Resumen
Objetivo: Analizamos los niveles de responsabilidad para el acceso al tratamiento después de un ensayo comunitario y cómo se entiende esa “responsabilidad”.
Métodos: Empleamos fotovoces, observaciones no estructuradas y entrevistas con informantes clave para obtener información sobre los contextos de acceso a la atención médica cuando al terminar el ensayo los pacientes se transfieren al sistema público de salud. Utilizamos un análisis narrativo inductivo para explorar las experiencias y la comprensión del acceso después del ensayo.
Resultados: En las historias reflejadas en las fotovoces, muchos participantes expresaron una sensación de abandono después del ensayo. Este fue un factor que contribuyó a que los pacientes no volvieran a recibir los servicios disponibles en el sistema de salud pública. Esto generó pérdidas, ya que algunos participantes dejaron de adherirse al tratamiento y murieron. Los que hicieron la investigación, los participantes del departamento de salud y el patrocinador coincidieron en que el acceso después del ensayo era especialmente importante para las comunidades con recursos limitados. El gobierno tiene una obligación para con sus ciudadanos, mientras que los investigadores tienen la responsabilidad de garantizar la transición sin problemas de los pacientes a las clínicas públicas. Los patrocinadores tienen la responsabilidad de garantizar que el ensayo se lleve a cabo de acuerdo con el protocolo y que los acuerdos posteriores al ensayo se establezcan y cumplan. Los acuerdos de investigación entre las partes interesadas se vieron afectadas por los desequilibrios de poder, lo que dificultó la negociación y la planificación de las responsabilidades de atención posteriores al ensayo.
Conclusiones: La comunidad de investigadores todavía tiene dificultades para comprender el alcance de las responsabilidades de la de acceso a los servicios después del ensayo. Es necesario gestionar la dinámica de poder entre los actores de salud pública y los patrocinadores de la investigación para garantizar que la participación del gobierno no sea simbólica. La responsabilidad de los participantes en el ensayo y la de los comités de ética debe investigarse más a fondo.