El furor por el precio de EpiPen ha puesto al descubierto las contradicciones de los grupos de defensa del paciente que reciben financiamiento de la industria farmacéutica. Los EpiPens contienen epinefrina, que aunque es un fármaco antiguo sigue siendo bueno. La epinefrina es un fármaco genérico de bajo costo que trata eficazmente las reacciones alérgicas potencialmente mortales. Las compañías farmacéuticas ponen este medicamento de uso frecuente y bajo costo en dispositivos auto-inyectables caros, que son portátiles y útiles para aquellos con alergia severa a las picaduras de abeja, maní y otros alimentos.

EpiPen, un auto-inyectable fabricado por Mylan, ha conquistado el mercado, y Mylan ha estado constantemente subiendo su precio. Un paquete con dos EpiPens, que solía costar alrededor de US$100, ahora cuesta alrededor de US$600. Este es un gasto anual pues aunque el dispositivo no se utilice nunca, tiene una fecha de caducidad corta, es decir que caducan rápidamente – en este caso a los 18 meses. Es fácil ver porque EpiPen se ha convertido en un fármaco famoso que genera ventas de miles de millones de dólares.

Los familiares de las personas con alergias graves iniciaron un movimiento de base comunitaria contra el aumento de precio que a través de las redes sociales se ha extendido como la pólvora, llegando a los oídos de los políticos y poniendo presión a la empresa, que se ha ofrecido a cubrir más copagos de pacientes. Sin embargo, esta contribución representa una parte muy pequeña de las ganancias de la compañía, porque las compañías de seguros siguen pagando su porción completa del inflado precio, pero eso no importa. Lo realmente sorprendente es el completo silencio de los grupos que promueven la educación sobre la importancia de las alergias en referencia a los precios de EpiPen, incluyendo al grupo de Food Allergy Research & Education (FARE) (una fusión de la Red de Alergia y Anafilaxia Alimentaria y la Iniciativa Alergia Alimentaria), la Fundación de Asma y Alergia de América (AAFA) y la Red de Alergias y el Asma. Todos recibieron cantidades significativas de financiamiento por parte de Mylan, que en su informe de responsabilidad social del 2015 los califica como “aliados”, y a los que desde el 2011 Mylan ha entregado más de US$10 millones para financiar sus “esfuerzos educativos”. “Estamos bastante seguros de que los esfuerzos educativos no incluyeron concientizar a los pacientes sobre la existencia de un auto inyector de epinefrina mucho más barato – Adrenaclick – o de que se puede obtener un vial de epinefrina y una jeringa por US$15.

Este es sólo el último ejemplo de grupos de defensa de los pacientes que omiten denunciar a las grandes empresas farmacéuticas cuando abusan de los pacientes. Los grupos que reciben financiamiento de la industria farmacéutica casi nunca informan al público sobre los efectos secundarios de los medicamentos, sus altos precios, o la información inadecuada o sesgada que la industria ofrece a los consumidores – a pesar de que estos problemas están ampliamente documentados y pueden costar vidas entre los miembros que representan.

El dinero compra el silencio. Los grupos financiados por Mylan dijeron a la reportera del New York Times, Tara Parker-Papa, que han tenido conversaciones privadas con las compañías para reducir los costos de bolsillo de los consumidores. Confabularse con una estrategia corporativa de relaciones públicas que no ayuda a reducir los precios de los fármacos es antiético para un grupo que defiende al consumidor. Lo que se necesita son retos públicos, no pláticas secretas entre aliados de alto nivel.

Sólo un puñado de grupos de defensa y promoción de la salud han rechazado el dinero de las compañías farmacéuticas y esos grupos, como la Red Nacional de Salud para la Mujer, Acción contra el Cáncer de Mama, y el Grupo de Investigación de la Salud, son los únicos que están criticando los fármacos, las investigaciones sesgadas, y denunciando los precios.

Desafortunadamente, el público no siempre puede saber qué grupos están recibiendo fondos de la industria porque los grupos no están obligados a declarar sus fuentes corporativas de financiación. Deberían ser obligados – a pesar de que la transparencia sobre la financiación no otorga al grupo la libertad de decir la verdad y enfrentarse al poder. Los altos precios de los medicamentos les permiten hacer esas generosas “subvenciones educativas” a los grupos de pacientes, y pueden estar pagando los sueldos de sus autocensurados portavoces.

Afortunadamente, en el caso de la EpiPen, las madres enojadas están inyectando a través de Facebook una buena dosis de indignación entre los políticos.

Sharon Batt, investigadora en ciencias sociales de políticas farmacéuticas, profesora adjunta en bioética y miembro del equipo de la Unidad de Investigación de la Regulación de Tecnociencia en la Universidad de Dalhousie, en Canadá. Su libro sobre el activismo de grupos de pacientes se publicará a principios de 2017. Adriane Fugh-Berman es profesora asociado de farmacología y fisiología en el centro médico de la Universidad de Georgetown y directora de Pharmed Out, un proyecto de Georgetown que avanza la prescripción basada en la evidencia y educa a profesionales de la salud sobre las prácticas comerciales del sector farmacéutico.