Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
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ECONOMÍA Y ACCESO
Investigaciones
Guatemala: cientos de vidas que no reciben respuesta oportuna
Lídice López-Tocón y Richard Stern
Proyecto Acceso Centro América, agosto 2010
http://www.aguabuena.org/articulos/guatemala20100730.php
Este es el primero de dos artículos que describen la situación del Acceso a tratamiento antirretroviral (TARV) en Guatemala. El siguiente se centrará más precisamente en los procesos de adquisición de medicamentos, precios y otros temas vinculados.
Las acciones en Guatemala para responder a la epidemia de VIH han tenido un crecimiento muy significativo en los últimos cinco años. No solo con esfuerzos nacionales, sino también con el apoyo de la cooperación internacional –especialmente el Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, la tuberculosis y la malaria-, la respuesta al VIH ha sido ampliada en este periodo, tanto en prevención como en atención. Sin embargo, algunos datos muestran que la respuesta aún no alcanza el nivel necesario para detener la epidemia, principalmente en cuanto a la provisión de antirretrovirales y atención integral, y sobre todo, nos indica que aún muchas personas mueren porque no reciben atención oportuna.
De acuerdo al último informe UNGASS, a diciembre de 2009, 10362 personas que viven con VIH -768 niños y 9594 adultos- recibían tratamiento antirretroviral (TARV) en Guatemala.
En los últimos dos años, Guatemala ha ampliado su red de atención a personas que viven con VIH a los hospitales de Petén, Zacapa, Escuintla, Santa Rosa Sacatepéquez, Quetzaltenango, Huehuetenango, además de los centros de atención existentes previamente en Ciudad de Guatemala, Coatepeque e Izabal. A pesar de ello, el 31% de las personas que necesitan tratamiento antirretroviral, no logran recibirlo en estos establecimientos de salud. (Reporte UNGASS – Guatemala, 2010. Disponible en: http://data.unaids.org/pub/Report/2010/guatemala_2010_country_progress_report_en.pdf. El Informe UNGASS 2010 de Guatemala señala que 10 362 personas, cerca del 69% de las que necesitan tratamiento, lo reciben. Sin embargo, otras fuentes de información señalan que el total de personas en necesidad de tratamiento antirretroviral en el país es de 21.000, lo cual reduciría el porcentaje de acceso a menos del 50%).
Las preguntas muy pertinentes aquí son ¿Y dónde están esas casi 5.000 personas? ¿Por qué no logran acceder a tratamiento, a pesar de la inversión que se ha hecho en VIH? ¿Cuáles son las barreras que impiden ese acceso?
Una de las principales barreras para el acceso a tratamiento antirretroviral y la atención integral es la limitada disponibilidad gratuita de la prueba de VIH. La prueba está disponible para mujeres embarazadas y otras poblaciones específicas (hombres que tienen sexo con hombre y mujeres trabajadoras sexuales) y en los establecimientos de salud de tercer nivel. La gran parte del país, hombres y mujeres de “población general” no son beneficiadas con pruebas gratuitas.
Acceder a la prueba en los laboratorios privados puede llegar a costar hasta 175 quetzales (equivalentes a US$22). Aún cuando voluntariamente una persona quiera acceder a una prueba de diagnóstico de VIH, deberá sortear la barrera del costo de la misma.
La centralización de servicios que cuentan con el personal capacitado para identificar las infecciones asociadas al VIH, se constituye también en una barrera significativa. Generalmente las personas que presentan una infección oportunista son mal diagnosticadas, con un resfrío o una diarrea pasajera, y enviadas a casa sin mayores exámenes de laboratorios, así lo señalaron algunos actores clave de Guatemala, entre ellos la señora Guadalupe Deras, directora de la Asociación Amistad Positiva, ubicada en el Petén (al norte de Guatemala). El personal de salud del primer nivel y principalmente en las áreas alejadas de la capital, no está lo suficientemente capacitado para identificar las infecciones asociadas al VIH.
