Los grupos de defensa del paciente, anteriormente un movimiento comunitario, ahora luchan contra la medicina asequible junto con las empresas farmacéuticas.

Mientras el gobierno liberal impulsaba reformas para abaratar los costosos medicamentos de venta con receta para los canadienses, surgió una resistencia de origen inesperado.

En la primavera de 2019, el primer ministro Trudeau recibió una carta redactada en tono severo que expresaba “preocupación” por un proceso que era “frustrante”, “exasperante”, que “se iba por el precipicio” y que resultaría en consecuencias “injustificables” e “injustas”.

La carta concluyó expresando la idea de que el gobierno debía “reconsiderar” sus reformas.

Dicha carta no fue enviada por una poderosa empresa farmacéutica, sino por grupos que defienden los intereses de los pacientes enfermos.

Para cuando la nueva normativa entró en vigor este verano, el gobierno ciertamente la había reconsiderado. Las reformas se habían debilitado tanto, que apenas servían para frenar el control absoluto de la industria sobre los bolsillos de los canadienses, pese a que inicialmente se habían visto como un primer paso hacia un programa nacional de acceso a los fármacos.

“Lo que empezó con la promesa de proteger a los canadienses”, informó la CBC, “terminó con el compromiso de apoyar a las empresas farmacéuticas”.

En la exitosa lucha de los cabilderos de la industria farmacéutica contra la medicación asequible, los líderes de algunos de los grupos de defensa del paciente más influyentes en Canadá se convirtieron en sus mayores e inesperados impulsores.

Su postura reflejaba una drástica transformación.

Los grupos de pacientes en Canadá, que en su día fueron un enérgico movimiento de base comunitaria, se han convertido en una poderosa agrupación de organizaciones influenciadas por las empresas, con líderes cuyos valores, creencias y vínculos se alinean más con el sector privado que con el interés público.

En Canadá, durante más de dos décadas, y con la ayuda de las mismas agencias de relaciones públicas que trabajan para las empresas farmacéuticas, estos grupos de pacientes financiados por la industria han ejercido todo el peso de sus tácticas de presión sobre el gobierno y las agencias de medicamentos del país.

Los pacientes que han criticado a la industria han quedado marginados y las comunidades de pacientes, divididas, mientras que un grupo selecto de líderes —muchos sin experiencia directa con las graves enfermedades que sus grupos representan—, ganan salarios de seis cifras y ejercen una influencia significativa en la configuración de políticas que repercuten en el sistema de salud.

Entender esta transformación —cómo se logró convencer a los grupos de pacientes para que lucharan contra la medicina asequible— es crucial para comprender el increíble control que las empresas farmacéuticas ejercen hoy sobre las políticas gubernamentales.

No hay gran diferencia entre los grupos de pacientes y las grandes farmacéuticas
Tras su elección en 2015, los liberales federales parecían dispuestos a hacer frente al perpetuo coste de los productos farmacéuticos.

Al año siguiente, la entonces Ministra de Salud, Jane Philpott, anunció que el gobierno actualizaría las normas que rigen el regulador federal —la Junta de Revisión de Precios de Medicamentos Patentados (Patented Medicine Prices Review Board) —, cuyo mandato es proteger a los canadienses de los costes excesivos de los medicamentos y fomentar la inversión en la industria de investigación en el país.

Desde la instauración del regulador de precios, hace más de tres décadas, los precios de los medicamentos no han hecho más que subir, y la reinversión en investigación solo ha disminuido.

Por otro lado, las reformas propuestas por los liberales ahorrarían al país unos US$13.200 millones en medicamentos durante la próxima década.

La propuesta fue sumamente popular. Dado que uno de cada cuatro canadienses no podía pagar medicamentos de venta con receta, casi el 90% de los canadienses apoyó un programa universal de atención farmacéutica. Un sistema para limitar los precios excesivos en los medicamentos representaría un paso adelante en esa dirección.

