Conduta da Indústria

A Statnews informa que a Sarepta Therapeutics exigiu que um grupo de defesa dos pacientes com distrofia muscular de Duchenne (Parent Project Muscular Dystrophy, PPMD) censurasse um vídeo que continha críticas diretas à terapia genética da empresa que foi aprovada para tratar a doença [1]. Segue um resumo da notícia.

O incidente põe em questionamento se a empresa utiliza a sua relação financeira com o PPMD para influenciar as suas atividades e reforça as preocupações de alguns pais de jovens adultos com Duchenne, que receiam que a Sarepta esteja mais interessada nos benefícios financeiros que a sua terapia genética, denominada Elevidys, pode gerar do que em fornecer informações que demonstrem a sua eficácia e segurança.

O vídeo foi gravado durante uma conferência realizada no mês passado em Orlando, patrocinada pelo PPMD. A gravação mostra a mãe de um dos pacientes dizendo que o Elevidys era o “Betamax da terapia genética”, uma referência mordaz a um formato de vídeo antigo que rapidamente se tornou obsoleto quando foi introduzida uma tecnologia superior. Criticou também a empresa por não ter compartilhado as provas de que dispõe sobre a eficácia do medicamento, no valor de 3,2 milhões de dólares, e referiu que um ensaio clínico confirmatório tinha falhado, sobretudo em crianças mais velhas.

“Estão pedindo que arrisquemos tudo, mas não nos dão nada em troca”, continuou a mãe, dirigindo-se ao executivo da Sarepta no palco. “Não vê que estamos todos zangados e que, em algum momento, vamos nos virar contra vocês. Nós somos as pessoas que dão milhões de dólares, mas o senhor não nos dá nada em troca, que são fatos, dados e ciência. Está apenas ficando com o dinheiro.”

Na semana passada, o PPMD publicou um vídeo da sessão no seu sítio Web, juntamente com outros vídeos gravados durante a conferência. Mas os comentários da mãe e as críticas à Sarepta foram editados.

A mulher cujo testemunho foi censurado disse ao STAT que um funcionário do PPMD telefonou para ela para lhe dizer que os advogados da Sarepta ameaçaram processar o grupo se os seus comentários não fossem retirados da gravação.

A Sarepta patrocinou a conferência do PPMD e a organização espera certamente fazê-lo também no próximo ano, o que leva a crer que o PPMD não quer contrariar a empresa.

A fundadora da PPMD, Pat Furlong, disse ao STAT que a decisão de editar o vídeo foi “em resposta ao pedido da Sarepta e em consideração às nossas obrigações com a comunidade”. “A Sarepta não ameaçou com uma ação legal contra o PPMD” e “o apoio financeiro da Sarepta ao PPMD não teve nada a ver com a nossa decisão”. Posteriormente, o vídeo contestado desapareceu do site do PPMD.

Os pais de outros adolescentes, que agradecem às empresas que tentam encontrar soluções para os problemas dos seus filhos, lamentaram que o debate tenha sido encerrado e que o Sarepta se sinta atacada quando é questionada.