En 2014, cuando la orina de Greg Jefferys comenzó a oler a carne muerta, supo que algo andaba muy mal.

Durante semanas, Jefferys, un australiano que entonces tenía 60 años se había sentido fatigado y notó que solo un leve golpe le dejaba un moretón oscuro en la piel. Los análisis de sangre revelaron que Jefferys que tenía hepatitis C crónica, una enfermedad de la que nunca había oído hablar.

El virus de la hepatitis C ataca el hígado. Infecta a entre 80 y 150 millones de personas en todo el mundo. Se transmite a través de la sangre y si no se trata puede causar cirrosis hepática, cáncer y finalmente la muerte. El virus está estrechamente relacionado con el uso de drogas inyectables, algo que Jefferys hizo brevemente cuando tenía 19 años.

En el momento de su descubrimiento, el único tratamiento disponible en Australia era una terapia impopular basada en interferón, era impopular porque los pacientes debían inyectarse en el estómago durante nueve meses. Las inyecciones eran dolorosas y tenían efectos secundarios potencialmente devastadores, incluyendo ceguera y daño hepático permanente.

“No iba a hacerlo”, dijo Jefferys desde su casa en Tasmania, un estado insular en la costa sur de Australia.

Jefferys, un hombre alto con un espeso bigote y barba plateada, sabía que Gilead Sciences había desarrollado una mejor opción: un tratamiento oral de cuatro semanas bien tolerado, con altas tasas de curación, llamado sofosbuvir y que se vende con la marca Sovaldi.

Si bien el medicamento había sido aprobado en EE UU y Europa, aún no se había aprobado en Australia. Y en EE UU, el precio minorista fue de US$1,000 por pastilla diaria, US$84,000 en total.

Pero Jefferys también leyó que, a fines de 2014, Gilead otorgó a la India una licencia voluntaria para permitir la fabricación de versiones genéricas de sofosbuvir. El objetivo era permitir que los pacientes en los países más pobres compraran el medicamento. La semana pasada, la OMS precalificó la primera versión genérica de sofosbuvir, lo que significa que ahora puede ser adquirida por las Naciones Unidas y otras agencias de colaboración. Esto aumenta las esperanzas de que esté disponible para más personas en los países en desarrollo a un precio más bajo.

Jefferys no era pobre, pero sabía que era su única oportunidad de cura. Compró un boleto a Chennai, una ciudad en el sur de India, y se llevó US$1.000, el costo de un régimen completo de 12 semanas en India.

Como nunca antes había estado en India, descubrió que el tráfico, los olores y la abrumadora pobreza contrastaban enormemente con su vida tranquila en la isla, en la que durante su tiempo libre se dedicaba principalmente a la pesca.

Antes de llegar, se puso en contacto con un médico y un proveedor de productos farmacéuticos en línea. Cuando les conoció, compró tres botellas de píldoras, un tratamiento completo.

“Fue un artículo de alto precio, y tuve que pagar en efectivo”, dijo. “Sentí que estaba haciendo un gran negocio con la compra de este medicamento”.

El tratamiento de 12 semanas fue exactamente lo que el organismo regulador de Australia, la Administración de Bienes Terapéuticos, le permitió importar bajo su Plan de Importación Personal.

Funcionó. Once días después del tratamiento, las enzimas hepáticas de Jefferys habían vuelto a la normalidad, y después de cuatro semanas ya no se podía detectar el virus.

Después de Sovaldi, Gilead lanzó Harvoni, una combinación de sofosbuvir y ledipasvir para pacientes con diferentes tipos de hepatitis C. Su precio minorista por ciclo de tratamiento fue incluso superior al de Sovaldi: US$94,000. Eran medicamentos altamente efectivos y fáciles de tomar que curan una enfermedad debilitante y a menudo mortal que padecen millones, exactamente el tipo de medicamentos que los fabricantes deberían desarrollar. Aunque Gilead a menudo rebajaba el precio de los medicamentos, muchas personas no podían conseguirlos con descuentos. E incluso con ellos, aún cuesta más de US$40,000 por tratamiento. El precio significaba que pocas personas podían tomar el medicamento, especialmente en países que no estaban cubiertos por el plan de licencia voluntaria de Gilead.