Pero los cabilderos de la industria farmacéutica —que corría el riesgo de perder US$26.000 millones en ganancias durante los próximos diez años, según un informe— estaban furiosos. Lucharon con uñas y dientes contra las medidas: presentaron demandas, hicieron campañas de relaciones públicas, ejercieron presión e incluso ofrecieron al gobierno un soborno de US$1.000 millones.

Los grupos de defensa del paciente también se unieron a la causa, exigiendo que suspendieran el proceso.

En la carta a Trudeau, firmada conjuntamente por Durhane Wong-Rieger, presidenta y directora ejecutiva de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (Canadian Organization for Rare Disorders o CORD), y Martine Elias, directora ejecutiva de Myeloma Canada, afirmaban que “precios más bajos ralentizarían la entrada de nuevos medicamentos en Canadá”.

Los dos grupos de pacientes formaron parte de un comité directivo establecido por el regulador federal para aplicar las reformas. Pero en la mayoría de las cuestiones se aliaron con la industria, según las declaraciones públicas del frustrado director ejecutivo de la agencia reguladora.

“No hay gran diferencia entre sus opiniones”, dijo.

Otros líderes de grupos de defensa —entre ellos una coalición de 13 grupos de defensa del paciente llamada “Protect Our Access” [“Protejamos nuestro acceso”]— apoyaron la presión contra las reformas de precios con una serie de anuncios en el Hill Times en la primavera de 2021, en los que se insinuaba que las reformas provocarían que retrasos en el acceso a los tratamientos, lo cual prolongaría el sufrimiento de los pacientes.

Y cuando la industria farmacéutica impugnó los cambios propuestos por el regulador ante los tribunales provinciales y federales, la Organización Canadiense de Enfermedades Raras intervino para argumentar que tendrían un impacto negativo en los pacientes.

En el caso presentado ante el tribunal federal, la organización Innovative Medicines Canada —el principal grupo de presión empresarial de la industria— y 16 empresas farmacéuticas se dirigieron al jurado declarando que los lineamientos propuestos quedarían fuera de lo que permiten las leyes que rigen las patentes.

Cuando se tomó la decisión en 2020, el presidente del tribunal dijo que la Organización Canadiense de Enfermedades Raras adoptó “posturas similares” a las de la industria farmacéutica.

El juez desestimó sus declaraciones, diciendo que el caso no era una “oportunidad para litigar cuestiones políticas” ya debatidas con el regulador en otras jurisdicciones.

Pero al final se puso del lado de la industria farmacéutica en varios de sus argumentos.

Fue un golpe devastador para las reformas planeadas por los liberales.

La “profesora fantasma” que lidera la lucha
Entre los líderes del mundo de la defensa del paciente, Durhane Wong-Rieger, de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras, ha sido especialmente aclamada —y condenada—.

Se volvió conocida tras el escándalo de la sangre contaminada, al convertirse en presidenta de la Canadian Hemophilia Society [Sociedad Canadiense de Hemofilia] y acabó abandonando su puesto en la universidad como profesora de Psicología. (En un perfil publicado en diciembre de 1998 en la revista Chatelaine, se referiría a sí misma como la “profesora fantasma”).

Mientras la Sociedad abogaba por reparaciones en nombre de los pacientes que fueron víctimas del sonado escándalo de la sangre contaminada en Canadá, ella llegó a desempeñar funciones importantes como asesora del gobierno federal.

La médica y diputada Carolyn Bennett, ahora ministra del gabinete liberal, se refería a ella como “la autoridad moral en los productos sanguíneos”. Sin embargo, Wong-Rieger enfureció al juez Horace Krever, que dirigía la comisión que investigaba el sistema canadiense para gestionar los productos sanguíneos, después de que filtrara a los medios de comunicación documentos confidenciales sensibles. Ella defendió la táctica como de interés público, pero según el reportaje de Chatelaine, Krever dijo que no había “nada que ganar, salvo algo de publicidad”.

En 2008, identificada como “defensora de los consumidores”, Wong-Rieger dio un discurso sobre el papel de los defensores de la salud de los consumidores en una conferencia nacional en Australia.

