Durante años, las personas con síndrome de fatiga crónica han debatido con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) la información que se ofrece en la página web de los CDC sobre esta enfermedad debilitante. En la página web se destacaban dos tratamientos que se convirtieron de hecho en los estándares del cuidado: un aumento gradual del ejercicio y una forma de psicoterapia conocida como terapia cognitiva conductual. El problema era que la evidencia no respalda estos tratamientos.

Este verano, después de años de resistir a las súplicas de los pacientes, los defensores y los médicos, los CDC silenciosamente omitieron las recomendaciones de tratamiento de su sitio web. Su decisión representa una gran victoria para la comunidad de pacientes y para la ciencia. Pero la principal agencia de salud pública del país aún tiene un largo camino por recorrer para cumplir con sus responsabilidades con el millón de estadounidenses que se estima padecen esta enfermedad.

El ejercicio y la psicoterapia pueden sonar como las recomendaciones más benignas. Pero el síntoma característico del síndrome de fatiga crónica (también llamado encefalomielitis miálgica o EM/SFC) es que el sobreesfuerzo desencadena recaídas que pueden dejar a los pacientes mucho más enfermos, como lo documentó el Instituto de Medicina en su famoso informe de 2015. Por lo tanto, un aumento constante de la actividad puede causar más daños, no beneficios. En muchas encuestas, más pacientes informan empeorar, no mejorar, con estos programas de “ejercicio gradual”.

La teoría que subyace para recomendar los dos tratamientos descartados surgió en décadas anteriores cuando las comunidades médica y científica descartaban en gran medida la enfermedad devastadora como ilusoria o psicológica. De acuerdo con esa teoría, tales pacientes albergan creencias erróneas de que padecen una enfermedad física real. Como resultado, permanecen sedentarias debido a un temor equivocado de que la actividad los empeorará. Después desarrollan un severo des-acondicionamiento, perpetuando sus síntomas.

Sin embargo, estudios más recientes de Stanford, Columbia, Cornell y otros centros han demostrado que los pacientes con EM/SFC padecen disfunciones inmunológicas, neurológicas y otras disfunciones sistémicas. Y los científicos han informado que los cuerpos de los pacientes con EM/SFC generan energía de una manera ineficiente cuando superan sus capacidades limitadas.

Además, la pieza clave de evidencia que los CDC citaron una vez para apoyar sus recomendaciones de ejercicio y psicoterapia ha sido desacreditada.

Esa evidencia provenía de un estudio británico de varios millones de dólares llamado el ensayo PACE, el más grande de la historia. Los primeros resultados aparecieron en The Lancet en 2011, con otros hallazgos publicados en Psychological Medicine en 2013 y muchas otras revistas. Pero el ensayo tenía una serie de fallas que convierten a los resultados en absurdos e imposibles de interpretar. Lo más notable es que los investigadores redujeron sus medidas de resultado tan dramáticamente durante el ensayo que los participantes podían deteriorarse durante el tratamiento y un indicador clave del funcionamiento físico los declaraba “recuperados”. Debido a estos cambios, los hallazgos fueron mucho más impresionantes que los que los investigadores hubieran obtenido utilizando los métodos originalmente propuestos, como se ha demostrado en el re-análisis de los datos del ensayo.

La comunidad científica más grande está en pie de guerra por los problemas con PACE. A principios de este año, más de 100 expertos firmaron una carta abierta a Psychological Medicine (orquestada y firmada por uno de nosotros [DT]) afirmando que los defectos del ensayo “son inaceptables en la investigación publicada” y “no se pueden defender ni explicar”. La carta solicitó la retractación inmediata de la afirmación de que los tratamientos ayudaban a los pacientes “a recuperarse”. La revista rechazó la solicitud.

Sin embargo, el ensayo y sus afirmaciones siguen siendo enormemente influyentes. En EE UU, Kaiser Permanente, la Clínica Mayo y WebMD continúan promoviendo las terapias. También lo hace UpToDate, una popular herramienta de toma de decisiones para médicos. En el sistema del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, el ejercicio graduado y la terapia de comportamiento cognitivo continúan siendo los tratamientos más comúnmente ofrecidos para la enfermedad. Sin embargo, el Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención del país (NICE en inglés), que genera pautas clínicas que muchos utilizan, anunció recientemente que llevará a cabo una “actualización completa” de sus recomendaciones actuales, citando la decisión de los CDC como una de las razones de la actualización.

A pesar de la importancia de los cambios, pocos profesionales médicos son conscientes de que los CDC han abandonado las recomendaciones de hacer ejercicio y de psicoterapia. Tampoco saben sobre el cuidado extremo con que las personas con EM/SFC necesitan regular su actividad. Si hoy tu médico te diagnosticara con esta afección, es probable que te aconseje que hagas ejercicio para curarte y que consultes a un psicoterapeuta.

Si bien los CDC merecen crédito por haber eliminado información basada en mala ciencia, eso por sí solo no es suficiente, también deberían resarcir el daño que han causado.

En primer lugar, los CDC deben reconocer que cometieron errores. Hasta ahora, han contestado a las preguntas diciendo que los cambios se realizaron porque “ha habido confusión sobre lo que recomendamos en referencia al ejercicio y la terapia”, y los CDC no tuvieron la intención de recomendar los tratamientos del ensayo PACE, a pesar de haber utilizado una terminología idéntica. Dado que los defensores de EM/CFS presionaron a los CDC durante años, específicamente sobre los problemas causados por haber recomendado estas terapias, es difícil tomar en serio esa explicación. Un reconocimiento honesto del error contribuiría en gran medida a restablecer la confianza con la comunidad de pacientes con EM/SFC.

En segundo lugar, los CDC deben difundir activamente la noticia de que ya no recomiendan estas dos terapias ineficaces y posiblemente dañinas y que ninguna evidencia legítima respalda su uso. Esto debería ser parte de un plan dinámico y vigoroso, coordinado con los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y otras agencias, para contrarrestar los mitos prevalentes sobre EM/SFC entre los médicos, otros proveedores de atención médica y el público en general.

En tercer lugar, los CDC deben comunicarse directamente con las organizaciones médicas y de atención médica, como Kaiser Permanente y la Clínica Mayo, para instarles a que dejen de recomendar los tratamientos y se aseguren de que la información que brindan esté realmente actualizada. Este esfuerzo debe incluir al NICE de Reino Unido.

Durante décadas, la comunidad de pacientes con EM/SFC ha estado esperando que los CDC lo hagan bien. Los CDC finalmente han dado un paso en la dirección correcta. Ahora necesitan redoblar sus esfuerzos para encontrar respuestas legítimas a las muchas preguntas pendientes sobre la enfermedad, e investigar los tratamientos que en realidad podrían funcionar.