Hoy, el costo significa que tanto las aseguradoras públicas como las privadas racionan los medicamentos. En algunos países, incluyendo EE UU, muchas aseguradoras públicas y privadas imponen estrictas restricciones si el paciente usa drogas y bebidas alcohólicas, y no cubren los medicamentos si los pacientes tienen adición a ellas. (El abuso de sustancias prohibidas puede dificultar que el paciente tome los medicamentos correctamente). Otros pacientes descubren que no pueden obtener cobertura porque su enfermedad no está lo suficientemente avanzada, que es exactamente la razón por la que los médicos quieren prescribirla lo antes posible.

“Es como si alguien le dijera que tiene cáncer, pero que regrese cuando el cáncer es más grande”, dijo Jefferys. Dicho esto, entiende que si los gobiernos trataran a todos los que tuvieran la enfermedad, “se arruinaría cualquier sistema de salud”.

Cuando Jefferys viajó a la India y escribió un blog sobre su experiencia, no sabía que estaba en camino de lograr algo más trascendente: la importación personal a gran escala que facilitaría el acceso al tratamiento a miles de personas en todo el mundo.

Empezó a recibir cientos de correos electrónicos diariamente de personas con hepatitis C de otros países, pidiendo consejo. Decidió comenzar a ayudar a los pacientes a viajar a la India, o les conectó con proveedores farmacéuticos de confianza que podían enviar versiones genéricas de Harvoni y Sovaldi a sus países de origen.

La demanda creció tanto que sabía que no podía hacerlo solo. Así que ayudó a otras personas que habían padecido hepatitis C a establecer clubes informales de compradores en sus propios países. Trabajó con un médico australiano, James Freeman, que creó un sitio web que también facilita el acceso de las personas a los medicamentos genéricos.

Funciona de esta manera: si usted es un paciente que no desea viajar a la India, le envía a Jefferys US$1,000 junto con un formulario de identificación y una receta. En 10 días, recibirá su Sovaldi o Harvoni genéricos, enviados desde India.

Si no puede obtener una receta (algunos países prohíben a los médicos recetar medicamentos genéricos), un informe médico que demuestre que tiene hepatitis C será suficiente. Jefferys pide una tarifa de US$200 por su servicio, pero es opcional. “No quiero sacar provecho de la enfermedad de las personas. Ya hay suficiente de eso en el mundo, por lo que no cobraré mi tarifa a quienes me lo pidan”, dice su sitio web.

Si la historia suena familiar, es porque es similar al modelo establecido por Ron Woodroof, un paciente de SIDA en EE UU, que en la década de 1980 comenzó importar de contrabando medicamentos no aprobados desde México a Texas para tratar sus síntomas, y luego comenzó a distribuirlos a otros pacientes. Su historia fue adaptada para la película “Dallas Buyers Club” en 2013.

Mientras que Australia, Gran Bretaña y EE UU permiten la importación personal de un suministro de tres meses de medicamentos cumpliendo ciertos requisitos, algunos países, prohíben la importación personal por completo.

Jefferys es reacio a hablar sobre su trabajo con personas en Canadá. “Desde un punto de vista legal, simplemente estoy facilitando el acceso de las personas a los medicamentos”, dijo. En cuanto a sus métodos, dijo: “No puedo revelar todo porque algunos son ilegales. Estoy perfectamente feliz de infringir las leyes y lograr que las personas reciban tratamiento. Estás hablando de la vida de las personas”.

Narcyz Ghinea, un eticista de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Sydney, dice que la facilidad de comprar por internet de medicamentos no aprobados plantea muchas preguntas.

“Es una innovación muy desetabilizadora que podría cambiar la forma en que pensamos sobre el acceso a los medicamentos”, dijo. “Si puede comprar medicinas por internet que no están aprobadas en su propio país, ¿cuál es el papel del regulador? El gobierno no lo aprueba, ¿y qué?”

