Muchos ‘pacientes influencers’ ofrecen consejos médicos, pero no siempre revelan sus vínculos con las empresas farmacéuticas.

Una joven usuaria de TikTok tiene cabello largo y ondulado, maquillaje resplandeciente y una sonrisa radiante. Está delgada y quiere que sepas exactamente por qué: está utilizando Wegovy, un medicamento de venta con receta desarrollado originalmente para tratar la diabetes que se ha convertido en un medicamento popular para perder peso.

En un video, compra el medicamento en una farmacia, mientras hace lypsinc al ritmo de Cardi B, y después muestra en otro video cómo se inyecta el medicamento en la pierna. En la pantalla aparece una leyenda: “No soy doctora, solo para tu información”. Momentos más tarde, aconseja a sus casi 20.000 seguidores sobre cómo empezar a tomar el medicamento. “Empieza con 0.25 mg”, dice directamente a la cámara. “Ve subiendo cada dosis. No se salten ninguna dosis. No quiero que ninguno de ustedes se sienta mal”.

Ella es lo que se conoce como “paciente influencer”. No tienen estudios en medicina y afirman que se limitan únicamente a compartir sus experiencias personales con sus seguidores de TikTok e Instagram. Sin embargo, en este ámbito en rápido crecimiento y en gran medida no regulado, cada vez es más difícil saber cuándo un influencer traspasa los límites legales y éticos.

Muchos “pacientes influencers” ofrecen consejos sobre medicamentos a sus seguidores sin revelar sus vínculos con las empresas farmacéuticas, según explicó Erin Willis, profesora asociada de la Universidad de Colorado en Boulder y autora de un estudio sobre “pacientes influencers” publicado esta semana.

Puesto que los “pacientes influencers” suelen compartir historias sumamente personales y vulnerables sobre sus propios problemas de salud, el público los considera dignos de confianza: una encuesta realizada en 2020 por Wego, una importante agencia de “pacientes influencers”, reveló que el 51 % de los encuestados indicó que confiaba casi o completamente en los “pacientes influencers”, en comparación con solo el 14 % que indicó lo mismo respecto a los influencers de estilo de vida.

Una entrada de blog que acompaña la encuesta explica: “Estos líderes de pacientes han construido una base bien establecida de autenticidad y confianza en sus comunidades”.

A cambio de promocionar un producto o servicio sanitario, un “paciente influencer” puede esperar ganar desde “unos pocos cientos hasta unos cuantos miles de dólares” por publicar en redes sociales, dependiendo de la enfermedad y del número de seguidores que tenga en internet, según explicó Amrita Bhowmick, directora de comunidades de Health Union, una empresa de mercadotecnia que compró Wego en 2021.

Los “pacientes influencers” pueden hacer esto gracias a algunas de las leyes más permisivas del mundo en materia de comercialización de medicamentos de venta con receta.

Estados Unidos es uno de los dos países (el otro es Nueva Zelanda) que permite la publicidad directa al consumidor (DTC) de medicamentos de venta con receta. Desde 1997, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) permite que las empresas farmacéuticas promocionen sus medicamentos de venta con receta en las ondas de radio estadounidenses, siempre y cuando los anuncios sean veraces, expliquen para qué se aprobó el medicamento, mencionen sus principales riesgos y contengan una cláusula de descargo de responsabilidad tipo “consulte a su médico”.

Los estudios revelan que los anuncios DTC logran que los médicos los receten más, lo cual elevó el mercado de estos anuncios a casi US$7.000 millones el año pasado, indican las estadísticas de la industria.

No hay cifras publicadas sobre el tamaño de la industria de los “pacientes influencers”, no obstante, todo indica que está prosperando, comenta Willis. Las agencias de publicidad médica normalmente no dicen nada sobre el uso de “pacientes influencers”, pero “todas se dedican a esta práctica… Las compañías farmacéuticas han descubierto que se trata de una estrategia que funciona”, señala. El verano pasado, Willis participó en una conferencia sobre mercadotecnia farmacéutica y pidió a los asistentes que levantaran la mano si utilizaban “pacientes influencers”, casi todos los presentes levantaron la mano.

