Reclutamiento, Consentimiento Informado y Perspectivas de los Pacientes

Inmigrantes latinos en apuros económicos participan una y otra vez en ensayos clínicos para ganar dinero. No siempre les explican los riesgos para su salud y, cuando algo sale mal, buscar justicia puede ser agónico.

María Elisa Rangel murió tras ingerir un fármaco experimental y su familia reclama que los investigadores no le advirtieron de los riesgos más graves. Blue Fronteraz perdió el cabello luego de inscribirse en tres ensayos clínicos consecutivos para multiplicar sus ingresos. Y Roberto Lamelo sospecha que las diarreas que sufre pueden ser consecuencia de haber participado en ensayos médicos por años para ganarse la vida.

Salud de Alquiler, una investigación de cinco meses realizada por Noticias Telemundo, encontró que las clínicas que conducen ensayos en humanos saludables, conocidos como experimentos de Fase 1, emplean una y otra vez a los mismos inmigrantes. Necesitados de dinero, muchos ignoran las reglas, que establecen al menos 30 días de desintoxicación entre un ensayo y otro, y se someten a experimentos múltiples y en serie, saltando de clínica en clínica sin ser detectados.

Estos engaños no solo arriesgan la salud individual sino la pública porque, según expertos, afectan los datos que recibe la FDA para aprobar o no un tratamiento nuevo.

Más de 14.000 clínicas privadas y académicas en Estados Unidos estaban reclutando voluntarios para ensayos de Fase 1 hasta marzo de 2022, según la Biblioteca Nacional de Medicina, pero expertos estiman que unas 60 son las más activas en el país. Inmigrantes entrevistados para esta investigación confirmaron que suelen regresar con regularidad a una decena de estas clínicas, en diferentes ciudades de Florida, Texas, Kansas, Arizona, Wisconsin y Missouri, donde la población hispana ya está establecida o va en aumento.

Para participar en estos ensayos no es obligatorio demostrar estatus legal, por lo que muchos voluntarios son indocumentados y no tienen un seguro médico que los respalde en caso de lesiones o fatalidades.

Antes de comenzar un ensayo, los voluntarios deben firmar el consentimiento informado, un documento que detalla los riesgos de ingerir el medicamento bajo investigación, y se comprometen a informar sobre cualquier efecto secundario. Algunos aseguran que a veces ocultan estas reacciones por temor a ser retirados de las pruebas y no recibir el pago completo.

Es común que las clínicas privadas recluten voluntarios usando métodos “poco éticos” como publicitar la compensación por encima de los riesgos, según el Dr. Olveen Carrasquillo, jefe de Medicina General en la Universidad de Miami. “Las clínicas quieren a los participantes y los participantes quieren el dinero. Entonces, eso crea un sistema propicio para el abuso”.

“Tradicionalmente hemos pasado dificultades para que las minorías participen”, explica Carrasquillo, refiriéndose a los desafíos para reclutar personas de la comunidad latina y negra en todas las fases de investigación médica. “Si la razón por la que [las clínicas privadas] están recibiendo más latinos en los ensayos de Fase 1 es por el dinero, esa no es la forma correcta de hacer investigaciones”.

Quienes dicen ganarse la vida participando en ensayos clínicos lo hacen en esta fase de investigación, donde se busca saber cuán tóxicas son las nuevas medicinas, por lo que están más dispuestos a ingerir fármacos que los enferman que a probar medicamentos con potencial para curarlos. En los estados con más latinos —Florida, California, Texas— es donde más estudios de este tipo se realizan.

No existe un mecanismo nacional que obligue a las clínicas a detectar quién tomó qué, cuándo y dónde, o que descubra si los participantes violan las reglas.

Parte 1 de la serie “Salud de Alquiler”: Arriesgar la vida por dinero:
La tumba es tan austera que no lleva ni el nombre de su ocupante. Sobre la tierra, un ramo de flores artificiales es el único indicio de que hay alguien enterrado debajo.

La familia no ha podido costear una lápida en el Cementerio Greenwood Memory Lawn, en Phoenix, Arizona.

De rodillas sobre el suelo, Cristobal Legarda y tres de sus cuatro hijos lloran encima de un álbum de fotos. En 2015 enterraron aquí a María Elisa Rangel, esposa y madre de 38 años. Una mujer saludable que, aseguran, murió sin saber qué la estaba matando.

“Nunca pensamos, ni ella ni yo, que su vida estaba en peligro. Tampoco supe lo que tenía hasta después que falleció”, dice Cristobal, de 37 años. “He vivido mucha depresión, muchas batallas. Sé que tengo que seguir adelante por mis hijos, pero no sé cómo”.

La autopsia mencionó que Rangel había sufrido un “historial de reacción severa a un medicamento experimental que provocó erupción, eosinofilia y otros síntomas sistémicos (síndrome DRESS)”. El síndrome DRESS puede afectar órganos vitales y tiene una tasa de mortalidad de hasta el 10%, según estudios.

Rangel, una inmigrante mexicana indocumentada y sin seguro médico, fue reclutada en 2015 como voluntaria saludable para participar en un ensayo clínico en el centro de investigación Celerion —en el este de Phoenix— una de las miles de clínicas privadas que las farmacéuticas contratan en Estados Unidos para probar sus medicamentos experimentales, muchos de ellos por primera vez en humanos.

El ensayo buscaba averiguar los efectos adversos de una píldora experimental contra la epilepsia, de la farmacéutica SK Life Science, Inc. Rangel firmó un consentimiento informado de 14 páginas, que fue obtenido y examinado detenidamente por Noticias Telemundo. Ahí se le explicaba que sería compensada con 8.300 dólares por ingerir el fármaco, pasar un mes internada bajo observación y permitir que le tomaran más de 30 muestras de sangre.

Pero dos expertos libres de conflictos de interés que leyeron el documento a petición nuestra sostuvieron que la farmacéutica y la clínica “no fueron explícitas” con los participantes sobre el riesgo de contraer el síndrome DRESS.

En el apartado donde se mencionaban los riesgos del ensayo clínico, casi al final, el consentimiento explicaba que el fármaco bajo investigación podía causar “reacciones de hipersensibilidad inducidas por fármacos, con o sin afectación multiorgánica (reacciones alérgicas que pueden ser leves o graves)”.

El consentimiento informado que firmó María Elisa Rangel no hablaba explícitamente del síndrome DRESS.

