Novartis denegó en los últimos días una solicitud del gobierno federal belga para entregar a Pia, una niña pequeña belga que sufre de atrofia muscular espinal, la medicina más cara del mundo después de que sus padres tuvieron éxito para recaudar los fondos a través de una colecta en la comunidad.

Al lanzar una campaña a nivel nacional a través del Servicio de Mensajes Cortos (en inglés Short Messages Service SMS), la familia del niño logró juntar los €1.9 millones necesarios para pagar la terapia génica Zolgensma, un medicamento que aún no ha recibido la aprobación para el mercado europeo.

El jueves, la ministra federal de Salud, Maggie De Block, instó a la compañía a “que sea humana” y entregue la medicina a Pia, de 9 meses, pero el gabinete del ministro dijo que la compañía había rechazado su solicitud, una negativa que consideran injustificada.

Zolgensma es el medicamento más caro del mundo y fue aclamado como un gran avance en el tratamiento de la enfermedad agresiva que conduce progresivamente a la insuficiencia muscular y hace que la mayoría de los niños diagnosticados con ella mueran durante sus primeros años.

La empresa debe “ser humana”
El medicamento todavía no ha sido aprobado en el mercado de la Unión Europea. De Block dijo el jueves que la compañía debería poner el medicamento a disposición bajo un programa conocido como uso compasivo.

“Una empresa que comercializa un medicamento cuyo desarrollo está financiado en gran medida por dinero público y por organizaciones de pacientes tiene una responsabilidad social y debe seguir siendo humana”, dijo De Block en un discurso ante el parlamento, según Het Nieuwsblad.

El uso compasivo permite que los gobiernos nacionales soliciten a las empresas farmacéuticas que suministren medicamentos a un paciente de forma gratuita mientras se espera aprobación para comercializarse.

“Encontramos que su rechazo no está justificado”, explico Dorigo, porta voz de De Block, citando casos en los que otras empresas farmacéuticas habían acordado proporcionar para uso compasivo un medicamento no aprobado.

Un oficial de relaciones públicas de Novartis no respondió a múltiples solicitudes de comentarios, pero proporcionó una declaración publicada antes de las declaraciones de De Blocks.

“Estamos en constante diálogo (…) con los organismos gubernamentales para encontrar soluciones para el acceso temprano a todos nuestros tratamientos innovadores para pacientes que pueden beneficiarse de ellos”, se lee en la declaración, agregando que la compañía no comenta casos de pacientes individuales como los de Pia.

“Consideramos que el deber de la empresa es hacer que el medicamento esté disponible”, dijo Dorigo, y agregó que era necesario encontrar una solución a largo plazo para los pacientes en casos similares a los de Pia.

La familia del niño le dijo a Het Nieuwsblad que el rechazo de la empresa a una solicitud que habían hecho varias veces “no era noticia” para ellos.

“Lo que es noticia es la presión pública”, dijeron, y agregaron que buscarían hablar con Novartis “lo antes posible”.