ECONOMÍA Y ACCESO

Acceso y precios

Chile. Casi 30 años cotizando en Consalud y no le pagan tratamiento
Victoria Marín Campos
La Nación (Chile), 8 de Abril de 2011
http://www.lanacion.cl/casi-30-anos-cotizando-en-consalud-y-no-le-pagan-tratamiento/noticias/2011-04-07/114959.html

Con las manos atadas están los padres de Camilo Negrete, un joven estudiante que padece HPN, o Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una extraña enfermedad. La familia denuncia que lleva casi 30 años cotizando en Consalud, y su único hijo, estudiante de pedagogía en danza de la Universidad Academia de Humanismo Cristiano, no puede recibir tratamiento.

Harald Chutney, Gerente de Servicio al cliente Isapre Consalud señaló en relación a este caso que Isapre Consalud ha otorgado cabalmente todas las coberturas correspondientes al contrato de salud vigente. “En cuanto al medicamento por el cual se solicita la bonificación, Soliris (eculizumab) -asegura la isapre-, no ha sido reconocido por el Instituto de Salud Pública, lo que descarta automáticamente una posible bonificación, por lo cual el afiliado ha decidido realizar una consulta a la Superintendencia de Salud, que aún está en proceso y sobre la cual dicha entidad deberá emitir un pronunciamiento”, declara Consalud en un comunicado.

Camilo es uno de los primeros pacientes chilenos diagnosticados con esta patología, de altísimo riesgo vital, y que se estima en Chile afecta de 6 a 7 personas por cada millón de habitantes. La HPN se caracteriza por la hemólisis, es decir, la destrucción de glóbulos rojos, que puede ocasionar graves consecuencias como trombosis (formación de coágulos sanguíneos), falla renal, hipertensión pulmonar y fatiga debilitante. Soliris (eculizumab), un anticuerpo monoclonal, es la única terapia indicada para la reducción de la hemólisis en la HPN.

Antonio Negrete, cuyo plan en Consalud considera una cobertura hospitalaria del 90%, reclama el derecho a la vida de su único hijo. “La terapia debe ser aplicada mediante una hospitalización, razón por la cual mi Isapre tiene el deber de financiar el tratamiento”, dice.

Sin embargo, tanto él como la abogada del caso, Carolina Medina, están esperanzados de que finalmente se registre un pronunciamiento favorable de la Superintendencia, a fin de obtener a la brevedad “la única alternativa farmacológica”, ya que -aseguran-, el tiempo puede ser el peor enemigo, mientras la enfermedad sigue causando estragos.

Antonio Negrete recuerda cómo anteriormente la Isapre cubrió el costo de la quimioterapia que debió realizarse Camilo, debido a un falso diagnóstico de cáncer. Su esperanza es que ahora, que ya existe el pronóstico certero de la HPN, la entidad se haga cargo de la bonificación del tratamiento. Angélica Moscoso, madre del joven, también hace un llamado a la Isapre para que ésta responda rápidamente ante la demanda, pues según explica, de ello depende el futuro de Camilo. “Para nosotros como padres, lo más importante es que él pueda vivir y realizarse como joven y persona”.

En el documento legal, suscrito por la abogada Carolina Medina representante de “Ganaderechos”, queda establecido que la decisión de la entidad privada representa “un actuar arbitrario y contrario a la ley”, por el hecho de “negar la cobertura conforme al plan de salud complementario contratado por el afiliado, del fármaco Eculizumab (Soliris), de administración y suministración hospitalaria, por el período de tratamiento requerido por el hijo beneficiario”.

Terapia urgente

Según expertos, el 35% de los pacientes fallecen dentro de los primeros cinco años después del diagnóstico, cifra de mortalidad que aumenta al 50% durante los diez primeros años.

