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Los trucos de la industria: generar ansiedad en los preocupados sanos para que se conviertan en enfermos preocupados

(Drug company tricks: Gaslighting the worried well into becoming the worried sick)
Patricia Bencivenga, Judy Butler
Pittsburg Post-Gazette, 13 de octubre de 2022
https://www.post-gazette.com/opinion/Op-Ed/2022/10/14/biogen-aduhelm-lecanemab-alzheimers-big-pharma-brainguide/stories/202210170003
Traducido por Salud y Fármacos, publicado en Boletín Fármacos: Ética y Derecho 2022; 25(4)

Tags: deterioro cognitivo, Alzheimer, tratamiento del Alzheimer, lecanemak, Adulhem, manipulación de resultados de ensayos clínicos, exagerar beneficios de un medicamento, UsAgainstAlzheimer’s, MyBrainGuide.org, aducanumab, antiamiloides

Se ha anunciado el nuevo fármaco contra el Alzheimer lecanemab a bombo y platillo, pero lo que es una buena noticia para los fabricantes Eisai y Biogen, podría no ser una buena noticia para los afectados por el Alzheimer. Ningún estudio ha sido revisado por pares; la celebración se basa en un comunicado de prensa que anuncia los resultados de los ensayos clínicos.

Los resultados de los ensayos clínicos indican que ningún paciente mejoró. La diferencia entre los grupos de tratamiento se basó en la tasa de deterioro cognitivo, y no está claro si una diferencia estadística se traduce en beneficios significativos para los pacientes o sus familias. A falta de los datos reales del estudio, que se publicarán en noviembre, quedan muchos interrogantes.

Hay que estar atentos al resurgimiento de mensajes sobre la importancia del tratamiento temprano. Durante años, Biogen ha sentado las bases para dirigir a los pacientes de edad avanzada -incluso a los que no presentan síntomas- hacia sus medicamentos contra el Alzheimer.

Se sabe que las empresas farmacéuticas tienden a hacer creer a las personas sanas que están enfermas, pero los esfuerzos de Biogen por hacer creer a los ancianos que tienen Alzheimer son especialmente atroces. Por ejemplo, no importa cómo respondas al cuestionario sobre la memoria en MyBrainGuide.org, cualquier cosa que respondan les recomendará que visiten a su médico para que les haga un examen cognitivo.

Biogen se asoció con UsAgainstAlzheimer’s, un grupo de “defensa” de los pacientes que financia la misma empresa, para ofrecer “recursos personalizados” a los que se someten a su test cognitivo en línea. BrainGuide se lanzó en marzo de 2021, apenas unos meses antes de que la FDA aprobara el ampliamente ridiculizado Aduhelm (aducanumab), un medicamento ineficaz que podría provocar daños graves y el primero de los fármacos antiamiloides para el Alzheimer en la cartera de Biogen. En el plazo de un año, más de 150.000 personas habían respondido el cuestionario, convenientemente ofrecido en inglés y español, ya sea en línea o por teléfono.

La evaluación de BrainGuide, una adaptación de una prueba de deterioro de la memoria que la facultad de Medicina Albert Einstein desarrolló en 1999, mide la capacidad de una persona para recordar cuatro palabras después de una tarea para distraerlos. Si una persona no puede recordar las cuatro palabras después de completar las 20 preguntas de matemáticas y ortografía de la prueba, se les provee información sobre el Deterioro Cognitivo Leve (DCL) y consejos sobre cómo prepararse para tener una conversación con su médico. Sin embargo, incluso a los que recuerdan todas las palabras se les dice: “Si sigue preocupado, debería considerar la posibilidad de acudir a un médico”.

Este ni siquiera es el único test que exagera la enfermedad que ha desarrollado Biogen; el cuestionario de síntomas de la ya desaparecida ItsTimeWeKnow.com de Biogen era otro test insuperable. La diferencia de BrainGuide es que se encuentra en el sitio web de UsAgainstAlzheimer’s, un grupo que los consumidores pueden creer erróneamente que es objetivo.

