Científicos y médicos llevan años dedicándose a la investigación médica para combatir el cáncer, pero algunos profesores de universidad están contribuyendo a otro aspecto importante del esfuerzo: la comunicación.

Los profesores de periodismo Joseph Erba y Mugur Geana están trabajando para resolver los problemas que surgen en los ensayos clínicos de tratamientos contra el cáncer. Si bien se puede pensar que muchos de los problemas relacionados con los ensayos están relacionados con temas de medicina y ciencia, la investigación de Erba y Geana se centra en los factores socioeconómicos que a veces disuaden de participar en los ensayos.

Erba y Geana, de la facultad de periodismo, se han asociado con la Alianza contra el Cáncer del Medio Oeste (MCA) y el Centro del Cáncer de la Universidad de Kansas para abordar estos problemas. Ambos han diseñado una campaña de comunicación estratégica que pretende romper las barreras raciales, financieras y locales que actualmente impiden que las poblaciones infra representadas se inscriban en ensayos clínicos sobre el cáncer.

“Mis intereses radican en cómo se puede utilizar la comunicación para mejorar la vida cotidiana de los grupos marginados, y en términos de acceso a la salud, las disparidades en EE UU son amplias, específicamente cuando se trata de niveles socioeconómicos y minorías raciales”, dijo Erba.

La pareja comenzó su investigación en verano de 2015, a los seis meses de haber recibido una subvención de los servicios comunitarios del Centro de Cáncer de la Universidad de Kansas y de MCA. Su enfoque principal giraba en torno a la participación en ensayos locales de las minorías raciales, los ancianos, los empobrecidos y los que residen en zonas rurales. Antes de que pudieran comenzar a abordar el tema, sin embargo, tuvieron que definir el problema.

Erba y Geana, durante el proceso de investigación, recibieron ayuda de la directora ejecutiva de MCA, Hope Krebill, y su equipo. Utilizando su red de miembros, Krebill y su equipo pusieron a los investigadores en contacto con los centros médicos de Salina y Kansas City, Missouri, con quienes se habían asociado. Las poblaciones de los centros médicos elegidos contaban con el tipo de población que Geana y Erba habían identificado: población rural, ancianos, minorías raciales y de bajos ingresos.

“Esperamos que a medida que los miembros de la comunidad se enteren de los ensayos clínicos, comprendan el valor que su participación en la investigación podría tener, tanto para su propio cuidado como para ayudar a encontrar respuestas para las generaciones futuras”, dijo Krebill.

Geana y Erba, optaron por un método más interpersonal de recopilación de datos. Este proceso involucró la recolección de datos cualitativos a través de entrevistas individuales con los pacientes, así como grupos focales con médicos y enfermeras. Al final del año, entre los dos habían entrevistado a 62 pacientes y había dirigido grupos focales con aproximadamente 30 médicos y enfermeras.

“En primer lugar, encontramos que, entre los pacientes con cáncer, había un desconocimiento generalizado sobre los ensayos clínicos”, dijo Erba.

El dúo encontró que esta falta de conciencia se debía en gran medida a que los médicos no les hablaban de los ensayos clínicos como una opción de tratamiento.

Sin embargo, el dúo encontró que la falta de conocimiento de los pacientes no les impidió tener sus propias ideas preconcebidas sobre los ensayos clínicos. Dichas percepciones erróneas incluían la creencia de que los ensayos clínicos debían utilizarse como último recurso y no pretendían identificar nuevas curas. Otros pacientes creían que tendrían que soportar los inconvenientes de participar sólo para recibir un placebo. Una pequeña porción de los participantes también temía que al participar fueran tratados como “conejillos de indias”.

Geana y Erba utilizaron los datos que recopilaron para desarrollar materiales de comunicación con mensajes adaptados que abordan las áreas de preocupación que manifestaron los pacientes y los médicos. Los materiales que desarrollaron para los pacientes incluyen carteles y folletos con caras familiares del personal médico que trabaja en su hospital.

“Hay una sobrecarga de información”, dijo Geana. “Así que la idea detrás de los mensajes dirigidos a poblaciones específicas es dar a la gente la información que necesitan, cuando la necesitan”.

Se desarrollaron videos, papeletas, folletos y carteles para recordar a los médicos que deben hablar de los ensayos clínicos con sus pacientes.

Los profesores todavía no saben hasta qué punto los materiales tendrán éxito, ya que sólo se empezaron a diseminar en el Centro Médico Regional de Salina y en el Centro Médico Truman el mes pasado. Los investigadores tendrán que esperar de tres a seis meses para empezar a ver si sus resultados han tenido efecto. De hecho, ya están considerando planes futuros para expandir el proyecto a otros socios de MAC en todo el estado, y tal vez incluso en todo el país.

En conjunto, tanto Geana como Erba, así como los de la Alianza contra el Cáncer del Medio Oeste, esperan que habiendo mejorado la comunicación se equilibre la participación y se garantice que todos los grupos poblacionales estén representados en la lucha contra el cáncer.

“Si podemos utilizar una campaña de comunicación estratégica para generar conciencia sobre los ensayos clínicos, cambiar los conceptos erróneos y animar a los pacientes a inscribirse, a largo plazo podría beneficiar a toda la sociedad en su conjunto” dijo Erba.

Comentario de Salud y Fármacos
La exclusión de minorías de participar en ensayos clínicos no es deseable y hay que buscar formas de evitar la segregación. Conseguir este objetivo no se puede hacer violando principios éticos universalmente aceptados. Los investigadores de este estudio han violado algunos de ellos. Por ejemplo, participar en un ensayo para obtener un medicamento no es una conducta éticamente aceptada y no se puede estimular, como tampoco lo es que el médico reclute a sus pacientes. Los pacientes, especialmente las minorías y los pobres, son personas vulnerables y es muy cuestionable que sea le médico tratante el que deba sugerirles participar en un ensayo clínico. No es necesario recordar que un producto en experimentación puede causar efectos secundarios serios o ser ineficaz, por lo que sería una violación ética recomendárselo al paciente, sobre todo si existe otro medicamento para la enfermedad. Mucha de la información que se presenta en este número de Salud y Fármacos y en otros anteriores informa sobre los muchos problemas metodológicos, científicos y éticos que tienen un número significativo de los ensayos clínicos y la necesidad de cambiar el proceso de desarrollo de los medicamentos.

Lo que este estudio nos ensaña y por eso Salud y Fármacos lo ha traducido es hasta qué punto la industria farmacéutica y las instituciones que financia—asociaciones de pacientes, investigadores, etc.—están dispuestas a violar normas éticas. Contrario a lo que sugieren los investigadores de este estudio, los pacientes parecen saber mucho sobre los ensayos clínicos, por ejemplo, que pueden recibir un placebo y que tendrán que perder tiempo siguiendo todas las pautas que exigen los ensayos, o que van a ser conejillos de indias, esto es lo que significa participar en un ensayo. Desde los juicios de Núremberg, se ha aceptado que la única justificación para participar en un experimento clínico es el deseo de ayudar a descubrir medicamentos que mejoren la salud.