El Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Salud Comunitaria (semFYC) acaba de publicar un interesante documento de reflexión [1] sobre los aspectos éticos de la vacunación, los debates públicos sobre ciencia y qué se puede hacer para que sanitarios e instituciones profesionales puedan “enfrentarse al abismo” que supone el crecimiento de la duda vacunal, sobre todo en los países con más nivel socio económico.

El documento es oportuno tras la salida de un informe de la London School of Hygiene and Tropical Medicine que alerta del incremento de la duda vacunal en el mundo, especialmente en Europa [2].

Reproducimos íntegramente por su interés el documento del Grupo de Trabajo de Bioética de la semFYC: “Sobre la obligatoriedad de la vacunación: reflexión ética, propuestas de acción y apuntes para un debate público sosegado” [3].

Introducción
La duda vacunal está aumentando en el mundo, especialmente en Europa y en los países con vacunación obligatoria. ¿Qué pueden hacer los profesionales y sus instituciones? Por otra parte, paralelamente, el debate público sobre las vacunas se ha radicalizado excesivamente y con frecuencia se hace gravemente ofensivo.

A pesar de que ninguna sociedad profesional [4] u organismo oficial [5] apoya la vacunación obligatoria, tras casos desafortunados de niños con daños debido a enfermedades prevenibles, tanto los medios de comunicación como la opinión pública vuelve a exigirla, muchas veces con ataques virulentos a las familias que sufren la pérdida.

El documento nace por la percepción dentro del GDT de Bioética de la semFYC de que:

(1)Es necesario profundizar en la argumentación ética que existe tras las recomendaciones de no vacunar de manera coercitiva;

(2) Hay que mejorar cómo se hacen los debates públicos sobre controversias científicas.

(3) Solo desde la reflexión ética será posible proponer a sanitarios e instituciones profesionales algunas pautas para actuar ante el preocupante incremento de la duda vacunal.

Principios éticos en conflicto ante la vacunación obligatoria
En el caso de la vacunación infantil concurren tres conflictos éticos básicos:

(1) la salud de los niños vs el derecho de los padres a educar y criar a sus hijos conforme a sus creencias (no maleficencia vs autonomía);

(2) los riesgos para la salud pública que ello conlleva (autonomía vs justicia); y

(3) el derecho de los padres a tener creencias no convencionales y educar y criar a sus hijos conforme a ellas vs la obligación de los profesionales sanitarios de buscar el beneficio de los niños (autonomía vs beneficencia)

1. No maleficencia vs autonomía
El primer conflicto tiene que ver con la protección del menor y los límites de la patria potestad. La libertad de los padres a educar a sus hijos según sus creencias, como una prolongación de la libertad de conciencia, está ampliamente reconocida, pero no es absoluta. Nuestro ordenamiento jurídico protege a los menores, por ejemplo, prohibiendo los castigos físicos, obligando a transfundir a menores Testigos de Jehová o cuando hay situaciones familiares que dañan gravemente la integridad física o psicológica de los niños.

Sin embargo, cuando los riesgos de daño a los niños no son tan claros un excesivo intervencionismo del estado podría ser contraproducente. Por ejemplo, existen múltiples costumbres, aficiones, creencias o simplemente actividades fomentadas por los padres capaces de hacer daño a los niños, en las que sería muy difícil justificar intervenciones del poder público: hábitos relativos a la salud (padres aficionados a la comida basura); actividades de riesgo (deportes como motocross, montar a caballo, esquiar…) o creencias y culturas (circuncisión, piercing corporal, tatuajes…).

Por tanto, la cuestión relevante para determinar si creencias o actuaciones parentales son maleficentes con los hijos no es que haya riesgo sino el grado de riesgo que suponen.

La pregunta sería:

¿Cuánto riesgo puede tolerar la sociedad para un menor debido a las creencias o forma de vida de sus progenitores?

