Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante

Ética

Conflictos de Interés

¿Un servicio público o una estafa letal?

(A Public Service or A Lethal Scam?)
RxISK, 8 de julio de 2021
https://rxisk.org/a-public-service-or-a-lethal-scam/
Resumido y traducido por Salud y Fármacos

Tags: psicofármacos, suicidio, marketing, grupos de pacientes, evidencia en medicina, dolor, Forest, publicidad

Estas son las reflexiones que escribió la madre de un joven que se suicidó tras haber participado en una reunión de un grupo de apoyo con otras personas que habían pasado por experiencias parecidas. Ella sentía que solo las personas que han experimentado este tipo de pérdida pueden comprenderlo realmente. La realidad fue muy diferente a lo que esperaba.

“Pensé que iba a hablar con un grupo de sobrevivientes, tal vez para escuchar historias y consejos de otros sobrevivientes y expertos, para comparar experiencias y compartir ideas para afrontar la situación.

Hubo algo de eso, pero rápidamente descubrí que había otra agenda en juego. Nos recibieron dos personas encantadoras, amables y sinceras.

La sesión comenzó con un video. Aproximadamente cinco minutos después, envié un mensaje de texto a mi esposo para preguntarle si el creador del video, la Fundación Estadounidense para la Prevención del Suicidio (AFSP), estaba financiada por una compañía farmacéutica. Lo comprobó y me respondió que sí, lo estaba. Lo pregunté porque el mensaje clave del video era que las personas se suicidan porque tienen trastornos mentales no diagnosticados y la prevención del suicidio se basa en que las personas reciban tratamiento (traducción: las personas que tienen problemas necesitan diagnósticos y medicamentos). Al mismo tiempo, describieron un par de situaciones, en las que los medicamentos probablemente exacerbaron los problemas y contribuyeron a los suicidios. El video me alarmó porque estaba claro que mentía por omisión.

Después de ver el video, uno de los líderes del grupo nos dijo que AFSP es una organización sin fines de lucro que tiene oficinas en el centro de Manhattan. Bromeó diciendo que no sabe cómo pueden pagar el alquiler allí. Nos dijo que llevan a cabo caminatas “Out of the Dark” por todo el país para recaudar fondos, y una gran caminata anual durante la noche.

Después de ver el video formamos un círculo para que la gente pudiera hablar. Éramos 20. Los primeros que hablaron dijeron algunas palabras sobre la persona que habían perdido y empezaron a llorar. Cuando hubo una pausa, le dije a la gente que mi hijo murió por consumir un medicamento estimulante y les expliqué lo molesta que me había sentido al descubrirlo. Señalé que era muy engañoso mostrar un video sobre el suicidio y no mencionar que los medicamentos que tomaban las personas en el video pueden causar suicidio. Señalé que Forest Labs financió el video (esto también estaba en los créditos, así que no tuve que enviar un mensaje de texto a mi marido) y señalé cómo AFSP obtiene el dinero para pagar el alquiler.

Entonces, la primera mujer que había hablado dijo que sospechaba que los medicamentos provocaron la muerte de su esposo de 50 años. Le dieron Cipralex y le dijo a una de sus hijas por teléfono que “se sentía raro, que no era él mismo”. Al parecer, también le dijo a su médico, quien luego duplicó la dosis y agregó Seroquel. Dos días después, tras haber jugado a las cartas con él, su esposa salió a hacer un pequeño recado y cuando regresó descubrió que se había ahorcado.

Uno de los líderes del grupo dijo que algunas personas reaccionan mal a los medicamentos, pero que un antidepresivo le había salvado la vida cuando su hijo de 18 años se suicidó el año pasado. Luego, cinco personas del grupo dijeron que lograron “continuar” después de los suicidios de sus seres queridos solo con la ayuda de antidepresivos. El otro facilitador explicó que a veces las sustancias químicas del cerebro se descomponen y necesitamos medicamentos para volver a alinearlas. Dije que había escuchado que es cierto que los antidepresivos pueden ser muy beneficiosos para algunas personas a corto plazo, pero no hay evidencia de que los medicamentos equilibren las sustancias químicas del cerebro.

