Resumen
Objetivos. Este estudio investiga la información y las políticas que los grupos de pacientes canadienses publican en sus sitios web de acceso público sobre sus relaciones con las empresas farmacéuticas.

Diseño. Estudio transversal.

Contexto. Grupos nacionales de pacientes canadienses.

Participantes. Noventa y siete grupos de pacientes con sitios web disponibles públicamente.

Intervenciones. Se contactó a cada grupo de pacientes por correo electrónico. Se recopiló la información que aparecía en los sitios web de estos grupos sobre: los ingresos anuales totales del último año fiscal, el año en que se comunicaron los ingresos, los ingresos procedentes de donantes de empresas farmacéuticas, el objetivo de la donación, la presencia de los logotipos de los donantes en el sitio web y los hipervínculos a los sitios web de los donantes, la información sobre el empleo previo y actual de los miembros de la junta directiva y de los empleados, las auditorías externas sobre las finanzas del grupo y si el grupo respalda los productos fabricados por los donantes.

Se analizaron las políticas disponibles públicamente en relación con: la junta directiva y/o consejo asesor, la aceptación de donaciones y la generación de ingresos, la independencia en la toma de decisiones, los avales, la asistencia y/o las interacciones entre los pacientes miembros con un donante u otra empresa/persona en representación de un donante y las auditorías/supervisión/cumplimiento.

Medidas de resultado primarias y secundarias. Número de grupos de pacientes que publican información en sus sitios web sobre sus relaciones con las empresas farmacéuticas; la presencia y el contenido de las políticas de los grupos de pacientes que cubren diferentes temas sobre las relaciones con las empresas farmacéuticas.

Resultados. Cincuenta y tres (54,6%) de los 97 grupos informaron haber recibido donaciones de empresas farmacéuticas. Cuarenta y un (42,3%) grupos mostraban los logotipos de las empresas farmacéuticas en sus sitios web y 22 (53,7%) tenían hipervínculos a sitios web de empresas farmacéuticas. Veinticinco (25,8%) de estos grupos respaldaban productos farmacéuticos producidos por empresas de marca que les habían hecho donaciones. Veintiséis (26,8%) grupos tenían políticas para gestionar las relaciones con las empresas farmacéuticas.

Conclusiones. Era frecuente que los grupos de pacientes recibieran financiamiento por parte de la industria farmacéutica. A pesar de ello, se proporcionó relativamente poca información en los sitios web de los grupos de pacientes sobre sus relaciones con las empresas farmacéuticas. Sólo 26 de 97 grupos tenían políticas disponibles públicamente que hablaban directamente de sus relaciones con las empresas farmacéuticas.

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