Busquemos una respuesta a nuestras dudas en el caso de la vacunación vía comparación. ¿Es el riesgo de los niños no vacunados mayor o menor que el que tienen los hijos de padres fumadores? Los hijos de padres fumadores, sabemos, tienen serios problemas de salud [6] que van desde el bajo peso al nacer, complicaciones perinatales, incremento de la muerte súbita del lactante, más infecciones -sobre todo otitis media-, asma, alergias, EPOC en la edad adulta, problemas de comportamiento y del desarrollo psicomotor o cáncer. Alrededor de una cuarta parte de las embarazadas fuman, más de un tercio de los niños están expuestos al humo del tabaco en sus casas y cerca del 10% lo están durante los viajes en coche; el riesgo es alto incluso si los padres intentan fumar siempre fuera del hogar. Sin embargo, nadie se ha planteado una ley que prohíba a los padres fumar de manera absoluta y coercitiva

En el caso de las vacunas, como ha reconocido la Academia Americana de Pediatría [7], el riesgo de infecciones graves para el menor no vacunado en un contexto de altas tasas de vacunación, es muy bajo. Sí puede haber circunstancias como epidemias, ataques biológicos, contextos socioeconómicos de alto riesgo, catástrofes o hambrunas en las que la vacunación obligatoria estaría justificada. Pero una cosa es reconocer circunstancias excepcionales -para las que nuestro ordenamiento ya cuenta con herramientas jurídicas [8]– y otra, bien distinta, es plantearse la obligatoriedad de la vacunación como norma.

Por tanto:

(1) Obligar a la vacunación sería una actuación abusiva que atentaría contra la libertad de conciencia de los padres que por motivos filosóficos, éticos o religiosos decidieran no vacunar a sus hijos.

(2) La negativa a la vacunación no debería tener un abordaje distinto al que hemos asumido para otros riesgos infantiles infringidos por familias con hábitos potencialmente perjudiciales: la educación y la persuasión.

(3) Hay que asumir que es imposible reducir a cero el riesgo para los niños derivados de creencias o comportamientos de los padres y que intentarlo podría tener más perjuicios que beneficios en términos de libertades democráticas.

2. Justicia vs autonomía
Si desde el punto de vista de la salud individual del niño es cuestionable obligar a los padres a la vacunación ¿Se puede argumentar esta obligación desde una perspectiva de la salud colectiva? ¿Supone un riesgo suficientemente grave para la salud pública o terceros que haya niños sin vacunar? ¿Hay otras razones de justicia para considerar la vacunación obligatoria? E incluso, ¿Podría haber razones de bien común para evitar la vacunación obligatoria?

Habría tres grandes argumentos de justicia para considerar la vacunación obligatoria:

(1) La no contribución al efecto rebaño de los niños no vacunados;

(2) Costos en atención sanitaria de los niños no vacunados que enfermen (por ejemplo, los gastos de la UCI de un niño con difteria); y

(3) Distribución no equitativa de los riesgos (no asumir los pequeños riesgos de la vacunación pero sí disfrutar de sus ventajas).

El llamado “efecto rebaño” solo se consigue claramente y con efectos positivos con algunas vacunas [9] como la poliomielitis o el sarampión. Con otras, o no existe (como el tétanos) o depende de situaciones epidemiológicas que son cambiantes, con lo que al hacer obligatoria toda la vacunación infantil se estaría haciendo caso omiso a estas importantes diferencias intrínsecas.

En cuanto a los costos evitables, como sociedad hemos decidido, en general, no cargar económicamente a los pacientes perjudicados por sus propias decisiones. Por ejemplo, los Testigos de Jehová no pagan los sobrecostos que puede acarrear ser intervenirlos sin sangre; hacerlo podría constituir una discriminación por motivos filosóficos o espirituales. Tampoco se penaliza a obesos o fumadores debido a que estas condiciones afectan más a poblaciones desfavorecidas socioeconómicamente; de igual modo, existe una mayor prevalencia de niños no vacunados entre colectivos muy marginales y, por tanto, cualquier estrategia penalizadora sería injusta.