La organización australiana de defensa de la salud Healthy Skepticism protestó por el “gran vínculo de Wong-Rieger con la industria farmacéutica”, calificándolo como “ejemplo de la alarmante tendencia de las empresas farmacéuticas a utilizar a los defensores del consumidor y a las organizaciones de consumidores para presionar encubiertamente a su favor”.

El detallado expediente del grupo documentaba nueve organizaciones relacionadas con pacientes en las que Wong-Rieger ocupaba cargos directivos vinculados con empresas farmacéuticas y de relaciones públicas. Entre las políticas por las que ha abogado, figuran la legalización de los anuncios de medicamentos dirigidos a los consumidores y una fuerte protección a las patentes de la industria.

Wong-Rieger no respondió a las solicitudes de entrevista ni comentó sobre las preguntas escritas que le envió el periódico The Breach.

Varios directores de grupos de defensa de los pacientes, como Wong-Rieger y Elias, de Myeloma Canada, no se identifican en sus biografías públicas como pacientes que padecen enfermedades potencialmente mortales o debilitantes.

Cuando Elias fue nombrada directora ejecutiva de Myeloma Canada en 2018, una biografía, publicada en el sitio web del grupo, decía que llegó a la organización después de muchos años de trabajar para dos grandes compañías farmacéuticas, GlaxoSmithKline y Janssen. “Con Martine a cargo, ahora estamos listos para impulsar a Myeloma Canada al siguiente nivel”, dice la nota de prensa.

Bill Swan, un activista de la salud que toma medicamentos para el asma severa desde la infancia y que realizó una maestría sobre la falta de atención pública farmacéutica en Canadá, dice que siempre le ha molestado el número de personas en puestos de liderazgo que no tienen experiencia personal con las enfermedades que representan.

Admite que “no se puede esperar que todos los que desempeñan un papel de liderazgo en la defensa del paciente hayan vivido la enfermedad que representan”.

“Pero sí se produce una falta de conexión entre el negocio de dirigir una ONG y las personas que viven con la enfermedad”, afirma.

Barbara Mintzes antigua profesora de la Universidad de Columbia Británica (UBC), especializada en el estudio de la política farmacéutica —ahora radicada en la Universidad de Sydney—, está de acuerdo.

Cita los resultados de investigaciones en las que “a veces se ve que empleados actuales de las empresas se ofrecen como voluntarios para estar en el comité ejecutivo de un grupo de defensa de los pacientes, lo cual es escandaloso”.

Dice que también ha visto un patrón en el que antiguos ejecutivos de una empresa, dirigen grupos de pacientes patrocinados por la empresa para la que trabajaban.

“Hay que preguntarse: ¿La industria está teniendo otra oportunidad para influir en la política, pero bajo un rostro diferente? Sin duda alguna, no es así como debería funcionar la representación de los pacientes”.

“Está bien que la industria se represente a sí misma, pero eso es distinto de lo que deberían hacer los grupos de pacientes”, afirma.

El mundo “sin ley” de financiación de la industria farmacéutica
En las últimas décadas, el dinero de las empresas privadas ha transformado a los grupos comunitarios.

En la década de 1980, cuando los activistas del SIDA exigieron poder opinar sobre las políticas que les afectaban, algunos gobiernos, como el de Canadá, crearon oportunidades para que los representantes de los pacientes expresaran sus puntos de vista.

Mintzes comenzó su carrera en el sector salud sin fines de lucro en los años 80, trabajando para el Colectivo de Salud de la Mujer de Vancouver y DES Action, que representaba a mujeres cuya descendencia se vio afectada por el fármaco dietilestilbestrol.

En esta época, en Canadá, los grupos comunitarios de defensa de la salud podían obtener pequeñas subvenciones para mantener una oficina y a unos cuantos empleados remunerados. Pero como parte de una tendencia más amplia, el gobierno retiró repentinamente estas subvenciones para destinarlas a organizaciones frecuentemente críticas con las políticas públicas.