Después de eso, un hombre que estaba allí con su esposa salió furioso de la habitación diciendo que había venido a la sesión en busca de apoyo, no para escuchar este tipo de @ # $ & *. Claramente estaba molesto porque yo había planteado el tema de los medicamentos y su contribución al suicidio. Cuando ya se había ido, su esposa explicó al grupo que su hijo de 31 años había ido al hospital porque tenía ideas suicidas, y le dieron pastillas, lo retuvieron por un tiempo y luego lo enviaron a casa donde se pegó un tiro.

Después, la mujer de mi lado izquierdo dijo que era una gran madre hasta que comenzó a tomar ISRS hace 8 años. Nos dijo que había intentado suicidarse varias veces mientras tomaba Prozac porque “se sentía loca”. Luego probó Paxil que no funcionó y empeoró, y ahora lleva cuatro años tomando Effexor y tampoco ayuda. También dijo que tenía algunos problemas reales en su vida que se habían ido acumulando, pero que nadie la escuchaba. Cuando iba a ver a los médicos, solo le daban medicamentos, y todo lo que querían saber era si los medicamentos la hacían sentir mejor. Nadie la escuchaba, ni sus amigos, ni sus hijas, ni sus médicos. Dijo que cree que alguna vez la gente tendría que escuchar y estar ahí para los demás, pero “ahora esperamos que la gente se tome una pastilla y se recupere”.

Luego, otro hombre dijo que su hija de 23 años se quejó con su médico de que los medicamentos la habían cambiado, se estaba comportando de manera diferente y yo estaba preocupado por lo que le estaban haciendo. Poco después, se suicidó.

Posteriormente, otra mujer dijo que su sobrino se había suicidado tres semanas después de comenzar a tomar un antidepresivo y nadie podía haberlo previsto porque simplemente no estaba en su naturaleza. La mujer que estaba sentada a mi derecha (en sus 70, supongo) nos dijo que su hermana murió de la misma manera hace un año. Su otra hermana también estaba en la habitación.

El video tenía muchas cosas útiles y atractivas. Por ejemplo, en él, un hombre llamado David Becker habla de cómo la muerte por suicidio coloca un yugo pesado alrededor de los cuellos de los miembros de la familia en duelo. El yugo nunca desaparece y nunca se vuelve más liviano, pero nos volvemos más fuertes y capaces de llevarlo. Esa es una idea reconfortante. El video también anima a utilizar los grupos de apoyo y esto es algo bueno.

Menos atractivo fue el caso de John Fujikawa, cuya esposa Nancy fue diagnosticada con depresión y recibió medicación. Cuando a los dos años dejó de tomar el medicamento, se suicidó. No se mencionó que el suicidio puede ser un efecto secundario de la abstinencia de antidepresivos. El mensaje era que Nancy había dejado de tomar los medicamentos que necesitaba porque tenía una enfermedad y, sin ellos, murió.

La omisión en el video de cualquier mención a que los medicamentos podrían haber sido un factor en las muertes de al menos tres de los casos que presentaron resultó en un mensaje muy distorsionado. Las personas que vean el video se centrarán en los temas y las ideas planteadas en el video, y parece que esto es lo que se pretende. Todas las personas que aparecieron en el video hablaron sobre su culpa, y cómo no se habían percatado de las señales de advertencia, y lo que podrían haber hecho de otra manera. La omisión de cualquier mención a la contribución de los medicamentos es especialmente dañina porque el suicidio inducido por medicamentos tiende a ser repentino e impredecible, y no hay avisos. No decirles esto a los familiares en duelo los deja creyendo equivocadamente que tuvieron algo de responsabilidad y culpa.