La tercera razón de justicia sería la distribución no equitativa de los pequeños riesgos que acarrea la vacunación. Pero lo cierto es que, en nombre del respeto a la libertad de conciencia, nuestra sociedad tolera a los llamados jinetes solitarios (free-riders). Por ejemplo, los ciudadanos no respetuosos con el medio ambiente disfrutan de los esfuerzos de los demás por cuidarlo. Nuevamente la persuasión y la educación es el abordaje más racional con estas prácticas que desde este punto de vista podrían calificarse como poco solidarias.

Pero, además, podría haber razones de bien común para no imponer la vacunación:

(1) El potencial aumento de los anti-vacunas (la coerción podría incrementar la percepción del riesgo);

(2) La reducción de la confianza de la población en los profesionales sanitarios (la mayoría de los padres confían en lo que dicen los profesionales de la salud, que los beneficios de inmunizar son mayores que los riesgos; hacer la vacunación obligatoria convertiría la confianza en algo redundante);

(3) No contar con las ventajas sociales de cierto activismo informado capaz de mejorar los sistemas de vacunación mediante presión ciudadana (la vacunación obligatoria por ley convertiría a estos activistas en proscritos o en objetores de conciencia) y

(4) Prácticas basadas en la ciencia impuestas legalmente podrían quedar excesivamente apuntaladas cuando, por su propia idiosincrasia, deberían ser siempre provisionales y, por tanto, revisables.

Como vemos

(1) Los padres que se niegan a vacunar a sus hijos podrían ser acusados como mucho de insolidarios, desde una reflexión que considere el principio de justicia, pero no habría argumentos éticos suficientemente sólidos como para hacer la vacunación obligatoria.

(2) En cambio, la vacunación coercitiva podría tener efectos paradójicos negativos como incrementar el número de anti-vacunas, debilitar la confianza de la sociedad en los profesionales sanitarios, impedir los potenciales beneficios de un activismo cívico informado o la revisión ágil de políticas basadas en una ciencia que por su propia idiosincrasia es incierta.

(3) Autonomía vs beneficencia. En el fondo, sigue habiendo ciertos tics paternalistas cuando los profesionales sanitarios se enfrentan a decisiones controvertidas de los ciudadanos. Pero el respeto a la libertad de conciencia y, por tanto, al principio de autonomía, obliga a que los profesionales sanitarios respeten las decisiones siempre que al tomarlas los ciudadanos sean competentes y no se perjudique de manera evidente a terceros (y no es el caso con la negativa a la vacunación, como hemos visto); que la decisión sea irracional o esté basada en una creencia ilógica, desde algún punto de vista convencional, no limita la libertad de acción.

Esto es así porque el concepto de racionalidad no es completamente objetivo. Las personas con frecuencia cambian la salud (una condición instrumental para alcanzar bienestar, no un fin en sí mismo) por otros elementos trascendentes como ser fieles a sus creencias religiosas (negarse a una transfusión), filosóficas (huelga de hambre por motivos ideológicos), o más prosaicas como el placer de fumar, utilizar drogas de manera recreativa o beber alcohol. Lo que es racional para uno puede ser irracional para otros. La respuesta adecuada ante una decisión imprudente o irracional -repetimos, desde el punto de vista convencional médico- no sería el paternalismo autoritario sino intentar persuadir con más y mejor información.

Controversias científicas públicas en una sociedad informada
Lo cierto es que instituciones como el Comité de Bioética de España [8] o como la Sociedad Española de Pediatría [4] abogan por la persuasión y la información ante negativas de padres a vacunar. Ningún organismo público o institución profesional ha defendido hasta ahora obligar a la vacunación por ley. Sin embargo, cuando saltan noticias sobre casos desafortunados de niños afectados por enfermedades prevenibles mediante la vacunación, el debate público se radicaliza enormemente y se hace gravemente ofensivo.