Luego de unos meses, las personas afectadas buscarán atención médica nuevamente, esta vez en otras clínicas, donde se les sugerirá una prueba de diagnóstico de VIH. Desafortunadamente, es muy probable que la infección esté en una etapa muy avanzada y su recuperación sea muy difícil.
Así lo evidencia el registro de la clínica Asociación de Salud Integral (ASI), que señala que el 20% de las personas diagnosticadas, fallecen de una infección oportunista (IO) antes de poder iniciar tratamiento antirretroviral. Las IO que más comúnmente se presentan en Guatemala son tuberculosis, cryptococosis, histoplasmosis y el síndrome de desgaste y que, si su atención no es oportuna, provocarán muertes que pudieron evitarse. Hasta junio del presente año, algunas de las Unidades de Atención calculan en alrededor de 30 el número de personas que fallecieron antes de iniciar TARV.
| Barreras | Descripción | Consecuencias |
| Acceso Limitado a la Prueba de diagnóstico de VIH. | La prueba no está disponible en zonas rurales o está limitada a algunas poblaciones. El costo del examen en laboratorios privados es de $22. | Diagnóstico tardío, las PVVS llegan a los hospitales con Infecciones oportunistas(IO) avanzadas. |
| Falta de Personal Capacitados en zonas rurales. | El personal de los establecimientos de salud de zonas rurales no ha sido capacitado y sensibilizado para identificar y atender casos de IO relacionadas a VIH. | Las personas no reciben la atención adecuada en su primer acercamiento al sistema de salud. Muchas desarrollan infecciones graves que ponen en riesgo sus vidas. |
| Centralización de centros de atención. | Clínicas de tercer nivel únicamente en Guatemala, Puerto Barrios, Coatepeque y Quetzaltenango. | Las personas que no cuentan con recursos económicos para viajar, mueren por falta de atención. |
| Abandono de tratamiento. | Alrededor del 10% de personas en tratamiento lo abandonan. | Las personas desarrollarán resistencia y/o morirán. |
| Deficiente Sistema de Información. | Guatemala no cuenta con un sistema nacional de información que permita identificar los fallecimientos y abandonos. | Sin información, el país no logra hacer intervenciones estratégicas para alcanzar el acceso universal. |
| Limitaciones en contrataciones de Personal. | En dos años, el número de personas en TARV se ha duplicado. El personal que brinda atención continúa siendo el mismo. | Personal de salud agobiado, con carga de trabajo por encima de sus capacidades de respuesta. La calidad de atención disminuye. |
| Falta de medicamentos de tercera línea. | Algunos de los medicamentos de reciente desarrollo no están disponibles en Guatemala o sus elevados precios impiden su adquisición. | Una vez que las personas han hecho resistencia a los ARV disponibles en Guatemala, no hay oportunidad de tratamiento y las personas morirán. |
| Limitaciones para exámenes de genotipo | Dificultades para identificar la resistencia específica. | Los esquemas son escogidos sin la óptima precisión. |
| Problemas relacionados a la compra de los medicamentos. | Existen restricciones desde el Ministerio de Finanzas que afectan las posibilidades de utilizar mecanismos de compra costo -eficientes. Se han dado soluciones temporales. | Altos costos de medicamentos. Dificultades para realizar planes de adquisiciones para el largo plazo y de nivel nacional. |
| Acciones de activismo y acompañamiento a PVVS muy debilitado. | Las organizaciones se han orientado a la búsqueda de financiamiento para sostener sus organizaciones, dejando de lado el seguimiento de las limitaciones para el acceso universal a tratamiento antirretroviral. | Activismo fragmentado y desorganizado. Muertes innecesarias. |
Algunas estrategias se han puesto en marcha para llegar a más personas que deben recibir tratamiento antirretroviral. IDEI, una ONG que trabaja en VIH desde hace varios años en Quetzaltenango, realiza una búsqueda activa de personas que viven con VIH. IDEI, estableciendo alianzas con el hospital que brinda atención a personas con tuberculosis, ha hecho posible que a estas personas se les ofrezca y realice pruebas diagnósticas de VIH y así, puedan acceder a tratamiento antirretroviral de manera oportuna. Esta iniciativa debiera replicarse en todos los centros de atención –de cualquier nivel- para lograr adelantar el diagnóstico y proveer el tratamiento antirretroviral de manera oportuna. Por otro lado, la ONG realiza el seguimiento a las personas en tratamiento antirretroviral, poniendo énfasis en aquellas que interrumpen su tratamiento antirretroviral o fallan a sus citas médicas.
