ÉTICA Y DERECHO

Adulteraciones y falsificaciones

Venezuela. Con medicinas vencidas tratan a niños que sufren fibrosis quística
B. Cruz
El Universal, 18 de mayo de 2010
http://cine.eluniversal.com/2010/05/18/ccs_art_con-medicinas-vencid_1904671.shtml

En tan solo un mes un paciente con fibrosis quística puede gastar hasta BsF 30.000 (1US$=4,8 bolÍvares fuertes) en medicinas para mantenerse libre de bacterias. Un programa nacional para la atención de esta enfermedad pretendía aliviar la preocupación de las madres que a diario debían buscar los antibióticos, enzimas, vitaminas y demás remedios para mantener a sus hijos sanos.

Pero hace año y medio, el programa creado en 2005 dejó de cumplir eficientemente sus objetivos, obligando a los representantes de niños afectados con fibrosis a inventar estrategias o a cambiar su ritmo de vida hasta conseguir las medicinas. Es el caso de Gregoria Fernández, quien desde hace cuatro meses permanece en las instalaciones del J.M. de los Ríos esperando por la tobramicina que permitirá dar de alta a sus dos hijos y volver a Boconó con sus otros dos pequeños.

En estos momentos los pacientes que son atendidos en la Unidad de Fibrosis Quística de este hospital de referencia nacional en atención pediátrica solo tienen acceso a un mucolítico y a enzimas pancreáticas. Sin embargo, estas últimas, según denunció Adienez Martínez, están vencidas. “Uno le da los medicamentos a expensas de que las cosas no salgan bien. Mi hijo la semana pasada se descompensó y se desmayó, porque aparentemente la pastilla no hace efecto, pero es eso o nada”, cuenta Martínez.

Según los miembros de la Asociación Civil Padres e Hijos de Venezuela, que agrupa a representantes de pequeños con fibrosis quística, en estos momentos 36 niños se encuentran hospitalizados en el J.M. de los Ríos a la espera del antibiótico que les permita combatir la infección generada por las pseudomonas.

Como recuerda Rosa Veitía, no se trata únicamente de la fibrosis quística, sino de todas las patologías que desarrollan los niños afectados con este trastorno que genera la acumulación de un moco espeso que por lo general afecta pulmones, páncreas, hígado e intestinos.

“Yo llevo 16 días con mi niña hospitalizada por una bacteria en el oído”, comenta Veitía, madre de nueve hijos, siete de los cuales padecen la enfermedad.

Por su parte, Mildred Caraballo se pregunta a diario dónde está el dinero que estaba destinado a sufragar los gastos del tratamiento de su hija de 19 años de edad. “Ya estamos colapsados, nuestros hijos están colapsados y no sabemos qué más hacer. Antes nos ayudábamos entre nosotras, cuando algún niño estaba crítico le dábamos el medicamento de alguno de los otros niños que estuviera guardado, pero ya no tenemos nada”, comenta.

Al menos 130 niños que son atendidos en esta unidad sufren por la falta de medicinas. Lo ideal es que el tratamiento completo sea entregado una vez cada tres meses. La mayoría de los productos son importados, según explican las madres. Algunos vienen de Alemania, otros de Argentina, detallan.

“En el ministerio siempre nos dicen que ya pidieron las medicinas, que están en la aduana, que están por llegar, pero seguimos esperando y nada. Hace un mes nos dijeron que ya todo estaba resuelto y seguimos esperando. Nosotros les queremos creer a ellos, pero la verdad es que no ha llegado nada”, relata Caraballo.

El año pasado las madres de niños con este trastorno, quienes han formado una familia con el paso del tiempo, lloraron la muerte de dos pequeños. No quieren que vuelva a suceder, así que harán los que sea necesario para garantizar el tratamiento de sus hijos.
En compensación, las madres aseguran que la atención médica y las consultas han mejorado dentro del hospital. “La unidad ha crecido, tenemos médicos que atienden a los niños, pero lo más importante es lo que más hace falta. Las medicinas son las que garantizan la vida de ellos, las necesitamos ya”, exige Caraballo.