Una de las razones que logra que los influencers sean eficaces es que con frecuencia llevan los mensajes más allá de lo que estaría permitido en medios como la televisión, donde los anuncios están mucho más controlados por organismos reguladores como la FDA y la Comisión Federal de Comercio (FTC).

Willis califica la influencia de los pacientes como “una forma interactiva de publicidad” que es “difícil de regular, si es que se regula”. (En un comunicado enviado por correo electrónico, un vocero de la FDA señaló que la agencia “asume sus responsabilidades con seriedad y seguirá controlando la publicidad y las comunicaciones relativas a los medicamentos de venta con receta a través de sus operaciones de supervisión, que incluyen las plataformas en línea”).

Willis descubrió que los 26 “pacientes influencers” con los que habló en su estudio se consideraban a sí mismos “expertos” y describían sus esfuerzos como una labor de concientización mediante el intercambio de sus propias experiencias. Sin embargo, algunos indicaron que habían hablado sobre otros medicamentos además de los que ellos habían tomado, y muchos dijeron que hablaron sobre medicamentos con sus seguidores a través de mensajes privados.

Son esos tipos de contenidos menos visibles –incluidos los videos breves y los que desaparecen– los que son especialmente preocupantes para Willis: “En realidad no sabemos qué hacen todos los pacientes, ni qué contenidos publican, ni si revelan su relación con las empresas farmacéuticas”.

En un correo electrónico enviado a The Guardian, Bhowmick, de Health Union, explica que la empresa recluta y autoriza a sus influencers, a los que denomina “líderes de pacientes”, basándose en su “presencia en internet” o en su participación en foros de mensajes que Health Union creó para afecciones médicas específicas, como Migraine.com.

Bhowmick, que ayudó a Willis a analizar sus hallazgos, señala que la empresa comparte las inquietudes de Willis y “trabaja con todos nuestros líderes de pacientes para garantizar que siguen nuestras buenas prácticas y las normas de la comunidad en todas las actividades en línea, como no proporcionar consejos médicos y adherirse a las directrices de la FTC relativas a las actividades patrocinadas”.

Por ahora, solo podemos confiar en su palabra. Aunque la ley federal obliga a las empresas farmacéuticas a revelar la cantidad de dinero que pagan a los médicos, no existe una norma similar en el caso de los pacientes. Y si un influencer no revela que trabaja para una empresa farmacéutica, no existe forma de saber si se trata de un anuncio que debería estar sujeto a la regulación.

En una publicación reciente en TikTok de la joven influencer Wegovy, uno de sus seguidores comentó: “Llevo tres semanas tomándolo y no he perdido ni un kilo. Por favor, dime que empezará a funcionar”.

La influencer respondió: “Sube la dosis”. Otro usuario se queja: “Me hizo sentir taaaan enferma. Vómitos explosivos porque no tuve deposiciones durante 10-15 días seguidos”. La TikToker responde: ¡¡¡Detenteee!!! ¡¡Dios mío!! ¿¿Tomaste la dosis de 0,25?”. Como no aparece ningún patrocinio en su perfil, se desconoce si incumplió alguna norma publicitaria.

Y con los innumerables “pacientes influencers” que existen –solo Health Union presume de contar con una red de “más de 100.000 pacientes líderes”–, es difícil saber cuántos usuarios de las redes sociales están dando consejos médicos no comprobados, o ganando dinero mientras lo hacen.

Un gran problema, señala Willis, es que todavía existe una “alarmante falta de investigación” sobre el sector, y es difícil realizar esa investigación porque “nadie está dispuesto a hablar de ello”.

“Cuando les preguntas a los profesionales de la publicidad, no te van a decir mucho debido a los acuerdos de confidencialidad que firman”, explica. Y en su estudio más reciente, “ninguno de los influencers con los que hablé iba a entrar en detalles sobre la relación (con las empresas) o los contratos conmigo. Mi opinión es: si no hay nada malo con esta práctica, entonces ¿por qué no se sabe más sobre ella?”.