Los centros de atención, como se señalaba líneas arriba, son limitados y se ubican generalmente en las capitales de los departamentos, lo que en Guatemala se conoce como “cabecera departamental”. Para acceder a ellos, las personas deben invertir una significativa porción de sus ingresos económicos para asistir oportunamente a sus citas. Así lo describe el Dr. Carlos Mejía, responsable de la Unidad de Atención Integral del Hospital Roosevelt, ubicado en ciudad de Guatemala.
El Hospital Roosevelt recibe alrededor de 3.000 PVVS de distintos lugares del país, y se ha identificado que debido a la inversión económica que significa trasladarse a la capital, muchas personas interrumpen su tratamiento o “faltan a sus citas”. El viaje hasta la capital puede significar un desembolso de hasta 400 quetzales (US$50 aproximadamente). La descentralización de los servicios se presenta como la solución lógica a esta barrera.
La interrupción del tratamiento de parte de los usuarios y usuarias es registrada como abandono. La taza de abandonos se ubica alrededor del 10% en el Hospital Roosevelt, comenta el Dr. Mejía; incluso puede incrementarse al presentarse problemas de abastecimiento de medicamentos, como sucedió a inicios del presente año, que obligó a las personas que reciben antirretrovirales a regresar al hospital hasta dos veces al mes a reaprovisionarse.
En un país como Guatemala, donde la población en situación de pobreza supera el 50%, los gastos de bolsillo asociados al acceso a tratamiento se constituyen como una fuerte barrera. Esto también se evidenció en el “Informe de resultados: Proceso de Visitas Domiciliarias a personas que abandonaron el tratamiento en la Clínica 17 de Hospital Roosevelt” de la Asociación Gente Positiva (2009), que señala que cerca del 50% de las personas identificadas por abandono fallaron a sus citas porque carecían de recursos económicos.
El informe del Proceso de Visitas Domiciliaria, también nos muestra que cerca del 30% de los casos de abandono, acaban en muerte. Las acciones coordinadas de las organizaciones de personas que viven con VIH y otras organizaciones de base comunitaria resultan de vital importancia para superar este tipo de barreras que limitan el acceso a tratamiento antirretroviral. Urge una respuesta articulada entre ellas y los establecimientos de salud que permita re-contactar rápidamente a las personas que han interrumpido el tratamiento y facilitar su re-inserción en el programa de atención integral.
Resulta evidente el avance de la respuesta al VIH en Guatemala. Se ha pasado de 4.500 personas en tratamiento en el año 2007, a más de 10.000 en 2009. Este rápido crecimiento de la atención y la provisión de tratamiento también han generado otras dificultades tanto para las personas que llegan a recibir la atención, como para aquellas que la proveen.
Los establecimientos de salud atienden ahora dos o tres veces el número de personas que atendían años anteriores. Definitivamente la calidad de la atención se ve afectada en estas situaciones; “debemos atender a más personas con el mismo personal y la atención no va a ser la misma”, señala el Dr. Carlos Mejía. Dada la diversidad de la población guatemalteca, aquellas personas que necesiten de una atención más personalizada, culturalmente adaptada, serán las más afectadas por esta recarga laboral del personal de salud.