Podríamos tipificar las posiciones públicas ante debates científicos como el de las vacunas en tres grupos que ordenamos de más a menos democrático:

(1) Debate abierto, respetuoso e informado (el ideal de la democracia deliberativa);

(2) La imposición de la ortodoxia dominante (posiciones que defienden que el debate se restrinja al ámbito profesional y las dudas científicas no sean materia de controversia pública);

(3) Formas de autoritarismo (posturas profesionales que niegan la existencia del debate y asumen que las evidencias científicas son incontrovertibles)

Está claro que desde el GDT defendemos que los debates científicos deben ser públicos, informados y respetuosos.

Las sociedades profesionales tienen la obligación de impulsar el conocimiento científico en la sociedad sin escamotear sus incertidumbres, sus contradicciones y sus debilidades.

Una institución científica como la semFYC debería asumir en sus posicionamientos los retos de las sociedades del conocimiento donde existe mucha información pero no una mejor comprensión (hay pocos matices entre las ideas antagónicas de que la ciencia puede solucionarlo todo o ser la causa de todos los males; este fenómeno se ha denominado cientificación de la sociedad). Parte de su responsabilidad como institución pública sería aportar una visión de conjunto razonable pero sin caer en algunas simplificaciones comunes como:

(1) Las que derivan de un exceso de confianza en la ciencia y en la técnica(los problemas más importantes de la humanidad no tiene una solución científica)

(2) No consideran las dificultades de su aplicación (serían ejemplos, fenómenos como medicalización de la vida o los problemas de seguridad con la atención sanitaria)

(3) No tienen en cuenta la posibilidad de utilización de la ciencia con fines ideológicos o comerciales.

Reconocer esta complejidad no es debilitar la ciencia sino, al contrario, fortalecerla al asumir que en el contexto actual el mejor conocimiento emerge inevitablemente de un entramado comercial, profesional, académico y científico definido por el conflicto de valores (rentabilidad, precisión, beneficencia, equidad, sostenibilidad, autonomía, etc…).

No es democrático defender modelos tecnocráticos que pretenden que la ciencia sea una base objetiva e indiscutible para la política; el saber, en una sociedad del conocimiento, es cada vez menos un producto exclusivo de los expertos y más el resultado de una construcción social.

La credibilidad de una institución profesional en relación con cualquier recomendación relacionada con la salud pública en una sociedad del conocimiento no se gana, paradójicamente, con “evidencias” (y menos aludiendo a argumentos de autoridad) sino acreditando un compromiso con el buen gobierno del conocimiento clínico: transparencia, investigación en abierto, datos de los ensayos clínicos públicos, abstención de la participación de profesionales con conflictos de interés relevantes en documentos y guías profesionales, rendición de cuentas, etc.

La duda vacunal como proceso
En esta complejidad, es cierto que la duda vacunal podría estar aumentando (en Europa el 17% de la población muestra dudas con la seguridad, en España cerca del 10% [2]; es probable que estas dudas sean mayores con las vacunas más recientes) y, aunque por el momento no cristaliza en un claro incremento de las posiciones radicales contra todas las vacunas, sería poco prudente ignorar estas señales.

¿Qué se puede hacer?

En nuestra opinión hay que:

(1) dejar de considerar la “duda vacunal” como algo extravagante y, por tanto, no abordado sistemáticamente por los profesionales y

(2) asumir que la duda vacunal más que un comportamiento o situación estática es un puede ser cambiante según vacunas o el contexto informativo/cultural.

Las dudas vacunales en algunos casos serían una consecuencia del fomento del empoderamiento que muchas estrategias de salud recomiendan y, por tanto, un efecto colateral de actuaciones globalmente positivas (familias que buscan activamente información para tomar las mejores decisiones posibles en salud).

No es compatible promover ciudadanos empoderados en salud y pretender que no puedan impugnar el conocimiento científico o la autoridad médica.

Fenómenos como la medicalización de la vida, la falta de seguridad de muchas intervenciones sanitarias o el conocimiento de cómo afectan los intereses comerciales a las evidencias científicas están detrás de posiciones de dudas vacunales en contextos de empoderamiento en salud.