El Dr. David Ross, un especialista en enfermedades infecciosas y experto en regulación farmacéutica que trabajó durante una década con la FDA, opinó que el lenguaje utilizado en ese consentimiento “se supone que quiso decir DRESS, pero no lo hicieron lucir necesariamente grave”. El síndrome, dijo en un correo electrónico, no debería haber sido “enterrado en medio de una lista de riesgos, algunos de los cuales no suenan tan graves, como la pérdida de apetito”.

“Un comité de ética, de investigación, si hubiera revisado ese documento de manera seria y profesional, tenía que haberle indicado a los investigadores o al patrocinador que tenían que poner esto de una manera totalmente visible”, opinó el bioeticista Sergio Litewka, director de programas internacionales del Instituto de Ética y Políticas de Salud de la Universidad de Miami.

Después de ingerir las píldoras por un mes, Rangel se presentó en las instalaciones de Celerion con una erupción roja en la cara y el cuello, síntomas que coinciden con los del síndrome DRESS. Los investigadores le suspendieron el medicamento de inmediato, pero su salud empeoró, de acuerdo con documentos internos de la clínica presentados en corte.

Antes del ensayo clínico en que participó Rangel, otros dos voluntarios habían contraído DRESS en estudios anteriores para el mismo medicamento, según un reporte de la FDA (https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/nda/2019/212839Orig1s000MedR.pdf) . Uno de ellos se recuperó y el otro no pudo ser contactado para un seguimiento del caso, por lo que no está claro cuál fue el resultado del síndrome, de acuerdo con la agencia.

En 2016, Cristobal Legarda demandó a la farmacéutica SK Life Science Inc., a la clínica Celerion y a los investigadores principales del estudio.

La demanda alegaba que a Rangel le ocultaron los riesgos más peligrosos del ensayo, que murió por negligencia médica y que los acusados violaron su palabra de pagar por los gastos médicos derivados del experimento, que superaron los 20.000 dólares y pusieron a la familia bajo un tormento financiero. El abogado de la familia Legarda-Rangel, Daniel Treon, dijo a Noticias Telemundo que la farmacéutica está parcialmente “construyendo su riqueza financiera a costa de la muerte injusta de [María] Elisa”.

El 1 de marzo de 2022, Treon confirmó que Celerion y SK Life Science, Inc. habían llegado a un acuerdo extrajudicial con Cristobal Legarda, bajo términos de confidencialidad. Esto ocurrió pocas semanas antes de ir a juicio.

Celerion dijo en un comunicado por correo electrónico que el caso había sido “resuelto por mutuo acuerdo de las partes” y que su misión es “ayudar a nuestros clientes a llevar sus medicamentos al mercado de manera rápida y segura para que tengan un efecto en las vidas de nuestras familias, amigos y personas necesitadas en todo el mundo”.

Citando el acuerdo con la familia Legarda-Rangel, SK Life Science Inc. declinó responder preguntas sobre el caso, pero un portavoz de la compañía explicó en un correo electrónico que la “máxima prioridad” de la farmacéutica es “la seguridad de los pacientes y participantes en nuestros ensayos clínicos”.

Antes de alcanzar el acuerdo, Celerion, SK Life Science Inc. y los investigadores del estudio rechazaron múltiples solicitudes de entrevista durante la investigación de Noticias Telemundo, alegando que el litigio, que duró seis años, les impedía comentar sobre el caso.

“Menos propensos a quejarse” En Estados Unidos no es necesario demostrar estatus legal para participar en ensayos clínicos. Entre 2015 y 2019, más de 15.000 hispanos (https://www.fda.gov/media/143592/download) —se desconoce cuántos de ellos indocumentados— ayudaron a desarrollar más de 200 nuevos fármacos. Cuando ocurren fatalidades en estos experimentos, ellos y sus familias enfrentan una pelea dura en la búsqueda de justicia.

“Ellos son menos propensos a quejarse de un estudio porque [las clínicas] podrían presentar problemas con su estatus migratorio”, dice el abogado Daniel Treon, quien inicialmente trabajó en el caso de la familia Legarda-Rangel con Alan Milstein, otro abogado que ha defendido al menos 50 clientes con afectaciones de salud tras participar en ensayos.

Cuando las farmacéuticas admiten responsabilidad por lesiones o muertes lo hacen a puerta cerrada y ofrecen dinero a los demandantes para evitar una crisis de relaciones públicas, dice Milstein.

“Las corporaciones que realizan estos estudios clínicos no quieren gente hurgando en sus documentos porque, con frecuencia, estos reflejan que no han conducido los estudios de acuerdo a las regulaciones que rigen la investigación con humanos”, cuenta basado en su experiencia.

Noticias Telemundo no encontró ningún hallazgo de violaciones regulatorias en los documentos que revisó de la FDA y las compañías.

Cristobal Legarda dice que pasaron meses antes de saber qué había pasado con su esposa y qué era el síndrome DRESS, pues asegura que la clínica le negó el acceso a sus registros médicos. “Celerion tampoco se ha acercado a mí jamás para darme ni las condolencias”, dijo antes de aceptar sellar la disputa.

El día antes de morir, María Elisa Rangel llamó a Celerion para reportar dolor en el pecho, un síntoma grave en los enfermos de DRESS. Celerion le recomendó ir a Emergencias, pero el esposo de Rangel dice que no lo hizo por falta de claridad sobre quién pagaría la factura. La clínica también le dijo que su dolor no era cardíaco, sino muscular, y le recomendó tomar un baño tibio y escuchar música relajante, según documentos judiciales.

Dos especialistas en DRESS aseguran que un paciente que sufre del síndrome y reporta dolores en el pecho debe ser hospitalizado. Rangel visitó la clínica múltiples veces tras ser diagnosticada y regresó a casa a pesar de sus síntomas.

“Los pacientes de DRESS se hospitalizan porque es necesario ver normalizadas todas las anomalías de los exámenes de laboratorio antes de dejarlos ir a casa”, asegura la doctora Chris Adigun, una dermatóloga certificada en Chapel Hill, Carolina del Norte. “Si [el paciente] fue enviado a casa, se está considerando que el síndrome DRESS fue resuelto”.

Celerion no mencionó la muerte al solicitar sello de calidad
Celerion no mencionó la muerte de María Elisa Rangel antes de solicitar y recibir en 2015 y 2020 un sello de calidad de la Asociación para la Acreditación de Programas de Protección de la Investigación Humana (AAHRPP), una entidad sin fines de lucro cuyas acreditaciones ayudan a las clínicas a tener un perfil más atractivo a la hora de conseguir contratos con las farmacéuticas (https://www.aahrpp.org/learn/preparation-resources/fees).

