LaQuenta Caldwell-Moody consideró inapropiado que un representante de ventas de medicamentos intentara llevarse a su hijo adolescente, y todavía menor de edad, a cenar sin ella.

El vendedor era el padre de una persona con hemofilia, la misma enfermedad que tiene su hijo. Pero esta invitación parecía mercenaria, estaba aprovechando su amistad y su experiencia con la enfermedad, para intentar que su hijo, Austin Caldwell, utilizara los medicamentos de su empresa que cuestan más de un millón de dólares al año.

“Es una fuente de ingresos”, dijo Caldwell-Moody, que vive en Concord, Carolina del Norte. “Le buscan muchas personas”.

Los medicamentos para la hemofilia son tan caros y por lo tanto tan lucrativos para la industria farmacéutica que han creado un conflicto de interés inusual, borrando los límites entre ser un paciente y un vendedor de medicamentos. Cada vez más, los fabricantes de medicamentos para la hemofilia y las farmacias especializadas que dispensan los medicamentos están contratando a pacientes y a sus familiares para obtener información personal y canalizar las ventas de sus productos.

“Ahora hay muchos más pacientes que nunca trabajando en la industria”, dijo Michelle Rice, vicepresidente para políticas y relaciones públicas en la Fundación Nacional de Hemofilia.

Las empresas, y algunos pacientes, dicen que la práctica puede mejorar el servicio, porque nadie entiende las necesidades especiales de los hemofílicos mejor que una persona con la enfermedad.

Sin embargo, algunos defensores de los pacientes dicen que tener personas con papeles duales, y en ocasiones conflictivos, puede acabar siendo un engaño para los pacientes, porque hacen caso de alguien que consideran amigo, que en realidad antepone las ganancias a su salud. Los propietarios de una farmacia de especialidades en Alabama fueron declarados culpables de haber inflado las facturas a Medicaid al pagar enormes comisiones a algunos miembros de la comunidad de pacientes hemofílicos para que reclutaran otros pacientes.

“Es una pena que con tanto dinero las cosas se pongan tan feas”, dijo Charlene Cowell, director ejecutivo de Hemofilia de Carolina del Norte, un grupo de defensa de pacientes. “Unas pocas personas han permitido que los ingresos y los beneficios económicos llegaran a ser más importantes que su interés por ayudar a esta comunidad.”

La Sra. Caldwell-Moody, cuyo hijo tiene ahora 18 años, dijo que había dejado de asistir a las reuniones de Hemofilia de Carolina del Norte para no tener que escuchar los sermones sobre las ventas de medicamentos. Algunos grupos de apoyo locales están estableciendo reglas para determina si los asistentes a eventos son pacientes o representantes de ventas.

De acuerdo a varias personas que trabajan en la defensa de pacientes, el fenómeno de pacientes que trabajan para la industria no es exclusivo de los hemofílicos, pero si es mucho más frecuente que en otras enfermedades. Quizás esto se debe a la fuerte competencia que hay entre las farmacias especializadas y la desconfianza en la industria farmacéutica que persiste entre algunas personas, porque muchas de las personas con hemofilia fueron infectadas hace décadas con VIH, o hepatitis al utilizar medicamentos hechos a partir del plasma de la sangre contaminada.

En el caso de Alabama, los dueños de la farmacia especializada MedfusionRx fueron condenados cuando los fiscales les acusaron de contratar a un hemofílico para que tanto el cómo sus familiares con la enfermedad se convirtieran en clientes.

A esta persona que se declaró culpable, le pagaron varios cientos de miles de dólares al año, pero según los documentos de la corte no trabajó mucho. Hizo poco más que pagar las facturas de los alquileres, teléfono y electricidad de sus pocos clientes.

También condenaron a la madre de un joven hemofílico, que recibió el 45% de los beneficios que MedfusionRx logró generar a partir de los clientes que les consiguió. Los fiscales dijeron que animó a los pacientes a pedir más medicamentos de los que necesitaban. También dijeron que su hijo se cambió a un medicamento más caro para poder ganar US$20.000 más.

Las compañías de seguros y administradores de beneficios de farmacia son los que cada vez más frecuentemente deciden que farmacia especializada deben usar, a menudo una farmacia que les pertenece, por lo que es más difícil para los pacientes elegir una farmacia que emplee a su amigo o familiar.

Cerca de 20.000 estadounidenses, en su inmensa mayoría hombres, tienen hemofilia.

