Cuando pienso en lo que se perderá cuando HealthNewsReview.org cierre sus puertas a finales de 2018, una de las mayores pérdidas será la importancia que damos a las evaluaciones que hacen los expertos independientes sobre las afirmaciones que se hacen entorno a la atención médica.

Hemos señalado una y otra vez cómo las noticias sobre el cuidado de la salud pueden distorsionarse por la influencia de la industria y los conflictos de interés ocultos. Hemos explicado cómo los relatos exagerados y promocionales pueden contaminar la discusión pública sobre el cuidado de la salud y perjudicar a los pacientes y al público.

Un ejemplo de ese potencial dañino se puede observar en el post de la Asociación de Periodistas del Cuidado de la Salud (AHCJ en inglés) titulado “Aumento del optimismo sobre los nuevos medicamentos para el Alzheimer, ensayos” (https://healthjournalism.org/blog/2018/08/increased-optimism-about-new-alzheimers-drugs-tests/ ).

La publicación describe nuevas donaciones multimillonarias a iniciativas para desarrollar pruebas que faciliten su diagnóstico temprano y medicamentos para tratar la enfermedad. Según esta publicación hay varios anuncios recientes que avivan el “optimismo renovado” sobre las perspectivas para reducir el terrible daño que causa la enfermedad.

¿Por qué tanto optimismo?
La fuente principal de optimismo en esta historia es el médico Howard Fillit, quien según AHCJ es director ejecutivo fundador y director científico de la Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF). Lo que no se dijo es que durante los últimos años Fillit ha recibido miles de dólares por honorarios directamente de las farmacéuticas, y que su fundación (que según la información que aparece en su declaración de impuestos de 2016 le paga US$763.987 al año) tiene subvenciones de varias compañías farmacéuticas que están desarrollando medicamentos para el Alzheimer.

Este contexto es importante para interpretar su afirmación de que el medicamento experimental BAN2401 representa “más que una esperanza” para los pacientes de Alzheimer y sus familias. En una conferencia, al presentar un resumen los resultados recientes del estudio de fase 2, Fillit dijo: “El medicamento funcionó, hizo lo que se suponía que debía hacer, eliminar el amiloide de los cerebros de los pacientes”.

Una fuente más objetiva podría haber señalado que también se ha demostrado que otros medicamentos “funcionan” para eliminar el amiloide de los cerebros de los pacientes, pero ninguno (incluyendo BAN2401) ha demostrado prevenir o retardar el deterioro cognitivo producido por la enfermedad de Alzheimer.

Una fuente independiente también podría haber desafiado su afirmación de que el estudio “fue bastante impresionante” porque “los pacientes realmente mejoraron, según los resultados de tres insturmentos diferentes de detección”.

De hecho, el medicamento no logró su objetivo principal de mostrar un beneficio clínico después de un año de tratamiento, un detalle que no parece muy impresionante pero que inicialmente no se mencionó en el post de la AHCJ. Además, los resultados secundarios positivos destacados por Fillit vienen con una serie de asteriscos, advertencias y preguntas que el relato podría haber mencionado, pero no lo hizo.

El complejo de la industria del Alzheimer
Exploramos estos temas en un post que yuxtapone los resultados anodinos del estudio con la avalancha de noticias que lo comentan Susan Molchan, médico psiquiatra y ex investigadora clínica de los NIH, nos dijo que era un ejemplo de la actividad del “complejo de la industria del Alzheimer” y advirtió sobre los enormes incentivos para lograr que los medicamentos con beneficios marginales parezcan más beneficiosos de lo que realmente son.

“Hay otros medicamentos amiloides por ahí”, advirtió. “Cuando se apruebe uno será más fácil para los demás”.