La clínica sostiene que no se le pidió revelar información sobre Rangel o el pleito legal por su muerte, según documentos judiciales. Y Elyse Summers, presidenta de AAHRPP, dice que las entidades que buscan acreditación no siempre tienen que reportar dicha información.

“La triste realidad de la investigación es que, desafortunadamente, la gente muere por muchas razones. Todas [las muertes] son trágicas, algunas pueden ser inevitables”, dijo Summers. “Bajo nuestros estándares y las regulaciones de la FDA, la muerte de alguien no necesariamente requiere que nos sea informada, por trágica que sea”.

Sin embargo, el formulario para obtener el sello de calidad sí pregunta a las entidades si han registrado recientemente “eventos desgraciados” o “demandas relacionadas con la protección de la investigación en humanos”.

Noticias Telemundo preguntó a la presidenta de AAHRPP si una muerte no califica como un “evento desgraciado”. Summers respondió que “no necesariamente” y no aclaró en qué circunstancias el fallecimiento de un participante en ensayos clínicos debe ser notificado.

La presidenta de AAHRPP dijo a Noticias Telemundo que sabía de la muerte de Rangel, pero declinó decir desde cuándo.

Jeffrey Wendel, el presidente de la junta ética que supervisó el ensayo tras el que murió Rangel en 2015, también era en ese momento el presidente de la junta de AAHRPP. Summers niega que Wendel haya tenido algún papel en la reacreditación de la clínica Celerion.

Elyse Summers no recuerda ninguna ocasión en que AAHRPP, en sus dos décadas de existencia, haya revocado acreditaciones a ninguna de sus más de 600 entidades acreditadas, a pesar de casos como el del Hennepin County Medical Center, en Minneapolis, que condujo ensayos sin permiso de la FDA, reclutó a participantes vulnerables y dejó a algunos de ellos intubados en 2018, según reportes de prensa (https://www.forbes.com/sites/judystone/2018/07/26/hennepin-ketamine-study-raises-questions-about-ethics-and-consent/?sh=5ca5aa285be7) .

En ese momento, Hennepin dijo que los ensayos fueron considerados “observacionales” y que una junta ética [comité de ética en investigación CEI] que supervisó la seguridad de los participantes los consideró de “bajo riesgo”.

Los sellos de calidad de AAHRPP cuestan hasta 90.800 dólares. “Esas acreditaciones son un negocio multimillonario”, dice el bioético Sergio Litewka. “Hay muchas clínicas y juntas éticas que se matan por tenerlas, no solo en Estados Unidos”.

La protección, en manos de empresas privadas
Por más de cuatro décadas, la FDA ha confiado el cuidado de quienes participan en ensayos clínicos a las Juntas de Revisión Institucional (IRB, en español CEI). Aproximadamente el 70% (https://www.salusirb.com/wp-content/uploads/Salus_Non-profit_IRB_Whitepaper.pdf) de estas son privadas y reciben pagos de las farmacéuticas para examinar la ética de sus propios ensayos. Si una IRB concluye que un ensayo tiene problemas de ética, la farmacéutica puede contratar otra.

Tres senadores demócratas pidieron en 2020 a la Oficina de Responsabilidad del Gobierno (GAO) investigar a las dos juntas privadas más grandes que operan en Estados Unidos, WCG Clinical y Advarra, que han supervisado una parte sustancial de los ensayos para los tratamientos contra el COVID-19.

“Este modelo privado con fines de lucro crea un conflicto de intereses inherente para las IRB, lo que puede incentivarlas a aprobar tantos estudios como sea posible, lo más rápido posible”, escribieron en un comunicado conjunto los senadores Elizabeth Warren, Sherrod Brown y Bernie Sanders (https://www.warren.senate.gov/oversight/letters/senators-warren-brown-and-sanders-call-for-the-government-watchdog-to-investigate-for-profit-institutional-review-boards-irbs).

Cuando se anunció la investigación, cuyos resultados aún no han sido publicados, ambas juntas de ética enviaron cartas a los senadores negando conflictos de interés.

La junta que aprobó el lenguaje en el consentimiento informado de María Elisa Rangel, la esposa de Legarda, se llamaba Chesapeake. De los 16 riesgos potenciales mencionados en el documento, los más severos estaban relegados al lugar 13, casi al final de la sección. En 2017, Chesapeake fue fusionada con otra entidad para crear Advarra, que declinó responder preguntas para este reporte citando la privacidad de sus clientes.

La FDA no respondió a una pregunta sobre cuándo la farmacéutica SK Life Science Inc. informó a la agencia del primer caso de DRESS, detectado en 2013. La agencia federal tampoco respondió si sus inspectores han investigado la muerte de la inmigrante.

“Es realmente inquietante”, se queja Elizabeth Woeckner, presidenta de la organización sin ánimos de lucro Ciudadanos para el Cuidado Responsable y la Investigación (CIRCARE), una entidad que busca mejorar las salvaguardias de quienes participan en ensayos clínicos. “Las regulaciones de la FDA requieren que los investigadores clínicos, los patrocinadores y las IRB protejan los derechos y el bienestar de los sujetos. Cuando los tres fallan, esperamos que la FDA esté ahí”.

El fármaco que tomó Rangel fue aprobado (https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-treatment-adults-partial-onset-seizures) por la agencia en 2019 bajo el nombre comercial Xcopri y actualmente se vende en más de 15 países. Es el primer medicamento surcoreano aprobado por las autoridades regulatorias de Estados Unidos.

Parte 2 de la serie ‘Salud de Alquiler’: Reclutando a los “desesperados’’
Solo en 2020, las principales compañías farmacéuticas del mundo, las Big Pharma, invirtieron unos 200.000 millones de dólares para desarrollar nuevas medicinas para humanos. Uno de los mayores retos de la industria es reclutar voluntarios dispuestos a asumir los riesgos, sobre todo cuando se trata de minorías como los latinos y las personas negras.

Aunque los latinos en el país representan el 18,5% de la población total, hasta 2019 menos del 8% participaba en ensayos clínicos que requieren pacientes con condiciones previas de salud. Sin embargo, estudios sugieren que ellos y otras minorías están sobrerrepresentados en los ensayos de Fase 1, la etapa de investigación donde se suele reclutar participantes saludables que no obtienen beneficios terapéuticos de los tratamientos bajo investigación, sino beneficios puramente económicos.

Queremos medicamentos, vacunas y productos para el hogar que sean seguros para todos”, dice Arthur Caplan, jefe de la División de Ética Médica en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York. “Pero la realidad es que, cuando se hacen experimentos pagados, no hay muchos participantes blancos de clase alta o media; suelen ser quienes necesitan dinero con urgencia”.

