Derecho
Este estudio presenta el panorama del tratamiento de las enfermedades raras en Brasil, centrándose en temas relacionados con la judicialización y el Complejo Económico-Industrial de la Salud. Se analizan las estructuras legales y económicas relacionadas con la temática, se cuestiona la ausencia de soluciones nacionales articuladas, lo que convierte a la judicialización en una solución – ineficaz e insatisfactoria para acceder al tratamiento de las enfermedades raras – para poder ejercer el derecho a la salud. En este contexto, se debaten estrategias para mitigar la dependencia tecnológica y económica a fin de sostener el acceso universal, integral y equitativo a la salud.
Metodológicamente, la perspectiva del trabajo es fundamentalmente teórica, exploratoria y basada en información documental y literatura académica sobre el tema, incluyendo las normas administrativas, las sentencias judiciales y los textos explicativos sobre el tema, en su dimensión jurídica, económica e institucional.
Como conclusión se puede notar que el gasto en salud puede significar una porción significativa del presupuesto nacional, dado que muchos medicamentos y otros tratamientos son importados. Por ello, es urgente que el Poder Judicial interactúe con el Poder Ejecutivo y sus órganos técnicos, para dotar de una racionalidad sanitaria y económica al sistema, para asegurar el acceso universal, equitativo e integral a la atención de las enfermedades raras.
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