Introdução
As organizações de defesa dos interesses dos pacientes promovem os interesses dos pacientes por meio da conscientização sobre a doença, da construção de relacionamentos com legisladores e de parcerias com fabricantes de produtos médicos para estimular a pesquisa e o desenvolvimento. No entanto, existe a preocupação de que, além de receberem o apoio financeiro do setor que quase metade dessas organizações aceita, elas também têm ex-funcionários ou funcionários do setor em seus conselhos e em cargos reservados a líderes seniores. Tudo isso pode influenciar as prioridades, o lobby e as recomendações das organizações de defesa dos pacientes. Identificamos as 50 organizações de defesa dos pacientes mais bem remuneradas sediadas nos EUA e analisamos se seus líderes seniores haviam sido ou estavam atualmente empregados no setor farmacêutico e de produtos médicos.
Discussão
Entre as 50 organizações de pacientes mais bem remuneradas sediadas nos EUA, três quartos tinham membros do conselho, funcionários sêniores remunerados ou executivos que tinham vínculos com o setor farmacêutico e de produtos médicos. Esses dados são consistentes com um estudo de 2016 que constatou que pelo menos 39% das 104 maiores organizações de pacientes sediadas nos EUA tinham executivos do setor em seus conselhos. O presente estudo baseia-se nesse trabalho e caracteriza os vínculos além da participação no conselho, incluindo funcionários e executivos de alto nível remunerados.
As limitações do estudo incluem: relato incompleto de informações sobre os membros do conselho, funcionários de alto escalão ou histórico de emprego dos executivos, bem como a possibilidade de omissão de informações nos perfis dos sites, o que limita (e provavelmente subestima) nossa caracterização dos vínculos com o setor. Os vínculos estreitos entre os líderes das associações de pacientes e o setor levantam questões sobre a influência do setor na educação dos pacientes, bem como nas recomendações de políticas e diretrizes de tratamento feitas por essas organizações. Ao representar os pacientes em fóruns de políticas de saúde, as associações de pacientes devem esclarecer suas relações com o setor, tanto financeiramente quanto em termos de liderança, para que seja possível acreditar que são organizações independentes.
Nota da Salud y Fármacos. Uma nota publicada no Medpage [1] acrescenta que, das 50 organizações de pacientes incluídas no estudo, 74% tinham membros da diretoria que tinham vínculos com o setor farmacêutico ou de produtos médicos, e 50% tinham funcionários remunerados ou executivos com tais vínculos. Onze das organizações tinham diretores executivos ou CEOs com vínculos com o setor, e cinco dos diretores executivos ou CEOs das 10 organizações que mais ganhavam tinham vínculos com o setor.
Das 11 organizações de pacientes com diretores executivos ou CEOs vinculados ao setor, quatro desses executivos atuaram simultaneamente em conselhos de empresas farmacêuticas: a American Cancer Society (Genentech), a Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (Pfizer), o Cancer Research Institute (Coherus Biosciences) e a Foundation Fighting Blindness (Opus Genetics).