ECONOMÍA Y ACCESO

Acceso y precios

España. El 25% de pacientes de enfermedades raras tiene difícil o imposible acceder a los productos sanitarios que precisa
Europa Press
Salud Para Todos, septiembre 2012, página 30

El Estudio de Necesidades Sociosanitarios de España (ENSERIo), realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, ha demostrado que uno de cada cuatro pacientes con enfermedades poco frecuentes tiene “difícil o imposible” acceder a los productos sanitarios que necesita.

Se trata de una investigación pionera en España que arroja datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una enfermedad rara y muestra que estos pacientes son “peregrinos” y viajeros “permanentes” en busca de un diagnóstico y un tratamiento. En concreto, entre las principales dificultades para la obtención de los productos sanitarios son el excesivo precio del producto –48%–, la falta de existencia del producto – 31%–, o que éste se tenga que obtener en otro país –el 23,30%–. Además, en relación a los ‘medicamentos huérfanos’, la investigación señala que sólo el 6% de los afectados los utiliza y que, de ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Asimismo, el estudio ha puesto de manifiesto que más de 1.500.000 afectados viajan por el Sistema Nacional de Salud (SNS) en busca de un diagnóstico y tratamiento y que, de todas estas personas, el 40% se ha desplazado cinco o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Del mismo modo, ENSERIo ha reflejado que uno de los grandes problemas que afecta a las familias de las personas con enfermedades raras es el empobrecimiento. Concretamente, el 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que en términos absolutos supone una media de más de €350 por familia y mes.

Este hecho se debe a que, según apuntan desde FEDER, el coste de los fármacos y productos no siempre está cubierto por la Seguridad Social. En este sentido, el estudio ha indicado que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es “escasa o nula”. Y es que, según establece el Real Decreto de Sanidad, aprobado por el Gobierno de Mariano Rajoy, las personas que padecen enfermedades poco frecuentes no tendrán que quedar necesariamente exentas del copago farmacéutico.

Además, se verán afectadas por el resto de medidas como, por ejemplo, la desaparición o reducción de las ayudas en la compra de productos ortoprotésicos o el acceso al transporte sanitario no urgente. Por ello, asociaciones y familias de pacientes con enfermedades poco frecuentes, como el Lesh Nyhan, han mostrado su preocupación por el hecho de que los recortes sanitarios tengan repercusiones en forma de retrasos para acceder a pruebas, resultados, consultas e intervenciones o que, también, se reduzca la investigación y la designación de medicamentos huérfanos.

Además, según estas mismas familias las medidas “ni siquiera serán eficientes” para reducir el gasto de la administración dado que, a su juicio, limitar el acceso a medicamentos necesarios “no sólo empeorará el estado” de sus hijos sino que, también, se requerirán “un mayor uso” de los servicios de urgencia.

“Los niños con el síndrome de Lesch Nyhan toman muchos medicamentos, varía según el caso, pero todos toman por lo menos 4 o 5 medicamentos varias veces al día. Nosotros ya estamos teniendo que pagar parte del tratamiento en la farmacia y la verdad que esto supone un gasto muy importante para una familia, hay que pensar que además se trata de tratamientos de por vida. La gente se ve entre la espada y la pared, no puedes renunciar a los medicamentos pero cada vez dificultan mas el acceso a ellos, muchas familias están al límite”, ha comentado la madre de un afectado por esta enfermedad poco frecuente.