“El gobierno incluso empujó a la gente a acudir al sector privado en busca de dinero”, recuerda ella. “Pero esto ocurrió sin considerar plenamente lo que eso significa en términos de que esos grupos puedan representar los intereses de los pacientes y no los de los patrocinadores”.

A finales de la década de 1980, las empresas farmacéuticas empezaron a ofrecer dinero y asesoramiento sobre políticas a las organizaciones comunitarias de pacientes que iban surgiendo. Muchos de estos grupos tenían poco dinero y eran nuevos en las políticas de salud.

“La financiación de las farmacéuticas pasó rápidamente de los médicos a las organizaciones de pacientes, porque la comunidad carecía de ley”, afirma Bill Swan. “No hay código de conducta, así que puedes hacer lo que quieras. Basta con darle a alguien medicamentos y un viaje gratis a Las Vegas o lo que sea, y dirá lo que tú quieras. Especialmente si están lidiando con algo que está arriesgando o complicando sus vidas”.

A medida que crecía el movimiento de pacientes, los líderes activistas estaban divididos respecto a si podían ser a la vez “socios de las farmacéuticas” y libres para criticar a un patrocinador corporativo que promocionara un tratamiento ineficaz, inferior a los existentes, peligroso o excesivamente caro.

En la actualidad, en Canadá, hay cerca de 100 grupos nacionales de defensa del paciente que representan enfermedades específicas—y hay muchos más a nivel local y provincial—.

Un estudio realizado el año pasado por Joel Lexchin, profesor emérito de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de York, descubrió que el 25% de las empresas farmacéuticas pertenecientes a IMC (Innovative Medicines Canada) —la principal asociación de grupos de presión de la industria— declaró haber realizado 165 donaciones a 114 grupos de pacientes.

Solo cuatro empresas especificaron la cantidad que donaron y solo cinco indicaron el objetivo de la donación.

Mintzes afirma que esta financiación genera evidentes conflictos de intereses.

“Tener un grupo de pacientes patrocinado por una empresa que vende productos, o que fabrica nuevos productos e intenta que se reembolsen para esa población de pacientes, crea un conflicto para el grupo entre su papel como representante de los miembros y pacientes, versus los intereses de los patrocinadores”, dice.

Bill Swan cree que las empresas farmacéuticas financiaron estratégicamente a varios grupos para atraer al sector.

“Eran conscientes de lo que estaban haciendo”, concluye.

Él formó parte de la junta directiva del grupo de pacientes Asthma Canada y recuerda: “Al principio, parecía aceptable aceptar su dinero, bajo el nombre de “subvenciones educativas sin restricciones”. Pero a medida que avanzaba, las empresas empezaron a pedir cambios en el lenguaje de nuestros documentos y la situación se volvió más opresiva. Básicamente, sabían que si consigues que alguien se vuelva adicto a este tipo de financiación, hará lo que tú quieras. Es como el alcohol, como los cigarrillos, o como el crack”.

Como miembro de la junta directiva de Asthma Canada, en agosto de 2012, Swan asistió a una conferencia patrocinada por una farmacéutica en la ciudad de Quebec. “Poco después la situación empezó a ponerme los pelos de punta”.

Dimitió de la junta directiva por una declaración de una asociación de organizaciones de salud. “Querían que adoptáramos esta declaración, pero era tan descaradamente proindustrial que me negué a firmarla y dimití. No podía ser un intermediario honesto si aceptaba la financiación de la industria”.

En 2015, animado por el compromiso manifestado por el Gobierno con un programa público de cobertura farmacéutica, Swan creó un grupo llamado Faces of Pharmacare [Rostros de las personas cubiertas por el programa público], para contar las historias de personas que tienen dificultades para acceder a los medicamentos a causa de sus altos precios.

El sitio web del grupo muestra de forma destacada una imagen que dice: “Sin financiación de la industria”.

De apoyar a la comunidad a ponerse de lado de las empresas: la transformación de CORD
La organización de Wong-Rieger no siempre estuvo del lado de los gigantes farmacéuticos.

Empezó como un grupo comunitario dirigido por voluntarios y personas que padecían enfermedades raras.

