Si va al hospital para recibir tratamiento médico y los científicos deciden usar su información médica para crear un producto comercial, ¿se le debe algo como parte del trato?

Esa es una de las preguntas que surge a medida que los investigadores y desarrolladores de productos profundizan ansiosamente en el uso de datos digitales, como tomografías e historias médicas electrónicas, creando productos de inteligencia artificial que ayudan a los médicos a gestionar información e incluso a diagnosticar enfermedades.

Este problema surgió en 2016, cuando Google DeepMind decidió probar una app que mide la salud renal mediante la recopilación de 1,6 millones de historias de pacientes en el Royal Free Hospital de Londres. Las autoridades británicas encontraron que esto rompía las leyes de privacidad del paciente en el Reino Unido. (Actualización el 1 de junio a las 9:30 a.m. ET: DeepMind dice que pudo implementar su aplicación a pesar de la violación).

Pero las reglas son diferentes en EE UU. Los casos más notables han involucrado a tejido vivo, pero los argumentos legales también se aplican a datos médicos. Uno de los mejores ejemplos se remonta a 1976, cuando John Moore fue a la UCLA para recibir tratamiento para la leucemia de células pilosas.

La profesora Leslie Wolf, directora del Centro de Salud, Derecho y Sociedad de la Facultad de Derecho de la Universidad Estatal de Georgia, dice que los médicos de Moore le brindaron buena atención médica, “pero también descubrieron que había algo interesante sobre sus células y crearon una línea celular sin su conocimiento”, dice ella.

“Y lo que complica aún más las cosas es que le pidieron al Sr. Moore que viajara desde su casa en Seattle a L.A. varias veces, durante siete años, para obtener células adicionales sin decirle que tenían este interés comercial en sus células”.

Moore demandó. En 1990, la Corte Suprema de California decidió que no era dueño de sus células, pero descubrió que sus médicos tenían la obligación de informarle que su tejido se estaba utilizando con fines comerciales y darle la oportunidad de objetar. Moore llegó a un acuerdo después de su batalla judicial, “pero el Sr. Moore ciertamente se sintió traicionado a través del proceso”, dice Wolf.

El caso más famoso de esta naturaleza involucra a una mujer de Maryland, Henrietta Lacks. En 1951, los médicos del hospital Johns Hopkins de Baltimore recolectaron células de su cáncer de cuello uterino y las convirtieron en la primera línea celular inmortal del mundo, que crece constantemente en el laboratorio y se utiliza ampliamente en la investigación. Como se documenta en el libro de Rebecca Skloot y una película biográfica de HBO protagonizada por Oprah Winfrey, la familia se enteró mucho más tarde de lo que había sucedido y no recibió ninguna compensación. En 2013, los Institutos Nacionales de Salud llegaron a un acuerdo con su familia para guiar el uso de su información genética, pero la familia siguió planteando el problema.

Si bien esas peleas fueron sobre tejido vivo, “en cierto sentido, ya sean células o bits y bytes [digitales], todo es información sobre un individuo, de cualquier nivel”, dice el Dr. Nabile Safdar, radiólogo de la Universidad de Emory y autor de un documento reciente que analiza el tema de los derechos de los pacientes en lo que respecta a sus scanners médicos.

Esta información se utiliza cada vez más en la investigación y, a su vez, puede terminar utilizándose para desarrollar un producto comercial que vale millones. Los pacientes ¿tienen derecho a beneficiarse?

“Esa es una pregunta que creo que debemos resolver”, dice Safdar. “Y si fuera un paciente y mis datos se utilizaran para desarrollar algo que se compartiera como producto con otros, me gustaría saberlo”.

Así no es como suele hacerse. En muchos hospitales de investigación, los pacientes rutinariamente firman un documento, entre esa enorme pila de documentos de admisión, dando permiso para que la institución use sus datos personales para la investigación.

Safdar dijo “Que alguien otorgue el derecho de que sus datos se utilicen a perpetuidad en todas las aplicaciones de investigaciones futuras posibles, es algo que creo que merece mucha atención, y es algo con lo que estaría de acuerdo”.

Aquí hay un ejemplo actual. Los investigadores de Johns Hopkins Medicine están extrayendo años de tomografías computarizadas que se realizaron inicialmente para cuidar de los pacientes. Esos pacientes firmaron un formulario diciendo que se podía usar esa información para la investigación. Y la investigación fue aprobada por la junta de revisión institucional de la universidad, que se encarga de sopesar la ética de los proyectos de investigación, dice la Dra. Karen Horton, directora de radiología.

Horton ahora está usando algunos de estos datos para enseñar a las computadoras a reconocer el cáncer de páncreas. Ella dice que parte de su acuerdo es que a los datos se les quita toda la información que podría identificar a un paciente individual, “así que usar las imágenes de un paciente para entrenar a la computadora no acarrea riesgos [de violar la privacidad]”.

Y Horton dice que técnicamente, los datos no pertenecen a los pacientes. “En este momento, como lo define la ley, sus imágenes médicas son propiedad del sistema de salud”, dice ella. “No eres dueño de la imagen”.

Pero Wolf, la profesora de derecho y especialista en ética del estado de Georgia, dice que no está segura de que ese sea un argumento fuerte. “Sí, ellos [los médicos] crearon los scaners”, dice, “pero sin duda el paciente tiene derechos relacionados con los scaners”, como el derecho a verlos y, por supuesto, a decidir desde el principio si se pueden usar en investigación.

En general, se necesitan miles de scaners de muchas personas para desarrollar un producto comercial, por lo que los datos de una sola persona no son especialmente valiosos por sí mismos. En general, dice Wolf, los pacientes no tienen muchos argumentos legales, pero hay un problema ético.

“Mi preocupación no es que sea problemático per se“, dice ella. Pero, “no creo que hayamos informado bien a la gente sobre lo que hacemos con sus datos”.

Ella cita demandas por muestras de sangre que se tomaron al nacer y que terminaron siendo utilizadas para investigación.

“Una de las madres en el caso dijo ‘si me hubieran preguntado, creo que hubiera dicho que sí’, pero fue la sensación de que ni siquiera me preguntaron y utilizaron los datos”, dice Wolf. “La gente generalmente estará de acuerdo, pero quieren que se les pregunte, al menos a algún nivel”.

Y Safdar dice que hay momentos en los que la gente puede, de hecho, querer objetar cómo se usan sus datos.

“En una tomografía computarizada o en una resonancia magnética hay una gran cantidad de información”, dice Safdar. Analizando características como la grasa hepática, las obstrucciones de las arterias y la atrofia cerebral, los investigadores pueden estimar la probabilidad de cuánto tiempo esa persona probablemente viva.

Estos algoritmos generalmente se llaman “cajas negras”, porque no hay forma de saber cómo llegan a sus conclusiones. Y si el algoritmo informático “da a conocer que tiene dos meses de vida, existen implicaciones para el empleo, para la obtención de seguros, para todo tipo de cosas que impactan la vida diaria de esa persona”, dice Safdar. “Eso me preocupa un poco, especialmente cuando no está claro cómo esa caja negra está tomando esas decisiones”.

¿Y qué pasa si el algoritmo en realidad se ha construido con un prejuicio inconsciente de algún tipo, pregunta, como por la raza, edad o sexo?

“Cuando ese mismo modelo, que funciona en un grupo específico de personas, se aplica a un grupo totalmente diferente de personas, podrían tomarse decisiones totalmente erróneas”.

Estos problemas están volviéndose cada vez más urgentes a medida que estos productos basados en inteligencia artificila comienzan a llegar al mercado.