A pesar de la constante profesionalización dentro de la comunidad hispana muchos siguen trabajando en empleos mal pagados como la construcción, la agricultura y los servicios, según la Oficina de Estadísticas Laborales. La respuesta de algunos inmigrantes a la falta de oportunidades laborales ha sido rentar su cuerpo a la ciencia tantas veces como les es permitido hasta convertirse en “conejillos de Indias profesionales”, una especie de empleo a destajo que la industria farmacéutica ha fomentado, según académicos.

Sus motivaciones son variadas: desde reunir dinero para pagar trámites migratorios, enviar remesas a América Latina, hasta costear vacaciones en Disneylandia. Quienes participan suelen ganar entre 200 y 250 dólares diarios como promedio, de acuerdo con hallazgos publicados.

Para inscribirse en un ensayo clínico en Estados Unidos no hace falta tener seguro médico y las clínicas tampoco ofrecen uno. Noticias Telemundo comprobó que, en algunas ocasiones, parte de los gastos derivados de la atención médica de emergencia por un ensayo tuvieron que ser cubiertos por programas financiados por los contribuyentes, como Medicaid.

El Medicaid de Arizona, un sistema conocido como AHCCCS que se financia con dinero estatal y federal, pagó 1.180,08 dólares de gastos médicos relacionados con la enfermedad y la muerte de María Elisa Rangel, a quien Celerion envió dos veces a urgencias tras sufrir inflamación en el rostro, alopecia, dolor en el pecho, depresión y ansiedad producto del síndrome DRESS.

Según el consentimiento informado que firmó Rangel, la farmacéutica y/o la clínica cubrirían los “gastos médicos razonables” de cualquier lesión relacionada con el estudio.

Medicaid confirmó a Noticias Telemundo que este dinero no le ha sido reembolsado, pero que “la ley federal autoriza a los programas de Medicaid a cubrir servicios de emergencia proporcionados a personas elegibles” bajo ese programa.

“La participación en un ensayo clínico no impide cubrir los servicios de emergencia cubiertos”, dijo una portavoz de AHCCCS en un correo electrónico.

Aunque los pacientes y los hospitales son responsables de reportar si hay una potencial tercera compañía responsable por gastos médicos, el sistema no es infalible y puede dar lugar a fraudes, dice Tony Rodgers, quien entre 2003 y 2009 dirigió el AHCCCS. A veces tiene que ocurrir un pleito legal o un caso tiene que llegar a la prensa para que Medicaid se entere de que era otro quien debía pagar, de acuerdo con el exfuncionario.

La mayor cantidad de ensayos clínicos en Estados Unidos tiene lugar en California, Texas, Nueva York y Florida, donde hay mayor concentración de latinos. En ciudades como Miami, la demanda de latinos interesados en esta forma de “trabajo” es tan alta que los reclutadores dicen no tener que esforzarse mucho para inscribir participantes.

“A mí me llaman más de 100 personas diariamente”, dice Marylean Camacho, una reclutadora de la clínica CenExel RCA en Hollywood, Florida. “A veces viene un paciente y te trae 20 pacientes”.

Generalmente, las clínicas reclutan voluntarios a través de anuncios publicitarios en las redes sociales, la televisión y la radio. Los doctores, incluidos los de cabecera, también pueden recomendar los ensayos clínicos de fases avanzadas a sus pacientes enfermos y recibir una compensación por hacerlo.

“Cobayas profesionales” La elevada demanda ha dado lugar a denuncias de intentos de soborno. Tres participantes latinos dijeron a Noticias Telemundo que empleados de clínicas les han pedido dinero o regalos para garantizarles un puesto en las pruebas.

Nahara Candelaria, una inmigrante cubana que en 2020 cruzó a Estados Unidos por México con su hija de 8 años y su pareja, entró al primer estudio solo meses después. Sin permiso de trabajo, le ha sido difícil pagar los trámites de residencia de su familia. Por tomar un fármaco contra la psoriasis y estar ingresada 15 días en la clínica CenExel RCA le pagaron 5.400 dólares.

Pero, antes de entrar a ese estudio, en otra clínica de Miami le pidieron 500 dólares para aceptarla y ella se negó, dice. “¿Por qué tengo que pagar por exponer mi vida?”, se queja Candelaria, quien pidió no mencionar el nombre de la clínica que intentó sobornarla por miedo a represalias.

Otros dos hispanos, incluyendo la novia de Candelaria, contaron episodios similares en clínicas del área metropolitana de Miami, donde se realizan muchos ensayos de Fase I, de acuerdo con académicos e investigadores médicos.

Más de 400 estudios han sido suspendidos en Estados Unidos en el último año y medio debido a la pandemia de coronavirus. No está claro si la alta demanda de personas queriendo entrar a estudios está relacionada con este recorte.

Candelaria es una especie de “profesional” en ciernes de los ensayos, que tiene intenciones de seguir ganando dinero con estas pruebas. Sus días en la clínica han sido como unas vacaciones remuneradas, dice sin ocultar su satisfacción. Mientras duerme, le están pagando. Mientras cena, le están pagando. Mientras mira America’s Got Talent, le están pagando.

“No es que yo quiera el dinero fácil, porque los estudios clínicos no son fáciles”, cuenta. “Pero a los inmigrantes nos machacan en los trabajos y los salarios no cubren todas las necesidades. Yo no voy a venir de Cuba a asaltar un banco”.

A pesar de que no se conocen los efectos a largo plazo de la participación constante en estudios con fármacos experimentales, el Gobierno permite que clínicas como Celerion tengan programas VIP enfocados en reclutar una y otra vez a los mismos voluntarios.

“Si aceptamos que las personas asuman otro tipo de trabajos mal pagados, en condiciones en las que los riesgos se minimicen, sean revisados por alguien y monitoreados cuidadosamente, yo no veo ningún problema con que alguien continúe participando en diferentes estudios a lo largo del tiempo”, dice Christine Grady, jefa del Departamento de Bioética del Centro Clínico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).

Las farmacéuticas hicieron de los ensayos clínicos un empleo en los años 80, cuando dejaron de experimentar en prisioneros y tuvieron que buscar una nueva población, dice Roberto Abadie, un antropólogo médico que imparte clases en la Universidad de Nebraska en Lincoln. “La industria quiere y necesita gente de la que pueda depender. Que sepa que van a empezar [un estudio] y terminarlo”, argumenta.