Los que aparecen en el video solo promueven la idea de que las personas que se sienten suicidas están enfermas y deben recibir tratamiento. El suicidio es un fenómeno muy complejo. No se mencionan los factores protectores más importantes contra el suicidio, como las relaciones cercanas, la confianza, la integración social, la autoestima y el sentirse amado. No se mencionan factores de riesgo conocidos como trauma mayor, sentimiento de no pertenencia o no aceptación, orientación sexual, etc. La exclusión de cualquier discusión sobre estos factores es una distorsión tan grave como no mencionar el papel de los medicamentos en muchos suicidios.

Correspondencia con AFSP
Regresé a casa y escribí una nota a los organizadores que describía mi experiencia y concluía con lo siguiente:

“Me alegro de haber ido a la sesión de hoy. Estoy impresionada por la dedicación de personas maravillosas que están contribuyendo con su tiempo y energía para ayudar y apoyar a los sobrevivientes de los casos de suicidio, pero estoy bastante segura de que, si no hubiera estado allí, los medicamentos no se hubieran mencionado. Mi recomendación es que si el condado quiere usar videos patrocinados por compañías farmacéuticas que inducen a error al no mencionar el papel de los medicamentos en muchos suicidios, se asegure de que los líderes de su grupo estén lo suficientemente bien informados como para poder plantear este tema crucial en la discusión, al igual que otros factores contribuyentes importantes. Si no lo hacen, muchas de las personas que acudan a sus sesiones de duelo por suicidio pueden verse privadas de la oportunidad de comprender la verdad detrás de sus tragedias”.

Luego fui al sitio web de AFSP. Ofrece información sobre diagnósticos psiquiátricos que dan a entender que son la principal causa de suicidio, pero allí se refleja el mismo pecado de omisión que comete el video.

Descubrí que las caminatas “Out of the Dark”, incluyendo la caminata anual de 18 millas durante la noche, recaudan fondos para investigación y becas. En 2011, en estas caminatas se recaudaron US$7 millones. AFSP también fomenta las donaciones, los homenajes conmemorativos y otras formas de donación caritativa.

Fundada con dinero de las compañías farmacéuticas, la AFSP ahora se sustenta principalmente a través de la generosidad del público.

En el año fiscal que terminó el 2011, recibieron donaciones por US$1,3 millones, en eventos para recaudar fondos generaron US$116.000 (netos), ingresaron US$304.000 a partir de sus inversiones y en la categoría de “otros ingresos” mencionaban US$439.000. El mismo año, el AFSP recaudó US$9,5 millones, principalmente de personas bien intencionadas y familias afectadas por el suicidio, para apoyar una estrategia de prevención del suicidio, que en realidad puede causar más suicidios que los que logre prevenir.

El informe anual proporciona una larga lista de beneficiarios de becas de investigación que el informe resume de la siguiente manera:

“Las becas de investigación que otorga AFSP apoyan el trabajo de investigadores de todas las disciplinas, y contribuyen a nuestra comprensión del suicidio y la prevención del suicidio. Desde 2000, AFSP ha otorgado becas por un total de más de US$10 millones a científicos de todo el país y en el extranjero, y se han destinado a estudios sobre los aspectos neurobiológicos, genéticos, epidemiológicos, clínicos, psicológicos y sociológicos del suicidio”.

Un análisis rápido de la lista de becas otorgadas revela que las investigaciones tratan principalmente de buscar conexiones biológicas entre las enfermedades mentales y el suicidio. Por lo tanto, muchas de las personas que apoyan económicamente a la AFSP están pagando para apoyar la agenda de la compañía farmacéutica que provocó a la muerte de sus seres queridos. Tienen derecho a saber esto.

El AFSP está creciendo. Tienen capítulos en Israel e Irlanda, y afirman que en breve estarán en 20 ubicaciones más. El folleto de 2012 que recibí sugiere que están en Ghana y Japón. También están en Canadá.

Ver un informe sobre este tema (en inglés). Patients for Affordable Drugs. The hidden hand: big pharma’s influence on patient advocacy groups https://heatinformatics.com/posts/hidden-hand-big-pharmas-influence-patient-advocacy-groups (25páginas).

creado el 15 de Septiembre de 2021