Tenía que pagar el alquiler de una habitación modesta en un parque de caravanas.

Roberto, de 43 años, acababa de emigrar a Miami desde Cuba y no tenía quién le ayudara. Una amiga inmigrante le recomendó que participara en un ensayo clínico pagado y mencionó que ella había estado ganando miles de dólares participando constantemente en ensayos. Los ensayos se habían convertido en un “trabajo” bien remunerado, dijo. Roberto dijo que vio “una luz”. Esto sucedió en 2013.

Después de una estadía de 10 días en una pequeña clínica con fines de lucro en el sur de Florida, donde a este grupo, compuesto únicamente por inmigrantes, se les dio una pastilla, todavía no sabe de qué tipo, le pagaron US$2.800. Pudo regresar a su casa, ponerse al día con el alquiler, comprar comida y ahorrar algo de dinero para cuando tuviera problemas económicos.

“Me sentí aliviado. No porque el estudio hubiera terminado, sino porque tenía dinero”, dijo Roberto.

Durante los siguientes cinco años participó en tantos ensayos que sus antebrazos están llenos de cicatrices indelebles por la gran cantidad de agujas que le habían puesto. Arizona, Texas, Illinois, Wisconsin. Roberto viajó de costa a costa para participar en al menos siete ensayos pagados al año. Durante el 2014 y la mitad de 2015, esos ensayos fueron su única fuente de ingresos: su “trabajo de tiempo completo”.

Si bien la investigación muestra que muchos latinos se muestran reacios a participar en ensayos clínicos diseñados para encontrar tratamientos para enfermedades mortales, algunos no lo están, y al hacerlo, se mantienen a sí mismos. Sin poder pagar los gastos básicos y habiendo recibido poca o ninguna educación en EE UU que les ayude a conseguir trabajos bien remunerados, algunos se han convertido en pacientes profesionales.

Algunos de los sujetos participan en ensayos que se realizan en centros médicos de gran prestigio, que tienen comités de ética bien constituidos para asegurar que no se explota a los sujetos. Sin embargo, otros participan en ensayos realizados en consultorios médicos más pequeños, con fines de lucro y en constante expansión, que pueden no cumplir con los mismos estándares éticos.

“Hoy en día, la investigación con medicamentos es una empresa casi completamente comercial” que no está “regulada o monitoreada adecuadamente”, lo que la convierte en “muy vulnerables para el abuso”, dijo Carl Elliott, médico y profesor del Centro de Bioética de la Universidad de Minnesota, hace unos años en una conferencia.

Entre un segmento de la población hispana, la declaración del Dr. Elliott parece ajustarse a la realidad. Algunos sujetos que participaban en el ensayo afirmaron haber estado meses sin apartamento, por la frecuencia con la que permanecen en los consultorios médicos, la duración de esas estadías y el haber podido regresar a esas mismas clínicas o a otras diferentes después de breves períodos de desintoxicación.

Mi investigación para la Beca Nacional 2021 tiene como objetivo descubrir los problemas de política que afectan a un campo que es crucial para el progreso de la ciencia, pero que puede tornarse mortal para los menos informados y los más vulnerables.

¿Todos los sujetos dan su consentimiento informado y son plenamente conscientes de sus implicaciones, dadas las barreras lingüísticas y culturales? ¿Debería la industria permitir que los sujetos participen en ensayos con tanta frecuencia que los ensayos se conviertan en sus “trabajos”? ¿Cuál es el límite, teniendo en cuenta que los inmigrantes que atraviesan desventajas económicas y culturales han demostrado estar dispuestos a arriesgar su bienestar por una ganancia atractiva?

“Incluso cuando tuve tres trabajos, nunca vi US$1.500 juntos”, dijo Dianelys, una inmigrante cubana que trabajó durante cinco años como enfermera en la misma clínica donde Roberto se inscribió en los ensayos. Ella misma fue sujeto antes de conseguir un trabajo. Mientras trabajaba en la clínica se enorgullecía de alentar a otros compañeros inmigrantes a inscribirse en los ensayos, y dijo que “muchos de ellos están agradecidos” porque pudieron pagar una vivienda y un automóvil mientras esperaban un permiso de trabajo o un trabajo mejor pagado.

Según datos del gobierno, la tasa de pobreza entre los hispanos ha disminuido levemente en los últimos años, hay una minoría que sigue siendo desproporcionadamente pobre en comparación con los blancos no hispanos. Los hispanos comprenden el 18,5% de la población total, según los datos del censo de 2020, pero más del 28% de la población que vive en la pobreza.

Al igual que Dianelys, otros trabajadores de la clínica también participaron con frecuencia en el reclutamiento informal, un patrón que los bioeticistas etiquetan como “poco ético” y contribuye a comportamientos depredadores. Pero ella considera que es una buena acción, conociendo la situación de los inmigrantes. Dijo que deseaba que alguien hubiera hecho lo mismo por ella, y afirmó que durante la media década que trabajó en la clínica, algunos inmigrantes fueron tan consistentes en su participación en los estudios que “se sentían parte de la casa”.

Una parte esencial de mi proyecto será narrar las historias humanas detrás de esta compleja red de políticas y problemas. Muchos de estos inmigrantes que se sienten desconectados en su país de acogida han encontrado en estos ensayos no solo una forma de mantenerse a sí mismos y a sus seres queridos, sino también un sentido de familia, cultura y lucha compartida dentro de la comunidad.

La investigación se basará en viajes a clínicas, análisis de documentos, entrevistas en profundidad con bioeticistas, expertos médicos, legisladores, personal de clínicas, defensores de migrantes y, para poner caras humanas al tema, con los sujetos que han vivido sus últimos meses o años ganándose la vida participando en los ensayos clínicos y con los familiares que los rodean.