ENSAYOS CLÍNICOS

Regulación, registro y diseminación de resultados

Intercambio de información en una organización humanitaria: la experiencia de Médicos sin Fronteras
(Data sharing in a humanitarian organization: The experience of Médecins Sans Frontières)
Karunakara U
PLoS Med 2013; 10(12): e1001562.
doi:10.1371/journal.pmed.1001562
http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1001562
Traducido por Salud y Fármacos

Resumen
Las crisis de salud pública, tales como la propagación de la tuberculosis resistente a los medicamentos, pone de relieve la necesidad de mejorar el intercambio de datos. Para las organizaciones humanitarias, hay una falta de orientación sobre aspectos prácticos para facilitar dicho intercambio.

En 2012, la organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras (MSF) decidió adoptar una política de intercambio de información procedente de la información clínica y de investigación que se recoge de manera sistemática. Este artículo describe cómo se desarrolló esta política, los principios subyacentes, así como las medidas prácticas adoptadas para facilitar el intercambio de datos.

La política de MSF se basa en los principios de que el intercambio de datos sea ético, equitativo y eficiente, e incluya aspectos relevantes para una organización internacional humanitaria, en particular en relación a los datos de altamente sensibles (no maleficencia), participación en los beneficios (beneficio social) y aspectos de propiedad intelectual (acceso abierto).

Se aspira a tener una base de datos verdaderamente abierta, pero el objetivo inicial es permitir el intercambio de datos a través de un procedimiento de acceso controlado para poder asegurar que se respetan los aspectos legales, éticos y de seguridad.