Hasta mayo de 2022, en Estados Unidos había más de 29.000 estudios registrados en clinicaltrials.gov, reclutando participantes o listos para hacerlo. La comunidad médica y académica no parece estar de acuerdo en la necesidad de tanta investigación experimental en humanos.

“La realidad es que la mayoría de estos medicamentos brindan beneficios marginales, si brindan alguno, sobre los ya existentes. La FDA no exige que una nueva droga sea mejor que una droga vieja, sino que es mejor que nada”, sostiene Jill Fisher, profesora del Centro de Bioética de la Universidad de Carolina del Norte.

Pero Mark Rogge, un farmacólogo clínico que imparte clases en la Universidad Internacional de Florida, dice que el número masivo de ensayos responde a los constantes hallazgos científicos sobre la complejidad de las enfermedades. Además, “muchos medicamentos se están reemplazando por productos más seguros”.

Parte 3 de la serie ‘Salud de Alquiler’ El precio del silencio
El dinero es la principal motivación de quienes participan en la Fase 1, pero el pago total no se entrega hasta que terminan el ensayo. Algunas clínicas aguantan una parte de la compensación —a veces hasta 20% del total— para premiar a quienes llegaron hasta el final, según testimonios de múltiples participantes. Este sistema de pago, dicen algunos de ellos, provoca que los más necesitados finalicen los ensayos incluso si se sienten abusados o sufren efectos adversos severos.

Una inmigrante cubana de 37 años residente en Miami, que pidió anonimato por temor a represalias, dice que perdió su empleo de cajera en una tienda cuando tuvo que viajar a La Habana para cuidar a su madre enferma.

“Cuando regresé a Miami luego de un viaje de tres meses a Cuba en 2013 me vi sin trabajo, sin carro, con las deudas de las tarjetas y todo encima de mí”, cuenta.

Entonces aceptó entrar a un estudio de 40 días de internamiento en una clínica del noroeste de Miami. No recuerda mucho del medicamento que tomó, pero sí la dificultad con que las enfermeras le sacaban la sangre.

“Tengo las venas muy malas. Por eso tenían que pincharme incluso en los hombros”, se ríe. “Pensaban que yo no iba a aguantar, pero después de ese estudio no busqué otros trabajos”.

Fue imposible confirmar las experiencias que detalló porque dice no tener documentos ni fotos, pero asegura que entre 2012 y 2018 participó en casi 30 ensayos clínicos, unos tres por año. Se enorgullece de decir que pudo sacar a su madre adelante y ahorrar dinero, aunque reconoce que a veces tuvo que callar, cuando sintió que la estaban coaccionando para que permaneciera en los ensayos.

En 2017, poco después de que esa clínica de Miami fuera adquirida por Quotient Sciences, una empresa británica, la mujer se inscribió en un estudio que, asegura, no trató a los voluntarios con honestidad porque cambió los términos del consentimiento informado a mitad del ensayo.

“El consentimiento decía que íbamos a tomar cierta cantidad de miligramos”, recuerda. Más de una semana después de estar internados, la participante dice que notó que la dosis del medicamento que les estaban pidiendo tomar era superior a la acordada.

“Protestamos y dijimos que no íbamos a tomarla. Pero nos amenazaron con quitarnos el dinero y que no haríamos más estudios en la clínica. Al final nos metieron la dosis de más y todos terminamos vomitando, deshidratados. Nos tuvieron que poner sueros”, cuenta.

A primera hora del día siguiente, el personal de la clínica, incluido su entonces director médico ejecutivo, el Dr. Stuart Harris, apareció con un nuevo consentimiento, les dijo a los voluntarios que había un error con el primero y les pidió firmarlo, dice ella. De acuerdo con la participante, todos decidieron obedecer. Ella asegura que, por quejarse, la sancionaron con un año sin poder hacer estudios en esa clínica.

Noticias Telemundo contactó al Dr. Harris, de 67 años y actualmente retirado, y le preguntó sobre las denuncias de la participante de Miami. “Sí, me suena familiar”, dijo el doctor cuando se le preguntó sobre el testimonio de la mujer, aunque agregó que no está de acuerdo con todos los detalles que ella recuerda y declinó comentar más, citando políticas de confidencialidad.

Cuando ocurren efectos adversos durante un ensayo es “mucho más probable” que los participantes se quejen, explicó. “Si un participante desea abandonar un ensayo clínico en cualquier momento, es libre de hacerlo.

“Hasta donde yo sé, en 2017 no se reportaron sobredosis de medicamentos en investigación en las instalaciones”, agregó el Dr. Harris.

También dijo que la clínica tenía un sistema de código de barras computarizado para evitar errores al administrar dosis a los voluntarios. Cuando se le preguntó cómo el supuesto cambio en el consentimiento informado pudo haber afectado esas dosis, también se negó a responder citando reglas de confidencialidad.

El Dr. Harris dijo que es común cambiar los términos del consentimiento a mitad de un ensayo. Pero Arthur Caplan, el profesor de bioética en la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, argumenta que esto es poco habitual y ético. Suele suceder cuando los investigadores no están obteniendo nada con la dosis presente y desean aumentarla para ver qué efectos adversos provoca. Según Caplan, lo adecuado sería suspender el ensayo, rediseñarlo, y reclutar nuevos participantes, pero esto costaría tiempo y dinero a las farmacéuticas.

Quotient Sciences, la compañía que adquirió la clínica de Miami declinó una solicitud de entrevista para esta investigación. La empresa tampoco respondió directamente a preguntas sobre las denuncias de la participante y un portavoz dijo en un correo electrónico esencialmente lo mismo que el Dr. Harris: “Todos los participantes de una investigación clínica tienen el derecho de retirarse del ensayo en cualquier momento, por cualquier razón”.

Sin embargo, la mujer, que ganó 6,000 dólares en ese estudio, considera que no es tan sencillo: “Ahí la gente va por el dinero. Y después de que tú te metes un medicamento que te tiene todo desbaratado y te dicen que no te van a pagar, ¿a dónde tú vas? Tú tratas de aguantar lo más que puedas”.

“Dieciocho días con diarreas”
Resistir fue también lo que hizo Roberto Lamelo cuando en 2016 entró a un estudio de 20 días de internamiento en la clínica Labcorp (Dallas, Texas) con planes de usar los 6.000 dólares de compensación para comprar un auto nuevo. Pero un día después de tomar la primera píldora pasó algo que no estaba en los planes.

