“La pregunta es, ¿qué sucede si fracasan las negociaciones entre las compañías farmacéuticas y los planes de la Parte D de Medicare?”, Dijo Sachs. “En al menos algunos casos, la Parte D del plan podrá simplemente decir que lo deja fuera de cobertura por el precio del medicamento”.

Nota: En EE UU hay 1.215 asociaciones de pacientes (patient advocacy groups), la mayoría recibne dinero de la industria farmacéutica. En el siguiente enlace se encuentran los nombres de las asociaciones y la cantidad de dinero que recibieron en 2015:
https://khn.org/patient-advocacy/#all-organizations+sort=total_receipts&skip=1200