Objetivos. Evaluar el alcance y el tipo de tachaduras de datos e información que aparecen en todas las evaluaciones activas de tecnología y en las evaluaciones de tecnología altamente especializada que ha emitido el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) desde su concepción del hasta septiembre de 2019. Proponer recomendaciones de políticas para la transparencia.

Métodos. Auditoría estructurada para establecer el alcance de las tachadura de datos: proporción de evaluaciones y categorías específicas de datos tachados y evaluar las tachaduras según: indicación, proceso de evaluación, fabricante, tipo de datos: precio, eventos adversos, eventos clínicos (excluyendo efectos adversos), incremento en años de vida ajustados por calidad. Análisis longitudinal a lo largo de 20 años.

Resultados. Todos las evaluaciones de tecnologías activas con documentación disponible y recomendaciones activas (n = 408) y tecnología altamente especializada (n = 10) publicados desde marzo del 2000 hasta el 11 de septiembre de 2019 fueron evaluados para analizar las tachaduras de información. En general, 333 evaluaciones de tecnologías (81,6%) incluyen datos redactados, 86 (25,8%) de ellos están muy redactados. Los datos clínicos (excluyendo los efectos adversos) se tacharon en 268 (65,7%) evaluaciones, los datos de efectos adversos en 128 (31,4%), el precio en 238 (58,3%). En total, el 87% de las evaluaciones oncológicas tienen datos tachados, frente al 78% de las evaluaciones no oncológicas. En el 91% de las evaluaciones de tecnologías individuales han tachado datos frente, al 59% de las evaluaciones de tecnologías múltiples. El 25% de las guías finales (por ejemplo, Determinación de valoración final – FAD) no informa de una o más instancias de datos clínicos. La tachadura de datos aumentó sustancialmente con el tiempo, y actualmente se encuentra en su nivel más alto. El 100% de las evaluaciones de tecnologías tienen al menos algo de tachadura de datos en 2019/2020, comparado con el 96% de las evaluaciones de 2018/2019 y el 94% de las evaluaciones en 2017/2018. Para las 10 evaluaciones de HST se han tachado datos, y 4 de ellas están muy tachadas.

Conclusiones. Los documentos que respaldan las recomendaciones de las evaluaciones de tecnología y tecnología altamente especializada de NICE, están tachadas de manera significativa, por lo que se ocultan datos clínicos y económicos de importancia para los pacientes, los médicos y los investigadores. Los documentos permanecen tachados durante años en el sitio web de NICE. Se requiere un cambio de política para garantizar la transparencia de los datos que sustentan las decisiones de NICE