Resumen
En 2022, en el Reino Unido se produjeron casi 54.000 infecciones graves por bacterias resistentes, pero no hay información sobre su impacto a largo plazo en la vida de los pacientes y sobre el apoyo que estos necesitan. Esta investigación pretendía responder a la pregunta “¿Cuáles son los elementos clave de la experiencia y las necesidades de apoyo de las personas que viven con infecciones resistentes a los antimicrobianos en el Reino Unido?”.
Se realizaron entrevistas semiestructuradas en profundidad a nueve personas que habían vivido con infecciones o colonias resistentes durante 12 meses o más. Se utilizó el análisis fenomenológico interpretativo para estudiar los relatos e ilustrar las experiencias individuales y las necesidades de apoyo. Los participantes experimentaron marginación y aislamiento, pero también empoderamiento, y lo expresaron a través de tres temas principales:
El papel de las comunidades RAMI. Todos los participantes percibieron falta de conocimientos, información y apoyo por parte de los médicos; dificultades para acceder a información fiable y comprensible; y falta de comprensión por parte de familiares y amigos.
Las organizaciones altruistas y los grupos en línea les proporcionaron apoyo para afrontar su situación y mejorar su bienestar y la salud mental. Los médicos y los servicios de salud deben proporcionar información científica, comprensible y cercana sobre la RAMI, su transmisión, la prevención y la vida con RAMI en el momento del diagnóstico, que debe seguir estando fácilmente disponible después del diagnóstico.