“Estuve aproximadamente 18 días con diarreas de hasta siete veces al día”, dice el migrante de 52 años, un veterano de los ensayos que desde 2013 ha conocido más de una decena de estados viajando por carretera y avión para rentar su salud. “No lo dije porque pensé que me iban a sacar. Si me sacaban, ¿qué me iban a pagar? Ni 1.000 dólares”.

Lamelo, quien reside en Miami Beach, ya había invertido dinero trasladándose hasta Texas y necesitaba al menos recuperarlo. “Es difícil. Uno está en esa disyuntiva, pensando en qué pueda estar sucediéndote. Muchos como yo aguantan lo indecible por miedo a que los saquen”, dice.

Labcorp rechazó una solicitud de entrevista para esta investigación.

En una de tres cartas enviadas a Noticias Telemundo, la compañía confirmó la participación de Lamelo en varios estudios, incluido uno en 2016, pero dijo que un huracán interrumpió ese ensayo antes de lo planificado y que a todos los participantes se les pagó “como si el estudio se hubiera completado”.

Según Labcorp, Lamelo entendía su responsabilidad de reportar efectos adversos y lo hizo en al menos un ensayo clínico con la empresa. La compañía dijo que el participante también dio señales de comprender los riesgos asociados con los ensayos, ya que se negó a participar en al menos dos luego de entender los riesgos.

“En cada ensayo clínico, nuestro personal profesional examina a cada participante y le pide a cada uno que describa cualquier efecto adverso durante su participación”, explicó la compañía en su tercera carta. “La información precisa de los participantes del estudio en cada etapa del proceso es fundamental, porque los datos que recopilamos de los ensayos clínicos conforman el perfil de seguridad de los medicamentos que pueden impactar a millones de personas en todo el mundo”.

Noticias Telemundo entrevistó a una decena de voluntarios latinos que aseguraron haber escondido efectos adversos durante ensayos, lo cual pone en riesgo no solo la salud individual, sino pública, pues expertos advierten que estos engaños pueden alterar los datos que la FDA recibe para decidir si aprueba o no un nuevo medicamento.

“La diarrea, por ejemplo, generalmente significa que el tracto gastrointestinal se mueve muy rápido. Entonces es posible que el medicamento no se esté absorbiendo”, dice el farmacólogo clínico Mark Rogge.

El senador Sherrod Brown, uno de los legisladores que pidió al Gobierno investigar a los comités de ética que supervisan los ensayos, dijo a Noticias Telemundo tras conocer los hallazgos de esta investigación que “por participar en un ensayo nadie debería tener miedo de que se aprovechen de ellos, se les haga daño, o peor”.

Académicos han estudiado qué razas y etnias son más propensas a llegar hasta el final de los estudios y no retirarse antes de tiempo. Entre blancos no hispanos, negros e hispanos, un análisis mostró que son estos últimos quienes más suelen aguantar hasta el final. Mientras los blancos no hispanos de la muestra analizada se retiraron en un 51.4% y los negros en un 26.2%, solo el 21.7% de quienes abandonaron el estudio antes de que terminara se identificaron como latinos.

Lamelo recuerda haber quedado escuálido cuando salió de alta. Pero el cheque, dice, le infundió energía para manejar más de 20 horas de Dallas a Miami “sin sentir el cansancio”. Los ensayos lo habían salvado una vez más. Como en 2013, cuando recién llegado de Cuba estuvo a punto de dormir en la calle, pero lo admitieron en un ensayo y pudo pagar su habitación de unos 500 dólares en una casa móvil.

El Programa de Monitoreo de Bioinvestigaciones (BIMO) de la FDA, que realiza auditorías a las clínicas que experimentan con humanos, no cuenta con suficiente personal para inspeccionar cada centro ni cada ensayo clínico. Cuando los inspectores del Gobierno van, no suelen entrevistar a los participantes para conocer sus quejas, dice Roberto Abadie, el profesor de antropología médica.

“La FDA y la industria son burocráticas y las inspecciones se basan en ver papeles. Entrevistar demoraría el proceso y lo haría más costoso”, critica el experto. “No visitan el lugar donde los participantes se hospedan, tampoco ven las condiciones en que es firmado el consentimiento, ni que dura 10 minutos, ni que los participantes no hacen preguntas y lo tiran a la basura al salir de esa sala”.

Parte 4 de la serie ‘Salud de Alquiler’ Una peligrosa falta de regulación
Blue Fronteraz, de 36 años, sale del centro comercial La Plaza, en McAllen, Texas. En la mano carga con orgullo sus compras: una bolsa blanca de Michael Kors de 214 dólares para ella y un reloj rosa de la misma marca por el que pagó 193 dólares, para su hija Giselle, de 15 años.

“¿Quién necesita un marido?”, dice con sorna la migrante mexicana en su primer día de libertad en más de un mes.

Visibles en los antebrazos están las puntadas de las agujas. Hace menos de 24 horas salió de una clínica de Austin donde estuvo internada 36 días probando los efectos de un medicamento contra el VIH. Al salir le pagaron 13,000 dólares, la mayor compensación desde que en 2016 se resolvió a dejar su trabajo en los clubes nocturnos para inscribirse en su primer ensayo clínico: una inyección en la pierna que “dolió bien feo”.

Lo primero que hizo al salir fue literalmente saborear su libertad comiéndose media docena de alitas de pollo en Pluckers. Durante los 36 días que estuvo internada, los investigadores decidían por ella cuándo levantarse y qué comer, como es típico de los ensayos. “Cuando me servían la comida, que siempre era la misma y poca, yo estaba metida en Facebook mirando alitas de pollo”, relata.

Los ensayos clínicos han sido una tabla de salvamento para Blue, una cantante de narco-rap que también gana dinero dedicando canciones a los líderes del Cártel del Golfo, en la vecina Reynosa. De su paso por las clínicas de Texas tiene demasiadas historias, como la vez que tomó tres grillos de mascotas para matar el aburrimiento o el olor ácido de los pies de sus compañeros de cuarto.

Otras anécdotas son menos graciosas, como cuando asegura que tomó tres drogas experimentales casi juntas en tres clínicas diferentes con la esperanza de maximizar sus ingresos.

Peinándose delante de un espejo en su departamento vio sus mechones negros escurrirse al suelo como agua. Se pasó los dedos por la cabeza y encontró un terreno desnudo.

“Me quedé en shock”, recuerda. “Ni los poros se me veían. Era como si tuviera cáncer”.

El día anterior había regresado de estar internada en una clínica de Austin. Allí dice que tomó un medicamento experimental. Pero la clínica, asegura, no tenía manera de saber que solo días antes ella había estado en otros dos centros en Dallas y San Antonio, donde también había ingerido fármacos bajo investigación.

