Conducta de la Industria

Statnews informa que Sarepta Therapeutics exigió a una organización de defensa de los pacientes con distrofia musculas de Duchenne (Parent Project Muscular Dystrophy o PPMD) que censurara un vídeo que contenía críticas directas a la terapia genética de la empresa que fue aprobada para tratar dicha enfermedad [1]. A continuación, un resumen de la noticia.

El incidente cuestiona si la empresa utiliza su relación financiera con PPMD para influir en sus actividades, y fortalece la preocupación de algunos padres de adultos jóvenes con Duchenne que temen que Sarepta esté más interesada en los beneficios financieros que le puede aportar su terapia genética, llamada Elevidys, que en proporcionarles información que demuestre su eficacia y seguridad.

El vídeo se grabó durante una conferencia el mes pasado en Orlando patrocinada por el PPMD. En la grabación aparece la madre de uno de los pacientes diciendo que Elevidys era el “Betamax de la terapia génica”, una referencia mordaz a un formato de video temprano que rápidamente se volvió obsoleto cuando se introdujo una tecnología superior. También criticó a la empresa por no haber compartido la evidencia que tiene sobre la eficacia del medicamento que cuesta US$3,2 millones y mencionó que un ensayo clínico confirmatorio había fracasado, sobre todo en los niños mayores.

“Nos estás pidiendo que arriesguemos todo, pero no nos das nada a cambio”, continuó la madre, dirigiéndose al ejecutivo de Sarepta en el escenario. “No ves cómo estamos todos enojados, y en un momento determinado nos vamos a volver contra ti. Somos las personas que te damos millones de dólares, pero no nos estás dando nada a cambio, que son hechos, datos y ciencia. Solo estás guardándote el dinero”.

La semana pasada, el PPMD publicó una grabación de video de la sesión en su sitio web, junto con otros videos grabados durante su conferencia. Pero los comentarios y críticas que la madre dirigió a Sarepta habían sido editados.

La mujer cuyo testimonio fue censurado dijo a STAT que un funcionario de PPMD la llamó para decirle que los abogados de Sarepta amenazaron con demandar al grupo a menos que sus comentarios fueran eliminados de la grabación.

Sarepta patrocinó la conferencia de PPMD y seguramente la organización espera que también lo haga el año próximo, lo que lleva a pensar que PPMD no quiere antagonizar a la empresa.

La fundadora del PPMD, Pat Furlong, le dijo a STAT que la decisión de editar el video fue “en respuesta a la solicitud de Sarepta y en consideración a nuestras obligaciones con la comunidad”. “Sarepta no amenazó con emprender acciones legales contra PPMD” y “el apoyo financiero de Sarepta al PPMD no tuvo nada que ver con nuestra decisión”. Posteriormente el video cuestionado desapareció de la página web de PPMD.

Los padres de otros adolescentes, que están agradecidos a las industrias que tratan de encontrar solución a los problemas de sus hijos, lamentaron que se cerrara el debate, y que Sarepta se sintiera atacada cuando se la cuestiona.