Fue fundada por Maureen Gaetz-Faubert, que padece una enfermedad rara del tejido conjuntivo conocida como síndrome de Ehlers-Danlos. Durante años, los médicos ignoraron su fatiga y su dolor hasta que, a los 29 años, un genetista identificó su problema.

Gaetz-Faubert se dio cuenta de que otras personas debían estar sufriendo a solas, así que en 1987 fundó la Sociedad de Enfermedades Raras de Lethbridge. Con cinco voluntarios y un pequeño presupuesto procedente de donaciones y casinos, la Sociedad de Enfermedades Raras de Lethbridge recopiló información sobre miles de enfermedades poco frecuentes y respondió hasta 80 consultas diarias de particulares, grupos de apoyo y médicos.

Al cabo de una década, Gaetz-Faubert convirtió el grupo en una organización nacional que incluía a otros grupos y le cambió el nombre por el de Organización Canadiense de Enfermedades Raras.

Mantuvo su independencia de la industria farmacéutica. Aunque era la única empleada de medio tiempo en la organización, rechazó una oferta de $50.000 de una empresa farmacéutica que quería incluir publicidad en el boletín informativo del grupo, puesto que aceptarla “no le parecía éticamente correcto”.

Durante una década, sus logros suscitaron artículos de admiración en los medios de comunicación y por parte de los profesionales de salud.

Gaetz-Faubert nunca ha hablado públicamente de su dolorosa salida de la organización, pero accedió a declarar para este artículo.

Con la esperanza de “llevar a CORD al siguiente nivel”, Gaetz-Faubert se puso en contacto con Wong-Rieger, quien empezó a ser conocida en la década de 1990 como portavoz de las víctimas del escándalo de la sangre contaminada en Canadá.

Pensó que los amplios conocimientos de Wong-Rieger sobre política farmacéutica serían de gran ayuda para CORD. “Nunca he creído que lo sé todo”, dijo a The Breach por teléfono. “Pero Durhane [Wong-Rieger] se convirtió en presidenta del consejo y a mí me despidieron”.

Gaetz-Faubert nunca recibió una explicación por su despido. Contrató a un abogado, pero decidió no demandar por despido injustificado.

“Como fui yo quien creó CORD, fue como perder un bebé”, dice. “Fue devastador. Pero decidí tomar un camino compasivo. No creé la organización para matarla”.

Dejó el mundo de las enfermedades raras para ocuparse de su propia salud y hoy dirige From Head to Heart [De la cabeza al corazón], un proyecto para sanar cuerpo y mente.

Bajo la dirección de Wong-Rieger, CORD pronto modificó su modelo de financiación y su objetivo, poniéndola más del lado de las empresas, menos orientada al apoyo a los pacientes, y más centrada en la defensa de sus intereses.

Una lista de recursos redirige a las personas a organizaciones y a bases de datos que proporcionan información y apoyo a las personas con enfermedades raras.

Con Wong-Rieger a cargo, CORD creó un Foro de Líderes Corporativos, una categoría especial de afiliación para empresas que en septiembre de 2010 hubieran inscrito a 26 empresas farmacéuticas. En el sitio web actual se enumeran cuatro niveles de afiliación corporativa basados en el nivel de donación anual, que van desde “Amigo” ($2.500) a “Campeón” ($25.000). Los ingresos de la organización superan $1 millón al año.

Entre los beneficios de la afiliación corporativa, según el sitio web, se incluye la oportunidad de proponer iniciativas de programas, encuestas y otros proyectos para que sean analizados por CORD o sus miembros afiliados.

Wong-Rieger no respondió a una pregunta de The Breach sobre la cantidad total de las donaciones empresariales.

Canadá “está rezagada” en requisitos de transparencia
“Canadá necesita en verdad más transparencia, y se está quedando atrás con respecto a otros países al no tener una base de datos de transparencia”, afirma Barbara Mintzes, desde su oficina actual en la Universidad de Sydney, en Australia.