Pablo Ramírez, médico tratante, señala en la demanda legal que Soliris es el único medicamento que ha demostrado la reducción significativa del riesgo de trombosis, y una mejora en la sobrevida de pacientes con HPN: “La administración de éste de manera permanente e indefinida es lo único que se sabe modifica el curso de la enfermedad, especialmente en un paciente como Camilo Negrete, que tampoco es candidato a un trasplante de médula ósea”, señala. Esto último, también constituye una alternativa que puede significar una cura total de la enfermedad, pero el riesgo de mortalidad asociada con el procedimiento es altísimo, alrededor del 60%. Por otro lado, Camilo carece de donantes compatibles. Por esta razón, los especialistas han optado por el tratamiento.

Esta terapia es reconocida mundialmente. Se encuentra disponible en más de 25 países, incluso en Latinoamérica (Argentina, Brasil, Colombia). También, ha recibido registro sanitario en más de 30 naciones, incluyendo la FDA (2007), la Comisión Europea (2007), Health Canadá (2009) en Australia (2009), Japón (2010), y México (2010). En todas esas naciones, la terapia ha sido designada como “medicamento huérfano” por la baja incidencia de esta enfermedad entre la población.

“Una bomba de tiempo”

Camilo, apasionado estudiante de pedagogía en danza, DJ de corazón, amante de la música, del deporte, de la bicicleta, de la actividad física, llevaba una vida intensa, normal y copada de actividades, hasta que se desató su crisis. Diariamente pedaleaba a su sede universitaria en Estación Central, colaboraba en una parroquia, ganaba un poco de dinero como DJ, y realizaba algunas clases de aeróbica a mujeres de su comuna.

Su historia cambió por completo el año 2008, cuando comenzó a sufrir un dolor severo en la pierna, que lo llevó directo al hospital. En ese entonces, los médicos detectaron una trombosis, pero Camilo volvió a su casa sin mayores pronósticos. No obstante, poco después cayó en estado de coma, debiendo ser internado durante un mes y medio, producto de una trombosis cerebral que agravó tremendamente su situación. Según recuerda Angélica, madre del joven, tras ese episodio los médicos advirtieron que no había nada más que hacer. “El diagnóstico de ellos fue lo peor, y en el caso que Camilo llegara a salvarse quedaría en estado vegetal. Fue un momento terrible, pero les dije que él era mi hijo único y debían salvarlo”, comenta.

Afortunadamente, Camilo despertó del estado de coma, pero la enfermedad seguía destruyendo su organismo. Desde entonces y hasta la fecha, ya suma diez episodios de trombosis. “Los especialistas señalaron que el cuerpo de mi hijo era un verdadero fabricante de trombosis. Realmente, él es una bomba de tiempo”, comenta Angélica.

Episodios como éstos, efectivamente, agravan de sobremanera la salud de Camilo, ya que la trombosis constituye la principal causa de la muerte en pacientes con HPN, entre el 40% al 67%. Así, un primer cuadro de ésta puede ser fatal, pero luego de ello, el riesgo de sufrir otra trombosis aumenta cinco a diez veces más.

Historia de la enfermedad

Tras esa larga hospitalización en el año 2008, y habiendo sufrido nuevamente dos episodios adicionales de trombosis, Camilo finalmente recibió el diagnóstico correcto: HPN. En este momento, los médicos iniciaron tratamiento con anti-coagulante para evitar futuros eventos, pero a pesar de eso, el año 2009 el estudiante volvió a agravarse, debido a la formación de un coágulo en la vena hepática, que dejó su hígado muy comprometido.

Pero el desarrollo de la HPN en Camilo, ha tenido muchas instancias de incertidumbre y falsos pronósticos. Así, en un comienzo se le diagnosticó una Meningitis, y más tarde el virus del VIH .-SIDA- e incluso cáncer. Para éste último, llegó a recibir cuatro sesiones de quimioterapia. Sin embargo, esta realidad sucede con muchas de las “enfermedades huérfanas”, o raras que son muy poco frecuentes, y por tanto, resultan desconocidas por la comunidad médica y los pacientes, quienes comúnmente pueden pasar años sin tener un diagnóstico confirmado o certero.