Resumen
Objetivos: Evaluar la relación entre la financiación de las organizaciones de pacientes con sede en el Reino Unido y los intereses comerciales de las empresas que desarrollan productos para enfermedades raras y no raras en 2020.
Diseño: Análisis retrospectivo del valor y el volumen de los pagos de las empresas farmacéuticas a las organizaciones de pacientes en el Reino Unido, en combinación con los datos sobre las enfermedades que reciben al apoyo de dichas organizaciones de pacientes, los medicamentos que comercializan las empresas y en los productos que tienen en su cartera de investigación y desarrollo.
Lugar: Reino Unido.
Participantes: 74 empresas farmacéuticas que realizaron pagos a 341 organizaciones de pacientes con sede en el Reino Unido.
Mediciones y resultados principales: Alineación entre los intereses comerciales de las empresas farmacéuticas y el tipo de enfermedad que apoyan las organizaciones de pacientes; diferencia en el volumen y el valor de los pagos a las organizaciones de pacientes desglosados por prevalencia de las enfermedades; concentración de la financiación de la industria, medida como el número de empresas que financian cada organización de pacientes, la proporción que cada empresa contribuye a la financiación total que cada organización recibe de la industria, y la proporción más alta de financiación de una sola industria que recibe cada organización.
Resultados: 74 empresas realizaron 1.422 pagos a 341 organizaciones de pacientes. Casi todos los fondos (90%) de las compañías farmacéuticas se dirigieron a organizaciones de pacientes que están alineadas con los medicamentos aprobados de las compañías y de los que tienen en su cartera de productos en investigación y desarrollo. A pesar de que las enfermedades raras afectan a menos del 5% de la población del Reino Unido, más del 20% de todos los pagos se dirigieron a organizaciones de pacientes que se centran en dichas afecciones. Las organizaciones de pacientes centradas en enfermedades raras dependían de pagos de menos compañías (valor p = 0,0031) en comparación con las organizaciones centradas en enfermedades no raras.
Conclusiones: Las compañías financiaron predominantemente a las organizaciones de pacientes que operaban en áreas terapéuticas relevantes para sus productos aprobados o que figuraban en su cartera de productos en desarrollo. Las organizaciones de pacientes centradas en enfermedades raras recibieron más financiación en relación con el número de pacientes afectados por estas afecciones y dependieron en mayor medida de los pagos de menos compañías en comparación con las organizaciones centradas en enfermedades no raras. Una mayor independencia de las organizaciones de pacientes podría ayudar a evitar conflictos de intereses.
Nota de Salud y Farmacos: El Drugs and Therapeutics Bulletin (DTB) [1] en su comentario a este estudio añade lo siguiente:
Las áreas terapéuticas más financiadas fueron las “enfermedades del sistema nervioso” (£4,3 millones), las “enfermedades endocrinas, nutricionales o metabólicas” (£3,4 millones) y las “neoplasias” (£3,2 millones). Las organizaciones de pacientes que se centraron en la esclerosis múltiple (£1,7 millones), la obesidad (£1,4 millones) y la epilepsia (£1millones) recibieron la mayor financiación. Los cinco principales financiadores fueron Pfizer, Novo Nordisk, UCB, Novartis y Roche, que juntos contribuyeron más de un tercio de todos los pagos.
En general, el 90% de la financiación se destinó a organizaciones de pacientes centradas en enfermedades alineadas con los intereses de la empresa. Solo £2,3 millones (10%) se destinaron a organizaciones de pacientes que apoyaban áreas de enfermedades para las que no se pudo encontrar ningún vínculo con la cartera de I+D o la línea de productos de una empresa. De los £22,6 millones, £4,6 millones (21%) se pagaron a organizaciones de pacientes que se centraban en enfermedades raras, siendo la fibrosis quística (£445.000), las inmunodeficiencias primarias (£364.000) y las enfermedades de depósito lisosomal (£358.000) las principales áreas terapéuticas.
Un análisis más reciente ha descubierto que 33 compañías farmacéuticas realizaron 11.000 pagos por valor de £92 millones a más de 3.000 organizaciones de pacientes en Europa en 2022 [2]. Una financiación considerable se destinó a grupos que apoyan enfermedades raras y áreas en las que las compañías tienen tratamientos nuevos o costosos. Anteriormente, los autores han destacado las preocupaciones sobre la alineación entre las posiciones de las organizaciones de pacientes y los intereses de la industria [3]. Señalaron que “cuando las compañías farmacéuticas y de dispositivos médicos presionan a los líderes políticos, la motivación financiera es evidente, pero cuando los grupos de pacientes o los pacientes individuales participan en esfuerzos similares, el gobierno y la sociedad asumen que están actuando de forma independiente en interés de los pacientes” [3].
Referencias