Acceso y Precios

No hay una historia de la insulina, hay muchas. Cuando era niño, el Sr. J. perdió a su madre por lo que se presumía que era diabetes tipo 1. Recordó que mientras crecía utilizó, para su propia diabetes tipo I, cualquier tipo de insulina que pudiera obtener, gracias a la generosidad de sus vecinos y familiares. Pero en innumerables ocasiones no tuvo acceso a la insulina, y ahora enfrentaba frecuentes convulsiones y comas diabéticos, me dijo unos meses antes de su muerte, a los 21 años. Mientras tanto, la Sra. C. había sido diagnosticada con diabetes tipo 2, pero años más tarde se le dijo que en realidad tenía diabetes tipo 1. Debido a este diagnóstico erróneo, pasaron años antes de que su tratamiento incluyera insulina, y para entonces, cada inyección que le normalizaba el nivel de azúcar en sangre la hacía sentir violentamente enferma. Murió a los 36 años. Conocí a estos dos pacientes en 2010, como parte de un proyecto etnográfico sobre las experiencias de las personas que viven con diabetes en Belice. En ese momento no había estadísticas sobre la diabetes tipo 1 en el país, como ocurre en muchos sistemas de salud sobrecargados, por lo que los dilemas del Sr. J. y de la Sra. C., así como sus muertes, no se registraron en las cifras mundiales de diabetes.

Como se cuenta a menudo, hace 100 años, el 27 de julio de 1921, dos jóvenes investigadores de Canadá, Frederick Banting y Charles Best, aislaron la hormona insulina. En meses, las dosis comenzaron a llegar a los pacientes. En 1923, todos los inventores que colaboraron vendieron la patente de la insulina a su universidad por US$1 para cada uno, con el objetivo de que el tratamiento fuera asequible y accesible para todos. Las narrativas subsiguientes a menudo representan cronogramas lineales de avances científicos que se extienden hasta el día de hoy: dispositivos de monitoreo de glucosa, bombas de insulina en miniatura, análogos de insulina, la promesa del páncreas biónico y numerosas terapias que han aumentado enormemente las posibilidades de supervivencia.

Pero estas narrativas a menudo eclipsan historias más inquietantes: las situaciones del Sr. J. y la Sra. C ofrecen una perspectiva de los obstáculos que se experimentan a diario en todo el mundo [1-3]. Los pacientes sin otras opciones se inyectan insulina caducada o subóptima, o racionan sus suministros, y muchas de las insulinas y bombas análogas más seguras siguen sin estar disponibles para muchos. El personal de salud trata de conseguir las herramientas básicas; algunos explicaron que tenían miedo de recetar insulina para uso doméstico después de conocer a pacientes que murieron por sobredosis porque no podían pagar los instrumentos para medir la glucosa. Las familias se enfrentan a opciones imposibles cuando intentan obtener tratamiento en regiones donde la insulina para un niño con diabetes tipo 1 puede consumir la mayor parte del presupuesto familiar [3]. Hoy en día, alrededor del mundo hay más niños con diabetes tipo 1 que se benefician de los programas de donación de insulina, pero los que logran sobrevivir a menudo se van quedando gradualmente fuera de esos programas cuando pasan a ser adultos jóvenes.

En EE UU, muchos adultos jóvenes enfrentan problemas similares cuando dejan de estar cubiertos por los planes de seguro familiares y deben afrontar los precios de la insulina, que se han estado disparando durante años. Los académicos han esbozado varias razones para explicar por qué la insulina y las tecnologías asociadas siguen siendo costosas o inaccesibles en varios sistemas de salud, a menudo intensificando las disparidades raciales y otras inequidades globales [1-3]. Las familias de las personas que murieron debido a la falta de insulina en EE UU han liderado protestas recientes, llevando las cenizas de sus seres queridos y dejando lápidas de cartón en las puertas de las empresas que fueron aumentando constantemente los precios.

Estos símbolos también nos recuerdan que, si las pérdidas relacionadas con la diabetes que ocurren en todo el mundo se graficaran junto con los descubrimientos científicos durante los 100 años de historia de la insulina, la imagen resultante mostraría un siglo no solo de avances, sino también de muchos tipos de fracasos sistémicos.

El asunto del acceso global – y la responsabilidad – son tan antiguos como la misma insulina [2]. En la década de 1920, la Fundación Rockefeller lanzó un programa filantrópico para suministrar insulina a ciertos hospitales de América del Norte. En ese momento, la Junta de Salud Internacional de la fundación operaba grandes programas globales para diversas enfermedades infecciosas, incluyendo la malaria, la tuberculosis y la anquilostomiasis. Sin embargo, a medida que les iban llegando cartas de personas de todo el mundo pidiendo acceso a la insulina, la fundación con sede en EE UU desarrolló una respuesta estándar: “Sin embargo, nuestras actividades [sobre el suministro de insulina] solo se han implementado en este país” [2].