La situación del personal de salud se ha visto agravada en los últimos meses. Por un lado, el proceso de transición entre la segunda y la tercera fase del Proyecto financiado por el Fondo Mundial, ha detenido parte del financiamiento que era destinado hacia el personal de salud y que debía ser asumido por el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) de Guatemala hacia finales de la segunda fase; este último, en lugar de ampliar las contrataciones de mayor personal de salud, ha iniciado distintas acciones orientadas a reducirlo en términos numéricos (es decir, despedir personal) o en términos de capacidades (estableciendo puestos para la atención especializada con salarios que no corresponden a un/a profesional capacitado/a con experiencia en VIH).
El impacto de estas acciones aún no se ha estudiado; sin embargo, se prevé que el despido del personal de salud obligará a los establecimientos a reducir sus horarios de atención. Para el Dr. Mejía, esto dejará a muchas personas sin atención, ya que no lograrán llegar en los horarios reducidos.
La descentralización real y eficiente es un paso significativo para el acceso universal a atención y debe ser dado de manera integral; acompañado de capacitación y sensibilización al personal de salud que brindará la atención y en coordinación con organizaciones de base comunitaria que conozcan la dinámica de las personas que viven con VIH y en situación de pobreza. Esta es la sugerencia de la Sra. Guadalupe Deras, directora de la Asociación Amistad Positiva – Petén. La organización realiza búsqueda activa de personas que han interrumpido su tratamiento, con el objetivo de reintroducirlas en el programa de atención. “Es un trabajo de todos, el servicio tiene que ser difundido, y nosotros estamos para ayudar a la Unidad de Atención Integral, y salvar a aquellas personas que dejan el tratamiento”, ha indicado la Sra. Deras.
Esta opinión también es compartida por otra activista en temas de VIH, Iris López, quien señala que “no debemos dejarnos solos unos a otros, sino apoyarnos; sobre todo apoyar a aquellas personas que recién inician su tratamiento y que no reciben todo el apoyo social necesario para garantizar su adherencia”. La Sra. López considera que se debe retomar las estrategias de los grupos de apoyo en las unidades de atención, que permitían, por un lado, dar soporte a las personas que recibían el diagnóstico positivo o iniciaban tratamiento, y por otro lado, daban la oportunidad de apoyar en las dificultades que enfrentara la persona en la continuidad de la terapia (realizando actividades para cubrir costos de transporte o pruebas, por ejemplo).
Hasta el momento, a pesar de las nuevas unidades de atención integral que se han inaugurado en el país –se espera llegar a 17 hacia finales del presente año-, la descentralización que se ha puesto en marcha no ha respondido a las necesidades de la población.
Por un lado, persiste la desconfianza de las mismas PVVS en los recursos profesionales locales; por ello, a pesar de los costos, insisten en recibir el tratamiento en hospitales de otras localidades. A esta desconfianza se suma las limitaciones en cuanto a los horarios de atención. Es el caso del Hospital Regional de Quetzaltenango, donde las personas enfrentan serios problemas para acceder a atención, “la doctora solo atiende a PVVS de 7 a 11 de la mañana y solo ve a tres o cuatro personas cada día. No es suficiente para cubrir las necesidades de la población,” señalaron unas PVVS que reciben atención en esta Clínica.
Recientemente, una PVVS que provenía de un lugar lejano a la ciudad llegó a su cita dos días antes de la misma, aparentemente no había comprendido la indicación escrita de la fecha de su cita. Se le dijo que no se le podía atender y se le dio una cita para tres meses después.
