Tras los incansables esfuerzos de campaña de los pacientes brasileños afectados por la fibrosis quística y sus familias, con el apoyo de Vertex Save Us y Just Treatment, se ha anunciado que Trikafta, el medicamento contra la fibrosis quística estará disponible en el sistema de salud brasileño. Es la primera vez que Vertex pone a disposición de un país de renta media este medicamento necesario en los cuatro años transcurridos desde su aprobación. Ni un solo país de renta baja tiene acceso.

Hace tan sólo unos meses, la Comisión Nacional para la Incorporación de Tecnologías al Sistema Único de Salud (National Commission for Incorporation of Technologies in the Unified Health System o CONITEC) de Brasil no recomendó la incorporación de Trikafta al sistema de salud debido al precio desorbitado que cobraba Vertex.

En respuesta a esta noticia, las familias con fibrosis quística, las asociaciones de pacientes y los grupos de defensa del consumidor, instamos al gobierno brasileño a que hiciera los esfuerzos necesarios para romper el monopolio de Vertex sobre este medicamento, mediante la emisión de una licencia obligatoria, un mecanismo legal que permite producir una versión genérica más barata de un medicamento. Ahora sabemos que esta presión coordinada logró que Vertex redujera sustancialmente su precio, al igual que ocurrió en el Reino Unido y Polonia, donde la presión de los pacientes también forzó el cambio.

Como resultado directo de las acciones de los pacientes, ¡el 3 de agosto de 2023 CONITEC anunció que recomendaba incorporar a Trikafta al sistema de salud!

El último paso -que la Secretaría de Ciencia y Tecnología apruebe la recomendación- se ha completado y ahora la ley exige que el medicamento esté disponible para los pacientes con fibrosis quística en un plazo de 180 días.

Esta medida la vida de miles de pacientes que antes tenían dificultades para acceder al medicamento. Pacientes como Rafa, de 22 años, cuya familia tuvo que vender sus tierras y pedir préstamos para poder comprar unas cajas de tratamiento. Es injustificable que un gigante farmacéutico juegue con las vidas de esta manera mientras obtiene miles de millones en beneficios.

En relación con el anuncio, Rafa declaró: “La incorporación de Trikafta al sistema público de salud brasileño es un acontecimiento histórico que transformará la vida de los pacientes con fibrosis quística y de sus familias. A partir de ahora, se salvarán vidas. Me alivia saber que ahora tendré mi tratamiento asegurado. Deseo lo mismo para todos los demás países que aún no tienen acceso a este medicamento milagroso”.

Leticia Lemgruber, una de las principales defensoras de la fibrosis quística en Brasil, declaró: “No tengo ninguna duda de que el factor determinante para que se tomara esta decisión fue la presión y la solicitud formal de licencia obligatoria, junto con la firmeza del Gobierno durante las negociaciones, que obligaron a Vertex a bajar su precio.”

Tatiani Ramina, tía de Rafa y activista de la campaña “Derecho a respirar”, añadió: “La valentía de las asociaciones de pacientes también fue decisiva. La solicitud de licencia obligatoria y cuestionar el inaceptable precio del medicamento aumentaron la presión durante las negociaciones y facilitaron su aprobación. Este será un nuevo capítulo para la fibrosis quística en Brasil. Deseo que otros países sin acceso también consigan ganar esta batalla injusta. La fibrosis quística no puede esperar.

Esta victoria demuestra el inmenso poder de los pacientes y de los defensores de los consumidores que se organizan colectivamente, pero esto es sólo el principio. No detendremos nuestra campaña hasta que todos los pacientes de todos los países puedan acceder al tratamiento vital que necesitan. Juntos somos más fuertes y nos aseguraremos de que nadie se quede rezagado.

Este increíble avance no habría sido posible sin el trabajo de muchas organizaciones, pacientes y activistas brasileños. Nos gustaría dar las gracias a GTPI (Grupo de Trabajo de la Propiedad Intelectual), ABRAM, Unidos Pela Vida, GBEFC y a las muchas otras asociaciones y grupos de pacientes brasileños que han apoyado la campaña “Derecho a Respirar”.