Según un artículo, grupos bien reconocidos de apoyo a enfermos de cáncer, Alzeimer, VIH y otras enfermedades casi siempre aceptan dinero de las empresas farmacéuticas, y muchas no divulgan estas contribuciones.

Por lo menos 83% de las 104 organizaciones de apoyo más grandes del país reciben contribuciones de las farmacéuticas, de los fabricantes de dispositivos médicos y de las industrias biotecnológicas, lo que lleva a preguntarse si ponen siempre por delante los intereses de los pacientes, según un artículo publicado en el New England Journal of Medicine.

Matthew McCoy, primer autor del trabajo, dice: “Si eres político y quieres saber lo que los pacientes dicen, tienes un problema si no han dado a conocer, o lo han hecho parcialmente, sus conflictos de interés. La voz del paciente tiene un acento que refleja los intereses de la industria”.

De las 18 organizaciones de ayuda que no informan haber recibido dinero de la industria farmacéutica, todas menos cinco evitaron aportar cualquier información sobre sus donantes. Solo una de las 104 organizaciones dijo explícitamente que no recibe dinero de la industria.

Los investigadores descubrieron que ejecutivos o ex ejecutivos de la industria farmacéutica son miembros de la juntas en una tercera parte de las organizaciones.

Estos posibles conflictos de interés, dicen los expertos, preocupan porque aunque tanto los pacientes como las farmacéuticas quieren mejores tratamientos, a veces sus objetivos chocan.

Los pacientes quieren medicinas más baratas, la industria farmacéutica quiere maximizar sus ganancias. Según Vinay Prasad, profesor de medicina de la Oregon Health and Science University, los pacientes quieren información sobre la eficacia de ciertos medicamentos; la industria con frecuencia quiere que les aprueben los medicamentos más rápidamente, lo que hace que el incentivo para recolectar información sobre la eficacia y seguridad de un medicamento disminuya.

Prasad pregunta: ¿Quién es el que determina la narrativa de lo que los pacientes quieren?

Los investigadores del artículo citan a Prasad pero él no es uno de los autores.

La investigación sobre las relaciones entre los grupos de apoyo a pacientes y la industria farmacéutica es reciente, pero el estudio ha descubierto que el dinero de la industria pasa a más organizaciones de apoyo de lo que otros trabajos anteriores habían encontrado.

Una encuesta de ejecutivos de grupos de apoyo a pacientes publicado en enero en JAMA, por ejemplo, encontró que 67% de los grupos informaron que recibían donaciones de la industria.

El último estudio se enfoca en las organizaciones más grandes que reciben por lo menos US$7.5 millones cada año, lo cual posiblemente documenta mayor financiación de la industria que lo que se hubiera detectado si el estudio se hubiera hecho en un universo más amplio, dice McCoy, un becado postdoctoral en ética biomédica avanzada de la Universidad de Pensilvania.

También, las farmacéuticas pueden pasar dinero a los grupos de ayuda de pacientes a través de otras ONGs, por lo que es más difícil de identificar. McCoy explica: “Una organización de pacientes puede haber recibido un millón de dólares del fondo Making People’s Lives Better Fund. Nuestro estudio no obtuvo información de esta segunda ruta de financiación”.

Cerca de una quinta parte de las organizaciones de ayuda estudiadas aceptaron un millón de dólares o más de las farmacéuticas, pero exactamente cuánto esas organizaciones aceptaron no está claro. Según el estudio, la mitad de las organizaciones informaron sobre sus donaciones en rangos más que cantidades específicas, y la mayoría de ellos indicaron las más grandes donaciones con el rango más alto ilimitado.

Ni el trabajo del NEJM ni el de JAMA de enero examinaron con qué frecuencia las organizaciones de ayuda hacen lobby en el Congreso, escribieron a congresistas o tomaron posiciones sobre proyectos de ley.

Susannah Rose, uno de los autores del artículo de JAMA, comentó que la transparencia de las relaciones con las farmacéuticas es importante incluso para los grupos de apoyo que tienen poca presencia en el Congreso.

A parte de la influencia que puedan tener en los proyectos de ley, las organizaciones son importantes como partes interesadas en la atención de salud, en la financiación de la investigación y en la ayuda a los pacientes.

Rose, que también es la directora científica de investigación de la Oficina de Experiencias de Pacientes de la Cleveland Clinic y experta en bioética, dijo: “Las organizaciones de ayuda a los pacientes con frecuencia dan voz a los que no la tienen”.

Pero mientras los centros académicos de investigación, los médicos y otros profesionales de la salud con frecuencia sienten presión para revelar sus relaciones con la industria y confrontan chequeos institucionales de potenciales conflictos de interés, a los conflictos de interés de los grupos de apoyo de pacientes con mucha frecuencia no se les da demasiada importancia.

El artículo del NJM aparece en un momento en que está aumentando tanto la influencia de los grupos de apoyo en los pacientes y también en la investigación sobre ellos.

Pfizer dijo el viernes que ha recibido una citación judicial sobre su apoyo a programas de ayuda a pacientes a los que ayudan con los copagos de los pacientes de Medicare. Johnson & Johnson dio a conocer el lunes que también ha recibido una citación de la Oficina del Fiscal Federal del Distrito de Massachusetts para obtener información sobre su apoyo a las organizaciones que pagan para ayudar a pacientes. En el 2015 y 2016 se emitieron citaciones a Gilead Sciences, Jazz Pharmaceuticals, Valeant Pharmaceuticals y Biogen.

Los oficiales federales no han hecho comentarios sobre las citaciones. Pero podrían querer evaluar si las farmacéuticas están financiando copagos de medicamentos muy caros y dejan que los contribuyentes paguen lo que queda por pagar, dijo Joel Hay, profesor de economía y política farmacéutica de University of Southern Califonia. Hay ha participado como testigo pagado en juicios contra las farmacéuticas. Las farmacéuticas no pueden subsidiar las compras de sus productos por pacientes de Medicare.

Si pagan un subsidio relativamente bajo de los copagos de los pacientes, Prasad dijo que también pueden “reducir la presión” que tiene el Congreso para aprobar reformas que rebajen substancialmente sus ganancias.

PhRMA (The Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), la cámara de las grandes farmacéuticas innovadoras contestó a las preguntas sobre el artículo publicado en NEJM diciendo: “Aunque no podemos hablar de organizaciones específicas, hemos oído de muchos pacientes que están preocupados por el problema del creciente costo de bolsillo de acceder a los servicios de salud que necesitan y a los tratamientos.