| Carta de Reclamo Extractos de una carta que resume los atropellos en la Clínica Uno de Quetzaltenango que ha sido publicada por Jessica Lasaga Avilés, una Psicóloga que realiza su internado en el Hospital: “Algunos pacientes comentan que cuando la doctora los ve, simplemente les pregunta ¿cómo están? y al contestar “bien”, les manda a la farmacia para recibir sus medicamentos y les da su próxima cita en 3 meses. Cuando la persona contesta que no está bien, tampoco los chequea y la manda directo a la farmacia.” “Varios pacientes llegan tardes a sus citas y solo recogen su medicación. (…) un paciente llego a su cita con la Doctora, con una infección muy mala; la Doctora lo mando por exámenes y le dijo que cuando regresara a su siguiente cita le explicaría los resultados y le daba un tratamiento para la infección. No soy Médica pero pienso que una infección sin tratamiento por dos meses podría causar mucho daño a ese paciente y los exámenes no servirán de nada en dos meses.” “Es penoso ver a pacientes quienes vienen para su tratamiento y son tratados de esta forma. Sabemos desde la psicología de la salud que el soporte es una de las cosas más importantes para pacientes con enfermedades crónicas, y el soporte médico es vital. Soporte médico no es solamente entregar medicamentos, soporte médico significa un(a) doctor(a) a quien le importan sus pacientes y los trata bien.” |
Según una PVVS “A veces ellos (el personal de salud) nos dicen que debemos estar felices porque nos están haciendo el favor de atendernos”.
Un grupo de Auto Apoyo local en Quetzaltenango brinda talleres de adherencia para 60 PVVS como parte de sus actividades. Ante las limitaciones en la atención, éste es un elemento clave, que generalmente no se encuentra disponible en todas las áreas urbanas o rurales, donde las clínicas carecen de consejería para la adherencia y los grupos de apoyo son débiles o inexistentes.
Finalmente, otra limitación señalada por algunos actores respecto a la descentralización es la disponibilidad de medicamentos. Los hospitales que iniciaron los programas de tratamiento antirretroviral recientemente no cuentan con todos los medicamentos que están disponibles en el país. “Generalmente disponen de los esquemas de primera línea -los básicos-, pero para recibir los medicamentos de rescate, tenemos que ir hasta Ciudad de Guatemala”, señala Guadalupe Deras. Ella no comprende el por qué de esta situación, pero considera que es responsabilidad del Ministerio de Salud proveer todos los medicamentos en todos los servicios que brindan tratamiento.
Otros aspectos que ponen en riesgo el acceso a TARV y su sostenibilidad
Estigma y discriminación. Guatemala es un país de epidemia de VIH concentrada, con índices de pobreza muy altos y niveles de educación formal muy bajos. Las estrategias de prevención y respuesta al VIH se concentran en las poblaciones de los centros urbanos más poblados y las áreas rurales siguen siendo las más postergadas. El desconocimiento de la infección y sus métodos de prevención parecen no haberse difundido lo suficiente en el país.
El estigma y la discriminación asociada al VIH, sumados al desconocimiento de la infección, impiden que las personas que sospechan de su diagnóstico puedan acceder a los servicios de atención sin temor a maltratos o discriminaciones, comunes en la atención al VIH. El temor a las reprimendas, que para algunas personas constituyen un maltrato, también es un factor que contribuye a los abandonos del tratamiento.
Medicamentos y exámenes no disponibles. Una preocupación constante entre los y las responsables de la atención a personas que viven con VIH y reciben tratamiento, es la dificultad para acceder a medicamentos de reciente desarrollo.
Darunavir, raltegravir, atazanavir y efurvitide, son algunos de los medicamentos que aún no se comercializan en Guatemala y que tampoco cuentan con registro sanitario en el país. Su uso sería necesario para algunas personas que han recibido múltiples esquemas de tratamiento y que presentan resistencia a los medicamentos más usados.
Si bien se ha previsto que algunos de estos medicamentos sean adquiridos con el financiamiento de la tercera fase del Proyecto del Fondo Mundial, tanto la ausencia de registro sanitario de los medicamentos, como su costo elevado, presentan dos grandes desafíos para la sostenibilidad de los programas en los próximos dos años. No se ha logrado acceder a información actualizada de los precios de estos medicamentos, pero en otros países el tratamiento anual supera los 5.000 dólares americanos y en alguno de los caso incluso se ubica por encima de 15.000.
