Kratka et al (2019) entrevistaron a 22 pacientes con VIH/Sida para dimensionar los riesgos que estaban dispuestos a aceptar en caso de que se les ofreciera contribuir al desarrollo de un tratamiento que cure su enfermedad y prevenga la muerte de otros, pero no la suya propia. Entre los entrevistados había 16 hombres y seis mujeres, la edad media era de 49 años (rango:33-61), y eran VIH+ desde hacía entre 6 meses y 27 año.

Casi una cuarta parte de los entrevistados estaban dispuestos a arriesgar su vida entendida como “casi certeza de muerte (por ejemplo una probabilidad del 99-100%)” si con ello se lograba encontrar una cura. Las razones para aceptar este nivel de riesgo se agruparon en seis categorías:

Las razones por las que los participantes no estaban dispuestos a arriesgar sus vidas se pueden agrupar en cuatro categorías:

Los autores enfatizan que en este caso los participantes sí entendían que su riesgo de muerte era muy elevado, y destacan que a pesar de eso casi una cuarta parte estaba dispuesta a asumir ese riesgo. Frente a esto, los autores sugieren que se deben adoptar estrategias que protejan a los participantes en ensayos clínicos de alto riesgo, incluyendo entender mejor las preferencias de los pacientes para asumir el riesgo; realizar entrevistas en profundidad como parte del consentimiento informado, e incluir un explicación, que incluya ejemplos empíricos, de los principios éticos: valor social, balance riesgo-beneficio, validez científica y monitoreo