Actualmente, Australia cuenta con una base de datos a la que las empresas deben informar de sus pagos a organizaciones de pacientes, médicos y otros profesionales de la salud. Los grupos de la industria farmacéutica del Reino Unido y Europa tienen bases de datos obligatorias similares.

En Canadá, el grupo de presión de la industria de medicamentos de marca, Innovative Medicines Canada (IMC), tiene un lineamiento voluntario que establece que los miembros “deberían” revelar su financiación a las partes interesadas, pero el grupo de dicha industria no hace un seguimiento del cumplimiento ni penaliza a las empresas que no informan.

En Canadá, los grupos de pacientes no están obligados a declarar la financiación que reciben de la industria, y las empresas farmacéuticas no están obligadas a informar sobre los grupos a los que financian. Según Mintzes, es sumamente necesario contar con legislación federal para exponer los vínculos que permiten que la industria utilice a estas organizaciones para presionar de forma encubierta a favor de sus políticas preferidas.

El objetivo subyacente de estos grupos de pacientes ha sido aprobar medicamentos nuevos rápidamente, basándose en evidencia preliminar, y lograr que estos fármacos se financien con los fondos públicos, al tiempo que se menosprecian las preocupaciones sobre los precios como una forma de tacañería burocrática.

Algunos de estos medicamentos que se aprueban por la vía rápida, lanzados apresuradamente al mercado para aportar “esperanza” a los pacientes, han tenido efectos letales y han tenido que ser retirados del mercado. Otros han aportado un beneficio terapéutico insignificante para los pacientes, pero siguen en el mercado, con sus exorbitantes precios intactos.

Otra consecuencia ha sido la marginación de los grupos de pacientes de base comunitaria, y el ascenso de los líderes de grupos de pacientes vinculados a la industria, citados regularmente por los medios de comunicación y consultados por el gobierno.

La próxima lucha por la cobertura farmacéutica
A medida que se acerca la lucha por el tan prometido plan nacional de cobertura farmacéutica, los críticos nos advierten que los grupos de pacientes financiados por la industria se podrían movilizar de forma masiva otra vez.

“Deberíamos fijarnos muy bien en lo que hicieron con la Junta de Revisión de Precios de Medicamentos Patentados, y estar preparados para lo mismo con la cobertura farmacéutica, pero peor”, afirma Bill Swan.

Él cree que, esta vez, la lucha se desarrollará en muchas más jurisdicciones, lo cual les proporcionará “muchos más anzuelos”.

Algunos de los mismos argumentos que dieron los grupos de pacientes financiados por la industria para oponerse a la norma de limitación de precios ya han aparecido en sus informes y testimonios presentados ante la Comisión de Salud de la Cámara de los Comunes, que incluyen tanto la cobertura farmacéutica como la mejora del acceso a los medicamentos para enfermedades raras.

“Lo más barato no siempre es lo mejor”, declara el grupo de pacientes Mood Disorders Society [Sociedad de Trastornos del Humor], en un informe de junio de 2016 al Comité que argumentaba que el formulario nacional de un plan de cobertura farmacéutica “debe incluir los medicamentos más nuevos y de mayor calidad.”

Pero para Mintzes, no tiene sentido preocuparse de que las empresas “se irán a otra parte” si se controlan los precios de los medicamentos.

“El objetivo de un plan nacional de cobertura farmacéutica es aumentar el acceso a los medicamentos”, afirma, y señala que en países como Australia no hay escasez de los nuevos fármacos que salen al mercado.

“Abogar contra el sistema nacional de cobertura farmacéutica iría totalmente en contra de los intereses de sus miembros”, afirma. “A los pacientes, sobre todo a los que padecen enfermedades crónicas, les interesa mucho disponer de medicamentos completamente accesibles al público y a un precio asequible”.

“Pero puede que eso no los detenga”, opina Swan. Junto a la industria farmacéutica, los defensores de los pacientes “hicieron todo lo posible” para hacer retroceder las reformas de la regulación de precios.

“Así que va a ser una larga lucha por la atención farmacéutica”.