“Yo sabía que [la caída del pelo] había sido por las medicinas, pero no cuál. No sabía a qué clínica llamar”, recuerda. “Me asusté mucho y dije: ‘hasta aquí’. Por querer ganar más dinero no estaba pensando en mi salud”. Blue dice que, desde entonces, no ha vuelto a inscribirse en más de un ensayo a la vez.

Como regla general, los participantes deben pasar al menos 30 días de desintoxicación entre un ensayo y el próximo para proteger su salud y la integridad de los datos del estudio. Pero algunos dicen violar ese protocolo o inscribirse en dos o más ensayos a la vez, cuando se pueden hacer de manera remota.

A pesar de más de una década de insistencia de la comunidad académica, el Gobierno no ha construido una base de datos nacional o registro (registry) de uso obligatorio que exija a las clínicas rastrear el historial de cada participante para saber dónde estuvo, qué medicinas ingirió y cuándo. Las clínicas que no usan ningún registro están abocadas a confiar en la honestidad de los participantes, pero Blue dice que es fácil mentirles y que algunos de sus compañeros en Texas ganan hasta 80,000 dólares al año “saltando de estudio en estudio”.

Este vacío regulatorio ha dado lugar a la comercialización de bases de datos con ánimo de lucro que guardan información de los voluntarios. Esas bases de datos hacen parte del trabajo, pero siguen dejando espacio a violaciones porque solo llevan registro de los voluntarios de las clínicas participantes.

Noticias Telemundo envió preguntas a 50 de las clínicas de Fase 1 más activas de costa a costa para conocer qué mecanismos tienen para esquivar los sujetos “profesionales” que engañan al sistema. La solicitud de prensa fue recibida con un hermetismo generalizado, incluyendo negativas a responder por parte de compañías como AbbVie, una de las farmacéuticas más grandes con sede en Estados Unidos, que tiene una unidad de investigación en Grayslake, Illinois.

Apenas un 50% de las clínicas accedió a responder las preguntas. La mayoría de ellas dijo que usa los registries comerciales solo si el patrocinador del estudio lo exige, o que usa bases de datos propias y más limitadas. Las demás clínicas confían en la palabra de los participantes y los exámenes físicos.

“Hay muchas violaciones que ocurren en estos ensayos, pero no necesariamente hay una motivación para tener más regulaciones”, afirmó la profesora Jill Fisher. “Existe la sensación de que no queremos retrasarlos limitando el reclutamiento, lo que dificultaría la participación y ralentizaría el desarrollo de medicamentos”.

Según el profesor Roberto Abadie, “tener un registry limitaría la competitividad de las farmacéuticas estadounidenses en esta industria que es global”. Países como Francia y Reino Unido, defiende, sí han adoptado un sistema obligatorio para evitar violaciones. “Si Estados Unidos lo adopta, las personas solo podrán hacer un estudio al mes”.

Datos que nadie recoge
“Si una empresa no está dispuesta a usar estos servicios [bases de datos] que tienen la habilidad de proteger a los pacientes y la integridad de los ensayos clínicos, esos son los sitios donde no querrías participar en un estudio”, advierte Lori Wright, de 57 años, la directora ejecutiva de Evolution Research Group, una corporación que opera 20 clínicas en el país, incluido el centro de investigación Clinical Pharmacology of Miami, la clínica que más ensayos realiza en esa ciudad en Florida.

Kerri Weingard, una enfermera y empresaria de Nueva York que en 2011 cofundó VCT, la base de datos comercial más usada en la industria, dice que a inicios de 2000 tuvo una charla infructuosa con una representante de la FDA, a quien trató de venderle la propuesta de patentar ese registry. La representante le respondió: “Es una gran idea, pero no está en nuestro radar ahora mismo”.

La FDA escribió a Noticias Telemundo en un correo electrónico que la agencia está “preocupada por las personas que participan en más de un ensayo clínico a la vez”, pero que no tiene “autoridad” para crear una base de datos nacional que erradique el problema.

La agencia y quienes trabajan para la industria farmacéutica mantienen la posición de que, como no existen datos sobre cuán frecuentes son estas violaciones, no hay suficiente evidencia para tomar acción. Pero nadie parece estar recogiendo estos datos.

La ausencia de una base de datos nacional y obligatoria también imposibilita que se pueda documentar el historial de participación de cada persona. Si un participante presenta problemas de salud en el futuro, es casi imposible determinar si está relacionado con las medicinas que ingirió en el pasado.

Roberto Lamelo, el participante de Miami que describió haber sufrido diarreas crónicas, cuenta que la última vez que participó en un estudio fue en 2018, pero que continúa arrastrando ese malestar hasta la actualidad y no está seguro de que los múltiples ensayos que hizo sean la explicación.

“No voy a culpar a nadie’’, dice, “porque no lo sé ni tengo manera de averiguarlo”.

Parte 5 de la serie ‘Salud de Alquiler’ Ensayos clínicos que “dan vida’’
No todos los participantes se inscriben en ensayos porque necesitan dinero: algunos lo hacen con la esperanza de recibir beneficios de salud en estudios de fases avanzadas.

A sus 65 años, el puertorriqueño Aniel del Valle, quien mide cinco pies y cinco pulgadas de estatura, pesaba más de 220 libras. Cuando su tratamiento médico dejó de ayudar, se inscribió en un estudio con la expectativa de tener una vejez más sana.

“Antes de entrar al estudio estaba pre-diabético. Caminaba y me cansaba porque estaba muy gordo. Tenía que mandar a hacer mis camisas a medida”, cuenta desde el centro GCM Medical Group, en San Juan, Puerto Rico. La clínica es líder en investigación en la isla y realiza unos 35 ensayos por año, mayormente en Fases II-IV.

Cada semana durante los últimos tres meses, Del Valle ha accedido a inyectarse el estómago con un fármaco experimental para controlar el apetito. Un tratamiento similar en una consulta regular le habría costado demasiado dinero, dice.

Las farmacéuticas tienen un gran interés en patrocinar ensayos en Puerto Rico, debido a que su población eminentemente hispana les facilita cumplir las metas de diversidad recomendadas por la FDA.

En Estados Unidos continental las clínicas enfrentan el imperativo de reclutar más minorías como los latinos, sobre todo en aquellos estados mayoritariamente blancos. Como las medicinas no funcionan igual en todas las razas y etnias, la falta de diversidad en los ensayos resulta en información limitada sobre su seguridad y eficacia.

