El año pasado, AbbVie, Bristol-Myers Squibb, Pfizer y otras tres compañías farmacéuticas importantes canalizaron más de US$680 millones a cientos de organizaciones sin fines de lucro, incluyendo muchas que ahora hacen campaña contra la legislación federal que aborda el aumento del precio de los medicamentos.

Según las declaraciones de impuestos y los datos proporcionados al Comité de Finanzas del Senado a principios de este año, el dinero que las compañías, que también incluyen a Merck & Co. Inc., AstraZeneca y Johnson & Johnson, contribuyeron a los grupos de defensa del paciente y a otras organizaciones sin fines de lucro, duplicaron los US$321 millones donados en 2015. Parte del dinero también se destinó a becas de educación y programas de becas para médicos, algunos de las cuales se administraron a través de organizaciones sin fines de lucro, según un análisis de los datos realizado por Bloomberg Government.

Las compañías farmacéuticas aumentan sus donaciones a las organizaciones sin fines de lucro y a los grupos de pacientes

Este gasto eclipsa lo que los fabricantes de medicamentos han gastado directamente en cabildeo o publicidad para influir en el Congreso y en el debate sobre los precios de los medicamentos. Sin embargo, está menos claro cómo este dinero influye en el comportamiento de los grupos de pacientes y qué retorno reciben los fabricantes de medicamentos.

Lo que está claro es que estos grupos, que entre sus servicios incluyen las ayudas para pagar los copagos y las facturas, y asistencia para navegar las normas hospitalarias y de las aseguradoras, pueden ser más influyentes que una compañía farmacéutica porque utilizan las voces de las personas que luchan con enfermedades graves, lo que cuestiona si el apoyo que reciben de las empresas es una forma de cabildeo de segunda mano.

“Puede ser difícil para una compañía farmacéutica entrar por la puerta principal y argumentar su caso”, dijo Matthew McCoy, profesor asistente del Departamento de Ética Médica y Política de Salud de la Universidad de Pensilvania. “En general, es más efectivo dar dinero a las organizaciones de pacientes, que suelen tener un mayor nivel de aprobación pública que las compañías farmacéuticas”.

La donación se produce cuando el Congreso considera cómo abordar el costo de los medicamentos en EE UU. El Comité de Finanzas solicitó la información sobre las donaciones después de que los ejecutivos de las seis compañías testificaron ante el panel a principios de este año.

La cámara de las farmacéuticas, Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), gastó más de US$16 millones en cabildeo hasta el segundo trimestre de 2019, según sus presentaciones. En todo 2018, el grupo gastó alrededor de US$27,5 millones.

Influyendo en el debate
Las organizaciones que han recibido la mayor cantidad de dinero de estas seis compañías farmacéuticas, entre otros servicios, apoyan la investigación de enfermedades, la educación médica y ayudan a las personas a pagar sus medicamentos.

Algunas de ellas también han impulsado una agenda legislativa que se alinea con muchos de los intereses de la industria farmacéutica.

La organización sin fines de lucro que obtuvo la mayor cantidad de donaciones de las seis compañías en los últimos tres años, Patient Access Network Foundation, se unió a una lista de grupos de pacientes que en julio escribieron al Comité de Finanzas advirtiendo sobre las “consecuencias no deseadas” de su propuesta de cambios al programa de beneficios de medicamentos de venta con receta de Medicare, incluyendo el dificultar que los estadounidenses obtengan ciertos medicamentos.

“Como bien saben, cambios significativos podrían alterar la dinámica del beneficio, podrían tener consecuencias no deseadas y crear barreras que afectarían el acceso de los beneficiarios a los medicamentos de venta con receta de la Parte D [del programa de Medicare]”, dijeron los grupos en la carta.

Los grupos, tal como ha hecho la industria farmacéutica este año, también elogiaron al comité por poner un límite a los gastos de bolsillo del programa de beneficios de medicamentos de venta con receta de Medicare.

Maggie Naples, portavoz de la fundación, dijo que el trabajo del grupo no está influenciado por los fabricantes de medicamentos.Dijo también que la fundación generalmente se involucra en asuntos que afectan los gastos de bolsillo para la compra de medicamentos de venta con receta.