Ghinea cree que la popularidad de la importación personal podría convertirse en una poderosa herramienta de negociación para reducir los precios de los medicamentos. Pero le preocupa que la compra de medicamentos genéricos más baratos en el extranjero pueda socavar el mercado y reducir el incentivo de las compañías farmacéuticas para desarrollar medicamentos como Sovaldi y Harvoni. También podría comprometer los planes de descuentos ofrecidos a los países de bajos ingresos.

Otro riesgo es que los medicamentos podrían ser falsos. Gilead, al igual que otros fabricantes farmacéuticos, dijo que los medicamentos falsificados son su principal preocupación, ya que se desconoce la fuente y la calidad de los medicamentos obtenidos a través de los clubes de compradores. Pero quienes dirigen los clubes informales de compradores insisten en que solo trabajan con proveedores farmacéuticos autorizados.

Algunas investigaciones respaldan las afirmaciones de los clubes. Un estudio reciente en Australia mostró los mismos resultados de tratamiento entre aquellos que adquirieron tratamiento en línea y aquellos que usan medicamentos de marca.

La demanda de estos medicamentos está aumentando, y no solo para tratar la hepatitis C. En Gran Bretaña, por ejemplo, el sitio web I Want PrEP Now brinda orientación a los residentes sobre cómo y dónde comprar versiones genéricas de medicamentos no subsidiados para la prevención del VIH. Si bien las versiones de marca de estos medicamentos están disponibles a través de clínicas privadas en Gran Bretaña, los medicamentos genéricos están disponibles en línea a una décima parte del precio.

Parag Jain es el director ejecutivo de Bull Pharmachem en Mumbai, una casa de distribución mayorista con licencia. Proporciona medicamentos contra la hepatitis C a los pacientes remitidos a través del club de Jefferys y de otros clubes de compradores de todo el mundo. Dijo que la demanda de otros genéricos es alta. “Estoy enviando medicamentos para cáncer, hepatitis B y C y VIH a cerca de 25 países en este momento”, dijo Jain.

“Los medicamentos para estas enfermedades están disponibles en Rusia, EE UU, Europa, América del Sur y el Reino Unido”, dijo. “Pero tiene que entender lo que realmente significa estar disponible en un contexto más amplio. El hecho de que no pueda pagarlo significa que no está disponible para usted”.

Jefferys no cree que pueda salir mucho a pescar. “La importación personal es cada día más frecuente”, dijo. “Estaba feliz solo pescando, pero continuaré haciendo esto hasta que ya no haya necesidad de que siga haciéndolo”.

Elle Hurley, de 39 años, de Fort Worth, descubrió que tenía hepatitis C en 2010, cuando estaba embarazada de su segunda hija. No había cura en ese momento. En 2014, cuando descubrió a Harvoni a través de un amigo y anticipó que estaba superando la enfermedad, resultó que era demasiado pronto. No podía pagar los medicamentos, y Medicaid consideró que no estaba lo suficientemente enferma como para cubrirlos.

Pero cuando se enteró de la historia de Jefferys en línea, pensó, ¿por qué no ir a la India? Ella siempre había estado fascinada por Mumbai.

“Podría dar un salto de fe o morir una muerte miserable”, dijo.

Después de aterrizar en Mumbai en junio de 2016, con la ayuda de Jain obtuvo el medicamento en cinco días. Las botellas entraron inmediatamente a la caja de seguridad del hotel antes de llamar a su familia. Jane dijo: “Estaba llorando y les dije que volvería a casa”.

Hurley recuerda vívidamente tomar su primera píldora: en el automóvil cuando su esposo la recogió del aeropuerto. Nueve semanas después de comenzar el tratamiento, ya no le detectaron el virus. Según dijo: “Fue el mejor día de mi vida”.

La importación personal no es la forma en que el mundo tendrá acceso al medicamento que cura la hepatitis C. Es una medida provisional a corto plazo para unos pocos, que destaca los problemas de los costos de los medicamentos, de acceso y el papel que juegan los organismos reguladores.

“Es un descubrimiento milagroso”, dijo Jefferys sobre Sovaldi. “Pero es una lástima que se explote tan fuertemente con fines de lucro y que se le niegue a tanta gente”.

Sophie Cousins es una periodista independiente, con sede en el sur de Asia, que escribe sobre temas de salud independiente.