Hoy la Lupus Foundation of America anuncia que la Oficina de Salud de las Minorías, del Departamento de Salud y Servicios Humanos (OMH) le ha concedido una beca de un año. El proyecto lleva por titulo Aumento de la Participación de Minorías en Ensayos Clínicos (IMPACT) para Lupus, y tiene como objetivo crear un modelo nacional para aumentar la participación y retención de las minorías en los ensayos clínicos de lupus.

“Estamos encantados de que la Oficina de Salud de las Minorías haya reconocido el importante trabajo que hacemos, así como la influencia y el impacto que tenemos en la comunidad de enfermos con lupus”, dijo Sandra C. Raymond, presidente y CEO de la Fundación Americana de Lupus. “Esta oportunidad nos permitirá fomentar la participación en ensayos clínicos de las minorías que se ven desproporcionadamente afectadas por esta enfermedad devastadora y, que a menudo carecen de acceso a atención médica de calidad.”

Será un proyecto importante para todos nosotros. Dirigiremos este esfuerzo y trabajaremos en estrecha colaboración con un pequeño grupo de líderes claves de opinión (key opinion leaders) sobre el lupus, con personas con lupus, con expertos en la participación de minorías en investigación clínica, y con la industria biofarmacéutica para adaptar el mejor modelo disponible para estimular la participación de minorías en ensayos clínicos. El proyecto se inicia el 1 de julio de 2016, y durará hasta el 30 de junio de 2017.

La participación en ensayos clínicos de lupus es clave para encontrar soluciones para la enfermedad. Las personas con lupus necesitan un arsenal de tratamientos y nosotros buscamos enfocar la investigación de forma más inteligente para mejorar la forma en se testan y se evalúan los nuevos medicamentos con el objetivo de conseguir lo antes posible tratamientos más específicos y más seguros para esta enfermedad. Este esfuerzo ayudará a conseguir que los nuevos tratamientos sean eficaces para todos los afectados por lupus.

El lupus es una enfermedad extraordinariamente compleja – la más heterogénea de las enfermedades autoinmunes, y una de las más difíciles de entender y tratar, se presenta de forma impredecible y a menudo insidiosa. Es de dos a tres veces más común entre las minorías y estudios recientes indican que afecta a una de cada de 537 mujeres jóvenes afroamericanas. Se desconocen las razones de esta disparidad.

Siendo la mayor organización voluntaria sin fines de lucro, dedicada exclusivamente a esta enfermedad, estamos comprometidos con la identificación de formas para racionalizar y fortalecer el vínculo entre la investigación y la práctica, centrándonos en los factores determinantes de las disparidades étnicas; haremos pruebas y evaluaciones dirigidas a objetivos bien definidos, intervenciones dirigidas a reducir estas disparidades; y trabajaremos con colaboradores con el fin de lograr resultados sostenibles y difundirlos ampliamente.

Acerca de Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune impredecible que no está bien entendida y que afecta a diferentes partes del cuerpo. Ataca sin previo aviso, afecta a cada persona de manera diferente, y no tiene causas o curas conocidas. Los síntomas del lupus pueden ser graves y altamente impredecibles; puede dañar cualquier órgano o tejido, desde la piel o las articulaciones hasta el corazón o los riñones. Es difícil de diagnosticar, difícil de sobrellevar y tratarla ofrece muchos desafíos.

Sobre el Lupus Foundation of America
El Lupus Foundation of America es el único grupo nacional dedicado a resolver el misterio de lupus, una de las enfermedades más crueles, más impredecibles y devastadores del mundo, al tiempo que damos apoyo solidario a quienes sufren su brutal impacto. A través de un amplio programa de investigación, educación y defensa, luchamos para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus. Más información sobre la Fundación en www.lupus.org. Para conocer las últimas noticias y actualizaciones, síguenos en Twitter y Facebook.