También advirtió sobre el impulso respaldado por la industria para promover el diagnóstico temprano de la enfermedad a través de escáneres y análisis de sangre, la pauta que defiende Fillit. Molchan escribió que un diagnóstico temprano de Alzheimer a adultos mayores relativamente sanos y funcionales puede causar una serie de daños, incluyendo la autopercepción negativa y el estigma de ser etiquetados con la enfermedad de Alzheimer.

También existe la amenaza de la medicación excesiva y la institucionalización temprana, así como una mayor probabilidad de detener prematuramente las actividades beneficiosas. Sin mencionar el hecho de que el diagnóstico no es una ciencia exacta, especialmente al principio, y puede resultar en un diagnóstico falso positivo o incorrecto. Además, la rapidez con que empeora la demencia varía de persona a persona, pero no sabemos realmente por qué.

Para acercarse al objetivo ideal
La AHCJ es una de las principales organizaciones dedicadas a educar y capacitar a periodistas para cubrir los entresijos de la atención médica. Cuando contacté a Liz Seegert, la editora de la AHCJ que escribió el artículo, ella reconoció de inmediato que Fillit había revelado sus relaciones con la industria, pero que ella no las había descrito completamente en la noticia.

“Creo que, en retrospectiva, debería haber sido más transparente con respecto a los vínculos de Fillet [sic] con la industria farmacéutica”, dijo Seegert. “Creo que la mayoría de las personas, incluida yo misma, asumimos que las compañías farmacéuticas están invirtiendo en la ADDF, pero todos sabemos lo que se dice sobre las suposiciones”. Añadió que apreciaba mis comentarios y que sabía que la AHCJ siempre podría hacerlo mejor.

Después de mi intercambio de correo electrónico con Seegert, la noticia de la AHCJ incluyó una nota en la parte inferior con la siguiente información:

El compromiso de AHCJ en actualizar su información es loable y consistente con los principios del buen periodismo. Pero el hecho de que Fillit siga siendo presentado por los periodistas como una fuente independiente, y que omisiones flagrantes parecidas sigan ocurriendo una y otra vez, sugiere un fracaso sistémico fundamental en nuestra profesión.

El ejemplo actual es significativo porque la AHCJ es una organización que capacita a periodistas y establece los estándares de la industria. Aunque la declaración de principios de la AHCJ pide a los periodistas que “investiguen e informen posibles vínculos entre las fuentes de información (estudios o expertos) y aquellos (como los fabricantes) que promueven una nueva idea o terapia”, Seegert dijo que la organización no ha implementado el sistema para hacerlo (por ejemplo, verificando la base de datos (Open Paymentsdatabase https://openpaymentsdata.cms.gov/ ) que ayudaría a asegurar la divulgación de las relaciones con la industria usando sus propios datos. Creemos que es hora de que todos los periodistas se comprometan a hacerlo.

No se trata de avergonzar a expertos que tienen relaciones con la industria o periodistas que les citan. Se trata de desafiar las narraciones incompletas y engañosas que estas fuentes a veces propagan, que pueden y han hecho daño a pacientes y a las políticas.

Menos optimismo, más realismo.
Nuestra sociedad ha invertido décadas y millones en un intento de descubrir la “bala mágica” para Alzheimer, una estrategia que ha sido alimentada y habilitada por las afirmaciones de la industria de que una cura puede estar a la vuelta de la esquina.

Mientras tanto, quienes abogan por un medicamento para la Alzheimer’s y quienes prestan los servicios médicos son cada vez más escépticos acerca de los motivos detrás de estas afirmaciones gloriosas y tienen cada vez más dudas sobre la ciencia que las respalda. Solicitan un menor énfasis en la búsqueda de una cura y una mayor inversión en los servicios de apoyo que se necesitan desesperadamente para los pacientes y quienes les cuidan, que son los que ahora sufren.

Esas voces no tienen el megáfono que los miles de millones de dólares que tiene la industria pueden proporcionar, lo cual es una razón más para que los periodistas trabajen con más ahinco para encontrar e incluir sus perspectivas.