Conocimiento, no apoyo
Las compañías farmacéuticas dicen que, a cambio de las donaciones, estos grupos les proporcionan información valiosa sobre el manejo de las enfermedades y apoyo para los pacientes, no los amigos en Capitol Hill.

Adelle Infante, una portavoz de AbbVie, dijo que su compañía, al decidir a qué grupos financiar, busca específicamente información sobre ciertas condiciones relacionadas con los productos que vende.

Cuando se le preguntó si financian específicamente a grupos que abogan por las políticas de medicamentos, Sharon Castillo, una portavoz de Pfizer, dijo que la compañía da a las organizaciones que “amplían el acceso a los medicamentos y a las vacunas, y promueven los incentivos para la innovación científica”.

Un portavoz de Johnson & Johnson remitió las preguntas al sitio web de la compañía, que detalla las políticas de la compañía para interactuar con grupos de pacientes.

La declaración en línea dice “Solo se debería educar a las organizaciones de pacientes en la cobertura de seguro de salud, el reembolso y los desafíos al acceso – con el entendimiento de que estas organizaciones de pacientes podrían involucrarse en abogacía directa o indirecta con los gobiernos – si dicha interacción es coherente con los objetivos de la organización de pacientes y se hace de acuerdo con las obligaciones aplicables de transparencia e informes de cabildeo”.

Los representantes de AstraZenca, Brisol-Myers Squibb y Merck no respondieron a las solicitudes de comentarios.

Evitar hacerlo mal
Algunos grupos de pacientes se esfuerzan por evitar cualquier apariencia de que el dinero que obtienen de los fabricantes de medicamentos influye en su trabajo de abogacía.

Chris Wilson, vicepresidente de comunicaciones de abogacía de la National Patient Advocate Foundation dijo que en los últimos años su grupo, a petición de las compañías farmacéuticas, ha reducido algunas de sus visitas anuales a Capitol Hill.

“Muchos financiadores no pagan nada que implique cabildeo o solicitudes legislativas”, dijo Wilson.

En los últimos tres años, el grupo y su filial, Patient Advocate Foundation, recibieron más de US$81 millones de las seis compañías farmacéuticas. La fundación respaldó recientemente la expansión de Medicaid en Virginia y luchó contra las políticas de terapia escalonada que exigen que los médicos receten primero los medicamentos especificados por una aseguradora, generalmente genéricos, antes de recetar ciertos medicamentos, a menudo de alto costo.

El grupo de Wilson organiza un Congreso Anual de Pacientes, donde las personas que han tenido problemas para pagar los medicamentos o las facturas del hospital vienen a Capitol Hill para contar sus historias. En septiembre, llegaron casi tres docenas de personas que se enfrentaron a altas facturas médicas y obtuvieron asistencia del grupo, dijo.

El grupo registra las historias y las utiliza en sus actividades de promoción y recaudación de fondos.

Este septiembre, añadió Wilson, el grupo decidió limitar sus visitas a los legisladores.

“A los que se dedican a la abogacía les encanta la parte del día que dedican al Congreso, les gusta pasear por el Capitolio”, dijo. “Sentimos que es el mejor uso de su tiempo”.

Bari Talente, vicepresidenta ejecutiva de abogacía de la National MS Society, dijo que su grupo específicamente no acepta donaciones relacionadas con la abogacía.

“Solo queremos eliminar el cuestionamiento, la percepción que podría existir”, dijo. “Evitarlo”.

Christina Brady, con sede en Washington, también contribuyó a esta historia.

Nota de Salud y Fármacos. La nota de Angus Liu publicada el 9 de octubre en Fierce Pharma “Big Pharma’s shelling out big-time to patient organizations. Is there any quid pro quo? https://www.fiercepharma.com/pharma/big-pharma-paid-patient-advocates-big-time-there-any-quid-pro-quo” añade que algunos de estos grupos promueven mensajes que benefician a la industria. Por ejemplo, los grupos de pacientes se presentan rutinariamente a las reuniones de los comités asesores de la FDA para apoyar la aprobación de sus productos. También hablan en foros públicos organizados por ICER (Institute for Clinical and Economic Review), generalmente para decir que, si ICER no apoya el producto, los pacientes no podrán acceder los medicamentos que necesitan.