Salud y Fármacos is an international non-profit organization that promotes access and the appropriate use of pharmaceuticals among the Spanish-speaking population.
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La Comisión de Sanidad del Senado ha aprobado por unanimidad una moción de CiU para que los medicamentos de las enfermedades raras se incluyan en el catálogo de la Seguridad Social.
La moción, propuesta y defendida por la senadora Rosa Núria Aleixandre, instaba al Gobierno a incluir en el catálogo de la Seguridad Social los medicamentos para el tratamiento de las enfermedades raras, también denominados huérfanos, en cumplimiento con las recomendaciones de la UE en este sentido.
También ha pedido que mediante el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se coordinen los esfuerzos necesarios para que ningún paciente se pueda sentir discriminado por su lugar de residencia. Aleixandre ha denunciado lo que considera "un agravio comparativo", ya que sólo algunos medicamentos se encuentran en el catálogo de la Seguridad Social de algunas Comunidades Autónomas.
Ha puesto como ejemplo el medicamento Eculiumad para el tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (PNH), que "sólo está al alcance de los pacientes a través del Sistema Nacional de Salud del País Vasco o de las Islas Canarias".
Rosa Núria Aleixandre ha explicado que el Consejo de la Unión Europea recomendó en junio del 2009 a los Estados Miembros la puesta en marcha dentro de sus diferentes sistemas sanitarios de programas estatales para luchar contra las enfermedades raras antes de 2013.