Utilizar grupos de defensa de los pacientes para transmitir mensajes de marketing es una táctica eficaz. BrainGuide ofrece docenas de recursos para las personas que quieran saber más sobre el DCL y la enfermedad de Alzheimer. En estos materiales, los déficits cognitivos se atribuyen casi siempre al Alzheimer. Otras posibles causas, como el envejecimiento normal, la depresión o la pérdida de audición, aparecen raramente. Además, el DCL es sólo un factor de riesgo para la demencia; a menudo se mantiene estable o incluso regresa a la cognición normal.

Dado que el Alzheimer es progresivo, parece lógico que la detección temprana sea deseable. Los visitantes de BrainGuide están seguros de que obtendrán información para identificar los primeros signos del Alzheimer. Así, podrán “detectar los primeros síntomas de deterioro cognitivo y tomar medidas”.

Por desgracia, no hay ninguna prueba que pueda predecir con exactitud el diagnóstico de Alzheimer, y sitios web como ItsTimeWeKnow y BrainGuide hacen más daño que bien. Ya hay 2 de cada 5 adultos de entre 50 y 64 años que están preocupados por si desarrollan una demencia. Los antecedentes familiares de Alzheimer se asocian a una mayor percepción de amenaza de la enfermedad, que es aún mayor en el caso de las personas con quejas subjetivas de memoria. No obstante, la mayoría de las personas con antecedentes familiares de Alzheimer no padecerán la enfermedad.

Cualquiera que encuentre BrainGuide a través del sitio web UsAgainstAlzheimer’s está preocupado por la enfermedad. Reforzar la angustia sugiriendo que incluso los cambios leves en la memoria se deben tratar médicamente, sin duda hará que los pacientes sanos vayan a su médico – y reciban prescripciones innecesarias y posiblemente peligrosas.

Biogen prácticamente admite este motivo, afirmando que “la plataforma puede orientar a las personas que pierden el sueño haciéndose preguntas como: “¿Siempre he sido tan despistado? ¿Podría ser algo peor?”.

En abril de 2021, durante una llamada en la que se hablaba de las ganancias de Biogen y de los planes para el lanzamiento de Aduhelm, el primer fármaco de Biogen contra el Alzheimer, el director general declaró: “Esperamos que BrainGuide… permita a las personas buscar atención antes para maximizar los beneficios del tratamiento”. Y el presidente de UsAgainstAlzheimer’s llama a la evaluación de BrainGuide un “detonador para hablar con su médico”.

De hecho, la mitad de los usuarios de BrainGuide están sanos, UsAgainstAlzheimer’s los describe como “los preocupados que están bien”. No obstante, la mayoría de los usuarios de BrainGuide afirman sentirse más preparados para hablar de su salud cerebral con un médico.

Biogen ha abandonado a Aduhelm, pero su campaña de marketing para su primer medicamento contra el Alzheimer funcionará igual de bien para lecanemab. El lecanemab está posicionado para recibir la aprobación acelerada en enero de 2023 (y la posibilidad de recibir la aprobación normal poco después), Biogen tendrá los únicos tratamientos para el DCL asociados a la enfermedad de Alzheimer.

Dado que la elegibilidad para los fármacos antiamiloides de Biogen depende de la presencia de placa beta-amiloide en el cerebro más un diagnóstico de DCL, no es de extrañar que las pruebas de memoria de Biogen recomienden, sin falta, una visita al médico. Lanzar una red lo más amplia posible para los pacientes atrapará a muchos de los sanos que están preocupados.

Y si todavía no son candidatos a un medicamento contra el Alzheimer, se convertirán en candidatos. El marketing de Biogen hará que los preocupados sanos se conviertan en enfermos preocupados.

creado el 22 de Diciembre de 2022