En ese momento, a diferencia de las enfermedades infecciosas, la diabetes ya se consideraba una responsabilidad individual, no como una condición que requiriera soluciones sociales urgentes o que estuviera sujeta a mandatos éticos para la acción global. Esta actitud de las instituciones de salud transnacionales, bien financiadas, pronto empezó a caracterizar la respuesta mundial a muchas enfermedades etiquetadas como “no transmisibles”.

El descubrimiento de la insulina cambió profundamente la vida de las personas que tenían acceso a ella, pero también la vida de las personas que no lo tenían [2,3]. Una cosa es vivir con una enfermedad sin tratamiento; otra es vivir sabiendo que existe un tratamiento que salva vidas, pero que está fuera de su alcance. Las atribuciones de responsabilidad (y la culpa) han afectado profundamente la forma en que los pacientes y las familias se acercan a los servicios de salud e imaginan su futuro.

Mortalidad debida a diabetes por país, 2012.

Aunque no hay datos completos, los expertos estiman que en el mundo hay casi 500 millones de personas con diabetes, aproximadamente el 10% de ellas con diabetes tipo 1. Aproximadamente un tercio de las personas con diabetes tipo 2 eventualmente también dependen de la insulina, especialmente cuando tienen complicaciones graves, que a menudo se deben a un diagnóstico tardío y un tratamiento diferido. La Federación Internacional de Diabetes estima que más de cuatro millones de personas mueren anualmente por diabetes, e incluso las estimaciones de mortalidad más conservadoras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) son alarmantes (ver mapa).

A menudo, guardando cierta correlación con las fronteras coloniales y racializadas, las desigualdades globales se agravan por la falta de acceso a la atención primaria y las necesidades de insulina insatisfechas en muchas regiones. Debido a que la diabetes tipo 2 grave puede parecerse mucho a la de tipo 1, los investigadores han propuesto referirse a la diabetes como un espectro [4], lo que también respaldaría el reconocimiento de formas menos comunes de diabetes que no encajan claramente en la tipificación binaria. Aunque muchos creen que las tasas de diabetes tipo 1 son más bajas fuera de América del Norte y Europa, otros argumentan que no hay forma de evaluarlo mientras en gran parte del resto del mundo las muertes relacionadas no se diagnostiquen o se informen adecuadamente [2,3].

La historia de falta de interés internacional por la diabetes ha contribuido a estas enormes lagunas de datos. Mientras se ignoraban los esfuerzos en defensa de la diabetes en el escenario mundial, el VIH/SIDA surgió y se transformó lentamente en una enfermedad en gran medida crónica, con la cual se puede sobrevivir. Sin embargo, en gran parte del mundo, la insulina sigue siendo más difícil de obtener que los medicamentos antirretrovirales [2], un efecto secundario de la forma en que “las agendas de los donantes han desviado los sistemas de salud de la atención primaria integral” [5].

Esto puede tener efectos intergeneracionales. Aunque no hay datos sobre las muertes maternas y las pérdidas de embarazos que ocurren alrededor del mundo por falta de acceso a la insulina, su tratamiento inadecuado durante el embarazo puede duplicar el riesgo de transmisión de diabetes tipo 1 o tipo 2 a los niños. En otras palabras, décadas de negligencia global han contribuido a ampliar el número de casos de diabetes en todo el mundo.

Después de años de trabajar en defensa de los diabéticos, el movimiento # insulin4all (insulina para todos) está ganando terreno. Recientemente, la OMS recopiló información relacionada con su Pacto Mundial contra la Diabetes, después de establecer mecanismos para certificar versiones genéricas de insulina. En EE UU, la insulina fue reconocida legalmente como un medicamento biológico en 2020, lo que generó esperanzas de que los precios vayan siendo más razonables a medida que las empresas comiencen a producir sus propias versiones genéricas.

Sin embargo, personas de todo el mundo han informado sobre nuevas dificultades para controlar la diabetes durante la pandemia de Covid-19. Cuando los pacientes y las familias describen cómo superar el racionamiento extremo de la insulina durante los cierres de fronteras o manejar diagnósticos agravantes, no es el abastecimiento inestable de insulina lo que tiende a ser considerado el milagro central de sus historias, sino el trabajo de los vecinos, parientes y defensores que ayudan a mantener el acceso al tratamiento contra viento y marea.

Este aniversario ofrece la oportunidad para conmemorar las muchas vidas sociales de la insulina, incluyendo la oportunidad de celebrar la ayuda mutua y los esfuerzos de los pacientes, las familias y los cuidadores por sobrellevar la enfermedad, que se han quedado fuera de demasiadas historias de la ciencia y la medicina. Al mismo tiempo, es un momento para recordar a millones de personas, entre ellos el Sr. J. y la Sra. C., que lucharon por vivir pero que, en última instancia, no pudieron superar el statu quo de desigualdades injustas en el acceso a la atención.

Este hito también ofrece la oportunidad de dar un vistazo hacia el pasado y reflexionar sobre los próximos 100 años, lo que nos genera una pregunta: ¿Cómo podemos honrar los milagros de la supervivencia de tantas personas que viven con diabetes y trabajan para acompañar a los otros todos los días, mientras configuramos un futuro en que no se necesiten los milagros para sobrevivir?