Las consecuencias para la salud pública de esta falla histórica quedaron claras cuando los ensayos de las vacunas contra el COVID-19 se vieron retrasados alrededor de un mes por problemas de reclutamiento.

“Tuvimos que ponernos al día con los números, porque las minorías estaban siendo difíciles de reclutar”, dice Paul Evans, director ejecutivo de Velocity Clinical Research, una compañía que maneja 24 clínicas en 10 estados y que han sido parte de la Operación Warp Speed para el desarrollo de las vacunas de Moderna, Pfizer, Johnson & Johnson y AstraZeneca.

Algunas de esas clínicas, cuenta, tuvieron que dejar de reclutar personas blancas en un punto para concentrarse en estrategias como los anuncios en español para apelar a los hispanos, y las visitas a iglesias para atraer a los participantes negros.

Evans planea relocalizar algunas de sus clínicas a zonas menos blancas en aras de facilitar la inscripción de minorías. “Para participar en un ensayo clínico, generalmente tienes que ir a una clínica, pero la mayoría de estos sitios no son de fácil acceso para las minorías”, explica.

En Missouri, donde solo el 4.9% de la población es hispana, Rubén Aizpurúa, un migrante panameño de 62 años, ha sido una gema preciosa para las clínicas locales desde que, a los 28, llegó a Estados Unidos como asilado político y decidió inscribirse en su primer estudio. Por dos días interno en una litera del sótano de la clínica Gateway Medical Research —actualmente cerrada— ganó 500 dólares, el doble de su salario en ese entonces. Al mes siguiente, dice, la misma clínica le pidió regresar.

“Yo hice de esto una carrera”, suelta con orgullo. Alentado por él, su hijo mayor también participó en siete estudios en Missouri para ayudar con los gastos de la universidad.

Con más de 80 ensayos completados y más de 150,000 dólares en ganancias, Aizpurúa dice que le es difícil visitar la farmacia sin ver al menos un medicamento que no haya pasado por su estómago: desde el Pepto Bismol hasta el Cialis, un fármaco para tratar la disfunción eréctil. Se acostumbró tanto a que le paguen por tomar medicamentos que hasta sus propias vitaminas le “duele tomarlas de gratis”.

Ser latino le “abrió muchas puertas” en las clínicas del Medio Oeste, cuenta Aizpurúa, quien actualmente trabaja como taxista y ya no necesita el dinero de los estudios, aunque las clínicas lo siguen intentando reclutar con un bombardeo casi diario de mensajes de texto, correos electrónicos, cartas y llamadas.

Un sistema que necesita cambios. La demanda de participantes hispanos motivó la creación en 2020 del grupo Latinos in Clinical Research, con sede en California, creado por dueños y empleados de clínicas privadas que trabajan bajo la premisa de que habrá más latinos participando en la medida en que haya más trabajadores hispanos en la industria.

“La fuerza laboral necesita tener más diversidad para que más gente de nuestra misma comunidad pueda explicar en español de qué se tratan los estudios y por qué son importantes”, dice Mónica Cuitiva, una de las cofundadoras del grupo, que busca desmantelar los prejuicios de la comunidad hispana sobre la industria farmacéutica.

Para hallar mejores tratamientos a las enfermedades, la investigación clínica es indispensable. Pero también lo es una industria mejor regulada, sobre todo porque los más vulnerables suelen fijarse más en el atractivo del pago que en los riesgos, advierten expertos.

“El proceso del consentimiento informado empieza con la publicidad y el reclutamiento”, dice Elizabeth Woeckner, defensora de los derechos de los participantes en ensayos. “Es muy difícil que alguien tome una decisión informada si este proceso comienza diciendo: ‘Ven y gánate 17,000 dólares’”.

En los centros académicos de investigación, dice el Dr. Olveen Carrasquillo de la Universidad de Miami, quien ha supervisado ensayos clínicos por décadas, “nunca me dejarían hacer eso”.

Y Caplan, el profesor de Bioética, opina que “cualquiera puede firmar cualquier cosa, particularmente si la persona necesita dinero”. Él propone que, en lugar de un mamotreto de decenas de páginas, los investigadores conviertan el consentimiento en un examen. Hasta que el sujeto no responda correctamente, no se le debe dejar comenzar el ensayo clínico.

Los inmigrantes, dice el panameño Aizpurúa, tienen que “luchar diferente” para ganarse la vida porque están en un país que no es el suyo. Los estudios clínicos han estado presentes por tanto tiempo en la vida de voluntarios en serie como él, que se vuelven inexplicablemente entrañables. Dice que echa de menos las clínicas, su tiempo lento, la oportunidad de escribir poemas a su novia.

La última vez que intentó inscribirse en un ensayo fue en 2018. Manejó 500 millas desde Missouri hasta Wisconsin, pero cuando le hicieron los exámenes iniciales tenía la presión descompensada y no lo admitieron. “Me dolió en el alma, porque ahí perdí 19,000 dólares”.

Ser un soldado de la industria farmacéutica no ha tenido para él un saldo negativo: los ensayos lo han ayudado a costear un techo y la escuela de sus hijos. Las únicas consecuencias por las que puede dar cuenta son las marcas de las agujas en sus antebrazos, pero eso es pura estética, dice. Los ensayos también le han dejado una enseñanza sobre sí mismo y muchos en su comunidad. Bajo ciertas circunstancias, todo en la vida —incluso la salud— tiene un precio.

Nota: En el enlace que aparece en el encabezado podrá acceder a videos con los testimonios de los participantes en ensayos clínicos y de sus familias. Los programas de televisión se pueden ver en los videos que se encuentran en los siguientes enlaces:

https://www.telemundo.com/noticias/edicion-noticias-telemundo/salud/video/estas-dos-mujeres-hispanas-encontraron-en-los-ensayos-clinicos-una-de-sustento-para-sus-tmvo10420925

https://www.telemundo.com/noticias/edicion-noticias-telemundo/salud/video/el-dinero-es-la-motivacion-de-muchos-latinos-que-se-inscriben-en-ensayos-clinicos-otros-tmvo10421659

https://www.telemundo.com/noticias/noticias-telemundo/salud/video/la-musica-es-su-pasion-pero-esta-cantante-de-texas-gana-mas-dinero-gracias-los-ensayos-tmvo10420104

https://www.telemundo.com/noticias/noticias-telemundo/salud/video/participo-por-30-anos-en-ensayos-clinicos-hice-estudios-para-todas-las-pastillas-de-la-tmvo10420106