El acceso a medicamentos de reciente desarrollo se vincula directamente a la disponibilidad de las pruebas de resistencia. En Guatemala solo existe una entidad que cuenta con estos exámenes, la Asociación de Salud Integral, que está ubicada en la ciudad capital. Aún cuando pueda cubrirse los costos de los reactivos, que a la fecha oscilan entre 300 y 400 dólares americanos, existen otros desafíos, como los procesos de toma de muestras y la capacitación de personal, que deben ser abordados en el próximo año.
Finalmente, los procesos de compra de medicamentos se presentan también como una barrera para el acceso a medicamentos. Desde el año 2009, las modificaciones en la normatividad del Ministerio de Finanzas impiden el traslado de recursos nacionales a unidades administradoras, como el Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), por ejemplo; lo cual limita la compra de antirretrovirales a precios competitivos. Debido a estas limitaciones, en este año el Ministerio de Salud Pública y Atención Social debió adquirir antirretrovirales en el mercado local por más de cinco millones de dólares (alrededor de 40 millones de quetzales), pagando precios hasta 10 veces superiores al mercado latinoamericano.
Hacia junio de este mismo año, se ha logrado firmar un convenio, como una excepcionalidad a la normativa de Finanzas, que ha hecho posible una segunda compra de antirretrovirales por la suma de 1,76 millones de dólares. Aunque no fue posible tener acceso a los tipos y cantidad de medicamentos adquiridos, se tiene información de que los periodos cubiertos son similares, lo que evidenciaría un “desperdicio” de más de tres millones de dólares en la primera compra.
La firma del Convenio estaría mostrando el interés del MSPAS en realizar las compras a través de mecanismos costo – efectivos, aunque hace falta modificar sustancialmente la normatividad nacional, de tal manera que permita utilizar este u otros mecanismos, sin recurrir cada vez a excepcionalidades.
Ahora que el país iniciará una siguiente etapa con el Proyecto financiado por el Fondo Mundial, deberá alinearse a las políticas de esta instancia que, según algunos actores de la respuesta al VIH, habría puesto como condición al financiamiento, que las compras de medicamentos e insumos se realicen a través de OPS, otros proveedores internacionales o el mecanismo de compra del Fondo Mundial.
El debilitamiento de la vigilancia social y el “activismo” ha perdido fuerza en Guatemala. “La meta principal debe ser el acceso universal a atención integral de todos los guatemaltecos que viven con VIH”, indica Alma de León, Coordinadora de la Coalición Internacional de Activistas en Tratamiento, Asesora de la Alianza Nacional de grupos de PVVS y Asesora de REDCA+. “El activismo en Guatemala debe seguir creciendo y ser proactivo, asegurar la vigilancia social continua del cumplimiento de las leyes y los planes estratégicos; que éstos no solo existan formalmente, sino que se implementen en la realidad”, señala.
La división entre los grupos que se han ido generando a nivel local y el conflicto entre ellos puede ser uno de los factores del debilitamiento de la vigilancia social. Sin embargo, Alma de León señala que estos conflictos deben ser superados y el movimiento debe orientarse a asegurar que ningún guatemalteco se quede sin la atención y el tratamiento que necesite. Un grupo de activistas que trabajen a lo largo de todo el país, entrenados para dar seguimiento estratégico a las acciones y asegurar que todas las PVVS reciban atención, sería un modo adecuado de proceder de acuerdo a la opinión de la Coordinadora de CIAT.
Guatemala continúa avanzando en la respuesta al VIH; sin embargo, la situación que describen algunos de los actores de esta respuesta parece indicar que la velocidad o intensidad de la misma, no parece cercana a detener la epidemia. Debemos tener claro que las barreras significan vidas perdidas, vidas que pueden salvarse con un oportuno acceso a tratamiento antirretroviral y que deben vitalizarse las acciones desde la sociedad civil y las poblaciones afectadas para consolidar el acceso a atención integral.