Los medicamentos cuestan de US$30.000 a unos cientos de miles de dólares al año por paciente. Los costos pueden ser mucho más altos, incluso más de un millón, para los pacientes cuyos cuerpos producen “inhibidores” – anticuerpos que hacen que el factor de coagulación sea menos eficaz, o aquellos con otras enfermedades que pueden causar sangrado.

El mercado mundial de los medicamentos para la hemofilia tiene ahora un valor de alrededor de US$10.000 millones al año, de acuerdo a Ronny Gal, analista de Sanford C. Bernstein & Company. El mayor proveedor es Baxalta, que recientemente se separó de Baxter y que esta semana aceptó ser comprado por Shire. Otras compañías grandes incluyen Bayer, CSL, Pfizer y Novo Nordisk.

El atractivo del mercado está estimulando el desarrollo de nuevos medicamentos. Biogen, un recién llegado, entró en el mercado con factores de coagulación que requieren infusiones menos frecuentes. Roche está desarrollando un medicamento para ayudar a superar a los inhibidores. Varias compañías están haciendo progresos en terapia génica, lo que podría concebiblemente curar la enfermedad.

Las grandes farmacias están adquiriendo rápidamente a las farmacias que se especializan en medicamentos para la hemofilia, como BioRx y Support Network.

Algunos dicen que el “holocausto hemofílico”, cuando muchos hemofílicos murieron de VIH o hepatitis al recibir factores de coagulación contaminados, todavía influye en la comunidad hemofílica. Los demandantes acusaron a las compañías farmacéuticas de no actuar con la suficiente rapidez para abordar el problema. Algunos activistas que apoyan a los pacientes se separaron de la Fundación Nacional de Hemofilia, a la que acusaron de estar demasiado cerca de la industria.

“Esta es una comunidad muy unida”, dijo Vaughn Ripley, que se contagió de VIH y de hepatitis C. “Nos estamos enfrentando a la muerte unidos.”

Esa es una razón por las que las empresas quieren emplear a los pacientes. “Para conseguir la confianza de la comunidad casi es necesario tener a alguien en la comunidad”, dijo Jeff Werneke, jefe de operaciones de la bioética Advantage, una farmacia especializada.

Enfermos hemofílicos crearon algunas de las farmacias especializadas, como es el caso de Brothers Specialty Rx in Riverside, Calif. “Diseñamos nosotros mismos nuestro negocio teniendo en cuenta como queríamos que se nos tratara”, dijo Scott Carthey, un co-fundador.

Mientras que la mayor parte de la contratación de miembros de la comunidad la hacen las farmacias, los fabricantes de medicamentos como Biogen también lo han hecho.

“Soy parte de esta comunidad”, dijo Nikita Lyons Murry, empleada de relaciones con la comunidad de Biogen cuando ejercía como maestra de ceremonias en una cena ofrecida por la empresa para los pacientes y sus familiares durante la reunión anual de la fundación de la hemofilia en agosto de 2015.

En el pasado, las compañías farmacéuticas y farmacias habitualmente invitaban a los pacientes a cenar les daban regalos, por ejemplo sacos de dormir en los campamentos de verano para niños con hemofilia.

“Era como si fuera Navidad en julio para estos niños”, dijo Rice de la fundación de hemofilia, que tiene dos hijos con la enfermedad.

Ahora, debido a las guías éticas de la industria farmacéutica y la preocupación de los grupos de pacientes, este tipo de actividades están más restringidas. Los campamentos ya no emplean a personas de la industria. Una sesión sobre ética que tuvo lugar en el transcurso de la reunión de fundación llevaba por título: “Ir a cenar, ir a la cárcel.”

Los pacientes que trabajan para la industria dicen que la situación tampoco es siempre cómoda para ellos. “La gente te mira de forma muy diferente,” dijo Benjamin Martin. “De repente son recelosos, no se fían de ti”.

El Sr. Martin, ex periodista, es un ejecutivo de relaciones con los clientes de la farmacia especializada que pertenece a la gigante cadena CVS Health. Tres o cuatro de sus amigos hemofílicos se convirtieron en clientes de CVS.

El Sr. Martin también empezó a gestionar una organización sin ánimo de lucro que organiza excursiones de rafting para los hemofílicos. Una farmacia a la que solicitó una donación se negó al principio, quejándose de que algunos de los participantes en un viaje anterior trabajaban para una farmacia rival y que se aprovecharon durante el rafting para robarles clientes. El Sr. Martin dijo que ahora los organizadores de los raftings tienen que olvidarse de que trabajan para las farmacias.

“La gente tiene problemas para trazar la línea entre ser un paciente y ser un vendedor”, dijo.