Es necesario desarrollar una sensibilidad específica por parte de los profesionales hacia posiciones poco convencionales de los ciudadanos ya que, inevitablemente, van a ser cada vez más prevalentes, y no pueden ser abordadas, en una sociedad del conocimiento, desde la autoridad.

Por otra parte, muchas veces hay más desconfianza hacia las autoridades que hacia las propias vacunas (por ejemplo en ciertos colectivos muy marginales), siendo necesario adaptar las estrategias de salud pública para hacerlas más accesibles y entendibles; no toda disminución de cobertura vacunal es debida a dudas sobre las vacunas.

Habría cuatro tipos prototípicos de comportamiento ante las vacunas que nos ayudarán a señalar distintas estrategias para abordar la duda vacunal:

• Grupos con máxima confianza en las autoridades y los científicos y mínima preocupación por su salud (conformismo pasivo): normalmente aceptan sin problemas la vacunación

• Grupos con máxima confianza en autoridades y científicos pero que buscan información activamente (colaboración informada): normalmente se vacunan pero es donde hay un aumento progresivo de la duda vacunal. En esta población es importante explorar las dudas activamente (aunque no las hayan mostrado explícitamente) y aportar información y argumentos; también es importante que las instituciones conserven su credibilidad mediante acciones de buen gobierno del conocimiento y evitar estrategias que hacen perder la confianza en profesionales y autoridades, como la propia vacunación obligatoria o argumentación basada en la autoridad.

• Grupos que han perdido la confianza en autoridades y científicos y que están muy concienciados con su salud (dudas informadas). En este grupo se suelen colocar los antivacunas más radicales; la vacunación obligatoria empeorará su resistencia. Solo se puede confiar en la argumentación racional y en que las instituciones y los científicos sean capaces de generar confianza; los profesionales deben mostrar máximo respeto y comprensión tanto en la consulta como cuando hacen declaraciones públicas.

• Grupos que no confían en las autoridades ni en los científicos pero que tampoco se interesan por su salud (dudas pasivas): se suele corresponder con población marginal en la que la mejora de las estrategias de salud pública podrían incrementar las tasas de cobertura

Conclusiones

• La duda vacunal es un fenómeno complejo y emergente debido a la cientificación de la sociedad, las estrategias de empoderamiento en salud de los ciudadanos, las evidencias sobre la influencia de los intereses comerciales y de los gobiernos en el conocimiento biomédico o fenómenos -conocidos y valorados como negativos por cada vez más ciudadanos- como los problemas crecientes de seguridad con la atención sanitaria y la medicalización de la vida.

• No es productivo para la búsqueda de soluciones, ni hay argumentos éticos suficientemente sólidos, interpretar la duda vacunal y las posiciones antivacunas como un problema de ignorancia, de maltrato parental o de daño grave para la salud pública y el bien común

• La vacunación obligatoria solo tendría efectos negativos sobre las políticas públicas de vacunación al incrementar la duda vacunal y la desconfianza de la población en autoridades y científicos; además impediría los efectos beneficiosos de contar con ciudadanos activos que exigen la mejora de los programas de vacunación y probablemente dificultaría la necesaria agilidad para revisar recomendaciones públicas basadas en una ciencia siempre provisional

• El debate público sobre vacunas debe pasar del autoritarismo y la defensa de la ortodoxia a la deliberación democrática; el principal bagaje de las instituciones profesionales ya no puede ser la autoridad sino la confianza y la credibilidad basada en políticas activas de buen gobierno del conocimiento

• Los profesionales sanitarios y sus instituciones tienen la responsabilidad de mantener el debate público en términos razonables y respetuosos como único camino para fortalecer la confianza. Explorar la duda vacunal de manera sistemática y proactiva es otra estrategia para evitar potenciales daños futuros en forma de posiciones anti-vacunas radicales

• Para un porcentaje importante de la población no vacunada el problema es de acceso a las estrategias de salud pública y su desconfianza hacia las autoridades; la vacunación obligatoria sería claramente contraproducente y estigmatizadora para un colectivo ya discriminado.