Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
Una organización internacional sin ánimo de lucro para fomentar el acceso y el uso adecuado de medicamentos entre la población hispano-parlante
Ética
En el artículo que resumimos a continuación, Sharon Batt et al [1] hacen un recorrido histórico de los grupos de activistas que, frente a los abusos de las corporaciones de la industria de los alimentos y la industria farmacéutica han ido surgiendo en EE UU desde finales del siglo XIX. Según este artículo, los grupos que más lucharon por la regulación de los alimentos, bebidas y medicamentos fueron grupos de mujeres, la mayoría amas de casa que querían proteger a sus familias. Se desconoce como estas mujeres financiaban sus actividades, se cree que formaron clubs de miembros que pagaban cuotas y obtenían alguna donación. Eran grupos de mujeres luchadoras, que trabajaban sin ningún reconocimiento, y que fueron aprendiendo a utilizar el sistema político. Su compromiso surgía al haber sido víctimas de los engaños de las industrias de alimentación y medicamentos, que perjudicaron a sus propias familias al presentar productos como seguros cuando no lo eran, y no informar correctamente de los ingredientes.
Estas mujeres trabajaron arduamente hasta tener un proyecto de ley que protegiera a los consumidores de las sustancias nocivas y exigiera que los alimentos, bebidas y medicamentos incluyeran una lista detallada de todos sus ingredientes. Además, querían que los que infringieran la ley fueran castigados. Para estas mujeres era injusto que las compañías pudieran contaminar elementos esenciales para la vida para beneficiarse económicamente, y afirmaban que los gobiernos tenían la obligación de proteger no solo al comercio, sino también a los consumidores de comerciantes depredadores.
No fue un trabajo fácil, las industrias lograron debilitar el proyecto de ley de las activistas, pero en 1906 lograron que se aprobara la ley que estableció la primera agencia pública autorizada para hacer análisis de contenido y calidad de los bienes de consumo, la Food and Druga Administration (FDA) con el objetivo de proteger a la población de los productos inseguros y de los que falsamente afirmaban beneficiar la salud.
La industria siguió oponiéndose a la FDA, que contaba con pocos recursos y cuando imponía multas no eran disuasorias. Sin embargo, a raíz de dos tragedias, las muertes causadas por el elixir de sulfanilamida y los casos de focomelia por la talidomida se aprobaron leyes que fortalecieron a la FDA.
Posteriormente, algunos de estos grupos se fueron organizando y profesionalizando, por ejemplo, el Consumers Research Group, pero siguieron operando bajo las mismas premisas que los grupos de mujeres: el derecho de los consumidores a acceder productos seguros, asequibles y de calidad. En la década de 1960s los grupos de mujeres lucharon por sus derechos reproductivos y por la salud de la mujer, que hasta entonces se había estudiado desde la perspectiva de los hombres. Se formaron muchos grupos, que además de luchar contra la medicina con ánimo de lucro, querían trasformar la cultura de la comunidad médica, que consideraban paternalista y dominada por los hombres. En la década de 1970 denunciaron la forma en que se estaban estudiando los anticonceptivos, y lucharon porque se incluyeran las voces de las mujeres. En 1976 se formó el National Women’s Health Network con una agenda amplia de temas, desde la contracepción, la violencia obstétrica y la medicalización de la menopausia.
A finales de los 1980s surgió el movimiento por el acceso a los tratamientos contra el VIH/Sida, es decir los primeros grupos que se concentraron de defender los derechos de los afectados por una sola patología, y se empezaron a utilizar los testimonios personales para educar a la población en general y a los que tomaban las decisiones. Estos activistas, igual que los anteriores, tenían como aliados a los científicos, y se apoyaban en ellos.
También fue a finales de esa década cuando las corporaciones comenzaron a financiar a algunos grupos de activistas, ocasionando una escisión entre los grupos de defensa de los consumidores: los que estaban a favor de recibir patrocinio de las corporaciones y los que estaban en contra. De los Institutos Nacionales de Salud surgió La Asociación para la Investigación de la Salud de las Mujeres (Society for Women’s Health Research-SWHR) y rápidamente se vinculó con la industria farmacéutica.
Hacia finales del siglo XX se habían formado grupos de pacientes para prácticamente todas las enfermedades, y la industria aprovechó esa oportunidad para establecer alianzas, que poco a poco se han ido normalizando. Hoy en día, hay miles de asociaciones de pacientes, y se dice que al menos dos terceras partes reciben financiamiento de la industria farmacéutica.
Esto ha generado controversia porque: (1) hay falta de transparencia, estos grupos no revelan adecuadamente sus fuentes de financiamiento; (2) el financiamiento de la industria ha distorsionado las agendas de estas organizaciones que han dejado de ser independientes; y (3) los grupos de pacientes que reciben financiamiento de la industria tienen muchos recursos y logran silenciar a los grupos que no cuentan con dicho patrocinio. Las autoras de este artículo presentan eventos que han ocurrido durante los últimos 15 años que ejemplifican estos tres problemas (por ejemplo, la asociación de diabetes no se ha quejado de la subida de los precios de la insulina, las asociaciones de pacientes tampoco dijeron nada de la subida de precio del Epipen, algunas organizaciones se han opuesto a testar estrategias para lograr bajar los precios de algunos medicamentos, ninguna asociación de pacientes [artritis, enfermedad de Crohn y colitis] se han quejado del precio de Humira y en cambio sí se han opuesto a los biosimilares).
Los grupos de pacientes contemporáneos difieren de los originales y abogan para que haya menos regulación, aceptan los precios altos, y quieren acceder a los medicamentos cuanto antes, aun cuando su eficacia y seguridad no esté bien caracterizada. Justo lo contrario de lo que querían los activistas del siglo pasado: que los productos sean seguros, asequibles y de calidad. Las tácticas de activismo también son diferentes, los grupos originales utilizaban el conocimiento científico para lograr sus objetivos.
Tal como funcionan actualmente, los grupos de defensa de los pacientes que reciben patrocinio de la industria debilitan la regulación y no honran los principios que en los sistemas democráticos permiten la inclusión de las voces de los pacientes en el diseño de políticas: (1) la oportunidad de expresar sus opiniones porque van a ser los que más se beneficien de las políticas públicas; y (2) que sus propias experiencias aportan conocimientos importantes para el desarrollo de medicamentos y de políticas de medicamentos.
Hay que trabajar por lograr que los grupos de pacientes recuperen su independencia, concluyen las autoras. Exigir transparencia sobre las fuentes de financiamiento es un buen primer paso. La FDA solo debería aceptar el testimonio de grupos de pacientes independientes de la industria. Está claro que los consumidores que se organizan para evitar los abusos de las grandes empresas y las propias industrias no tienen los mismos objetivos.
Referencia
